• ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    eight-mammyさん

    手術終わり退院目処もたちました。
    手術後も想像よりはグズグズせず、息子くんかなり頑張ってくれ感謝です。

    交流会あったら参加したいです。
    北大の形成外科の所に交流会のポスター貼れたらいいですよね、、、
    口蓋裂で入院してるママさん数名にここのサイトのことを話したら知らないって言ってました。

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 7か月前

    25日に手術
    昨日から入院になりました。
    同じ口蓋裂のお子さんが入院されてるので
    心強いです。

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 7か月前

    ひのさん

    お返事遅れてすみませ(>人<;)
    18歳以降の治療は障害者手帳になるんですね。初めて知りました!
    教えて頂きありがとうございます(*^▽^*)/

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 8か月前

    eight-mammyさん

    育成医療申請しようとしたら、手術日が決まってからです^ – ^とフライングしてしまいました(。-∀-)
    テープの貼り方私もネットで探してぶたさん貼りに辿り着きました!
    外…[ 続きを読む ]

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 8か月前

    eight-mammyさん

    書き忘れΣ(‘◉⌓◉’)

    レティナのテープはどんなふうに止めてますか?

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 8か月前

    ひのさん

    はじめまして。
    ひのさんはもう口蓋裂の治療は終了されてるんですか?

    ひのさんの写真が無かった。
    の書込み見てたんですが、文章を書くのが非常に苦手で、言葉で話すニュアンスと文章にしたニュアンスが違うくとられたらな、、、と思い、、、
    自分の気持ちがちゃんと文章にして伝わるか自信が無く書込むのを控えました。
    ごめんなさい。

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 8か月前

    eight-mammyさん

    退院おめでとうございます!
    そしてお子様もママも頑張りましたね(ToT)
    入院生活お疲れ様でした‼︎

    入院生活レポとても参考になりました。
    手術日は9月下旬から10月って言われてましたが、今月10日の受診で手術日が確定しますね。と言われてるので、ちょっとドキドキしてます。

    そして先月の形成外科受診の時に鼻孔レティナの話になり、術後6ヵ月付けるから
    今から慣れておく為に付けるのもいいよ。
    今からしたら軟骨の矯正?にもなるし。
    と言われ術前に付ける事にしました。
    でも術前から着用するのは珍しいらしく、
    外来がちょっとワタワタして鼻孔レティナの
    準備を始め
    テープの止め方も
    先生「そんな止め方もあるんだー」
    新人医師「調べたら出てきました」
    なんて会話で、夫婦で(…[ 続きを読む ]

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 10か月前

    eight-mammyさん

    今月入院なんですね!
    息子ちゃん!eight-mammyさん!
    頑張って下さい!ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 10か月前

    ponさん

    色々教えて頂きありがとうございます。
    すごく参考になりました!!

    病室はやっぱ暑いんですね、、、
    母は薄着の部屋着を持って行った方がいいですね。
    北大に31アイスがあったのはビックリしました!がご褒美みっけ(o^^o)とちょっとテンションあがっちゃいました(^◇^;)

    ミルク持参OKなんですか??
    入院説明ではそんな話されませんでした!
    北大はミルクは持参って思ってたので、荷物減ってラッキーと思ってたらミルク代はしっかりかかるんですね!
    次回受診の時聞いてみます!

    ベビーカーは病院で借りれるんですか?

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 10か月前

    遅くなりました(^◇^;)
    アジコさんありがとうございます。
    参考にさせて頂きます!

    昨日2回目の北大で形成外科に受診しました。
    前回ピジョンの哺乳瓶使っても良いと言われたので今回は消毒の心配しないで行けました。
    そして1回目の手術も9月〜10月に決まりました。
    口唇鄂裂と他に尿道下裂があった為、染色体の検査を進められ受けたのでその結果次第と低体重だったので体重の増え具合で手術日を決めるそうです。

    手術後グズグズMAXだろうなー(>人<;)と他の方に迷惑かけるだろうと思い個室も考えましたが、、、とりあえず大部屋で予約しました。
    皆さん手術後はどんな感じで過ごされてましたか?
    どんな事が大変でしたか?

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 11か月前

    ありがとうございます(o^^o)

    産まれてから1カ月経ちますが、NICU退院してから1カ月は外出禁止なのに、今週金曜に北大に受診になりました。
    外出、、、
    しかも病院に行っても大丈夫なの??
    っとドキドキです。初北大にもードキドキ!

    退院して3日目!まだ授乳時間とかつかめてないから苫小牧からの道のりでさえ怖いです。
    しかもバーバマンの哺乳瓶一本しかなく
    長距離、北大での待ち時間、、、
    電子レンジ消毒セット持参しますが、
    地元の病院が北大に問い合わせた所、授乳室には洗う場所、電子レンジは無いと言われたそうです。

    北大に受診された事ある方
    哺乳瓶とかはどうされましたか?
    また、待ち時間はどんな感じでしょうか?

  • ちぇるちー さんがフォーラム「北海道の方、交流しませんか♪」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 11か月前

    こんにちは。
    妊娠中に口蓋裂と言われ、先月妊娠中毒症で急遽帝王切開で男の子を出産しました。
    低体重だったのでNICUにお世話になって1カ月ようやく今週末退院です。

    退院後は北大に受診になります。
    こちらのサイトは知っていましたが、北海道の方の交流が無かったので、嬉しいです(o^^o)

  • ちぇるちー は登録ユーザーになりました 6年 11か月前