詳細です。
東大病院通院中の口唇口蓋裂児の家族会第2回開催！（病院非公認）

東大に通われる口唇口蓋裂のお子さんをもつ家族の会です。前回引き続き、ランチ会です。ママとご本人だけでなくパパやご兄弟の参加も大歓迎です！東大での治療を考えている妊婦さんも大歓迎です！

◇日時：2019年9月30日（日） 12時〜
◇場所：JR 上野駅近くのお店。お店の詳細は参加者に追ってご連絡させていただきます。
◇人数：20〜30名（先着順）
◇参加費：各自ランチ代（1000円前後です)
◇対象者：東大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族 、ご本人、東大での治療を検討中のご妊娠中の方
◇申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前（お子様は年齢も）、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。…[ 続きを読む ]

Hirokoさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！！
またお返事が大変遅くなり申し訳ありません＞＜

あれから、息子2歳3か月。
図鑑を見ながら言葉を一緒に繰り返したり意識して発語を促すようにし、最近はどんどん言葉が出てきました。
まだイントネーションで理解してる感じではありますが。笑

らいおん
あんあんまんかいてー（アンパンマン書いて―）
あいう（アイス）
おあけこわいー（おばけこわいー）
にゅーにゅー（牛乳）

そのほか、ハッピーバースデーやチューリップなどの動揺を
ウクレレ引きながら歌ってたりします。笑

発語が出てきたので、次は「正しい発音」を聞かせることを意識したいと思います＾＾

Botaさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！
Botaさんは当事者の方なのですね。
とても参考になるご意見をありがとうございます！
以前、他の当事者の方からも、ろう孔は成長と同時にある程度仕方ないと聞きましたが、
その後の手術で閉鎖できなかったのですね。
差し支えなければ、閉鎖できなかった理由を教えていただけますか？
2回の手術はろう孔を閉じるための手術ではなく、他の手術の際に一緒にやるようなイメージですか？

幼少期以降の治療は、まだ細かくイメージできず、
もし宜しければ教えて下さい！よろしくお願い致します。

今日、久しぶりに吸引機を出して使ったら、、鼻血が出てしまいました～～＞＜
そんなに強くやったつもりはないのですが・・・
口蓋裂を閉じてから初めて使いましたが、口蓋を閉じると吸えすぎちゃうんでしょうか？＾＾；
でも一般的に風邪対策で吸引機使ってる人も多いし、個人差とやり方の問題ですかね＾＾；
皆さん、鼻血はさすがに出ていませんよね・・・？

我が家は、次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず、搾乳を続け口唇裂の術後に直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）

次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で小児医療センターに入院していたのですが、
そこの看護師さんに直母の指導をしてもらいました。しかしその時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、何とか哺乳瓶で飲ませられるよう練習し、3週間後に退院しました。
退院してもあまり量飲めず苦戦してましたが、その後も直母が諦められず、機嫌のいいときにたまに直母の練習してました。
当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれてました…[ 続きを読む ]

うちもよだれ凄かったです。1歳半の今も時々首がキラキラ光る程、よだれが
滴っているときがあります。笑
なので今もたまにスタイしてます。1歳半だとさすがにちょっと違和感・・・。
鼻の穴が横に潰れた状態なので、鼻から息できるのかな？？と心配でしたが、
最近は口も閉じているので、意外と大丈夫なようでした。
歯が生えかけだから余計によだれが出ているのかもしれませんね＾＾

しんくんさんもおっしゃってますが、むし歯になりにくいので有難いなと思うことにします＾＾

追記です。
詳細は主催のみこたんママのブログをご確認ください＾＾
http://ameblo.jp/sugisugisao/entry-12249521742.html

＜申し込みはこちら＞
https://ws.formzu.net/fgen/S22408839/

※追ってイベント一覧にもUpします。

搾乳皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機ｗ　
思い出すと切ない・・・

話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か～と思うと、
「いいんだよ！好きだよ！可愛いよ！」とついぎゅ～～っとしてしまいます。

二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
甘やかしすぎちゃダメですよねぇ？？？

でも、、、可愛いんです！！どうしよう。笑

以前Ryokoさんからアドバイスもらったピジョンのマグマグで出る量を調整して飲ませているのですが、出すぎると溺れるようにむせてしまいます。。
なんていうか、本当に溺れてる感じです。。
恐らく喉ちんこがないから勢いがつきすぎちゃうのかな？という気が。。
斜めに抱き飲ませるとうまく飲めるので、それでちょっと慣れたら、自分で飲むときも少しコツをつかんだように思います＾＾
とはいえ、うちもまだまだタオルやエプロン必須です。汗