• エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 4年 9か月前

    携帯を変えてしまい、ついついこのサイトへのアクセスを忘れてしまって1年近くなってしまいごめんなさい( ; ; )
    うちの次男坊は、丁度去年の今頃口蓋裂の手術をしました!
    市民病院の木村先生でした。
    生まれてから手術するまでの口蓋床をしている1年間が本当に大変だったので。
    今、術後1年ですが本当に子育てが楽になりました。
    耳にはチューブが入っているのですが、それすらたまに忘れてしまうくらいです。
    なので、手術直後の痛みやらを過ぎたら本当に子供も床のストレスも無いようで元気に過ごしています。
    なので、今口蓋床で辛い思いをされている方も手術までの間と思い乗り切ってくださいね。
    手術1年経過した頃には、数年前に手術したような感じになっていると思うので。

  • エルくん さんが「コミュニティ」フォーラムで「広島市立病院」というトピックを立てました。 5年 9か月前

    いま、1歳の息子が広島市立病院の形成に通っています。
    担当は、木村先生なのですが、、、
    1回延期になった手術が、担当を木村先生から身原先生に変更したら
    すぐ手術できる。と連絡が来たのですか、、、
    専門の木村先生じゃなく、身原先生で手術された方がいらしたらどうだったかとか教えて下さい。
    専門の先生からの変更で、少し心配で。
    やはり少し待っても、木村先生にお願いしたい気持ちもあり。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 5年 10か月前

    お久しぶりです。
    携帯を新しくして、このサイトが消えていたので気付かない間に数ヶ月経過してました( ; ; )
    うちの次男坊、6月25日口蓋裂の手術を市民病院でします。
    22日から入院です。
    ガッツリ付き添い入院みたいなので、本当に大変です。
    まだ今年から幼稚園に通い始めたばかりのお兄ちゃんもいるし。
    色々と心配で憂鬱です。
    また、何か皆様の参考になる様な事が有れば書き込みしますね!

  • エルくん さんがプロフィール写真を変更しました 6年 3か月前

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    ゆきさん
    私は、出産した翌日に看護師さんから伝えられました。
    その時は、どんな病気でこの先どうなるのか分からずで只々ショックと不安でした。
    知らされた後から、ネット検索をしてみたら…
    不安な事しか書いてなくて。
    この子は、親の手を借りなくても生活できる大人になれるのかな?とか本当に毎日色々考えていたのに…
    5ヶ月も経過したら、普通になっている自分がいます。
    うちは口蓋裂なのでホッツ床を装着する時にだけ…少し面倒だなぁー(笑)って思うくらいで
    ほとんど、病気の事を考える事がなくなっています。
    なので、出産されたら只々愛おしい気持ちが強くなるので
    全然大丈夫ですよ。
    そして、このサイトもあるので。心強いですよ。
    出産に向けて、色々楽しい事などを想像して出産頑張って下さいね。

  • エルくん さんがフォーラム「鼻水の吸引機」の「Q&A」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    吸引器は、あると便利なんですね。
    まぁまぁ、高級なので…手動で頑張ろうかな?と考えてたんですが。
    寒くなると、家族中が風邪で全然鼻水が治らずです(笑)
    自動が有ると便利ですね。
    ちなみに、口蓋裂の手術をして自分で鼻をかめるようになったら
    吸引器は必要ないのかな?
    どうなんでしょう?

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    まこママさん
    来年に手術なんですね。
    うちも、今5ヶ月なので来年位に手術ができるのかな?って思っています。
    手術になると色々準備する物とかあるみたいですね。
    また、良ければ色々教えて下さい。
    保育園に通われるんですね。
    手術後からですか?
    手術前なら、口蓋床の取り扱いの事とか考えると大変&心配ですよね。
    悩み事やら相談などあれば、是非つぶやいてくださいね。
    ステキなアドバイスは出来ないかもしれませんが…
    みんな同じ悩み事やら心配事があると思うので。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    hnmyさん
    こんにちわ。
    4歳なんですねー!
    手術は、大人でも嫌なのに。小さい子供が手術って、本当に大変だし親として辛いですよね。
    お互いに、がんばりましょーね。同じ気持ちの親御さんと意見交換が出来て本当に助かってます。
    これからも、宜しくお願いします。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    hnmyさん
    こんにちわ。
    今週、市民病院で手術されるんですね!
    うちは、来年の予定ですが。今から、ドキドキです。
    手術の事は、まだ全然分からないのですが…
    市民病院の食堂は、安くて美味しいですよ。
    と余り関係ない情報でした(笑)
    お住まいは、市内ですか?

  • エルくん さんが「Q&A」フォーラムで「鼻水の吸引機」というトピックを立てました。 6年 6か月前

    初めまして。
    今5ヶ月の息子が口蓋裂で、少し中耳炎気味なんですが。
    風邪をひいた時に、小児科の先生から手動で鼻吸引するよりも自動吸引器の方が良いよ。と言われて。
    今は、手動で鼻吸引しているのですが…
    口蓋裂の中耳炎もちだと、自動吸引器は必要なんでしょうか?是非アドバイスお願いします。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    こぷこぷさん
    こんにちわ。
    メデラ、高級なのにミルク漏れ、キャップなし。と本当にイマイチですよね。
    ただ、歯科に勧められたから使っているものの。
    もっと、改良して欲しいー!
    いらぬところでのストレスですよね(笑)

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    miniさん
    こんにちわ。
    やっぱり、メデラあるあるだったんですねー(笑)
    本当に、家でもすぐ漏れるしキャップもないし温度も分かりにくいし。
    これだから、外国製って嫌よねぇーってなってます(笑)
    ちなみに、温度は初めの頃私も移し変えてました。
    段々と慣れて来て、手で触って少し温かいくらいであげてます。
    メデラだと、(ゴクゴク飲めないので)少し熱めにして最後まで少し温かいようにしてます。
    ピジョンは、細長くプラスティック?みたいな哺乳瓶です。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    ちなみに、メデラの哺乳瓶の外出時の持ち運び方など教えてくださいー。
    キャップがないので、長時間外出する際はサランラップを巻いて対処しているんですが。
    何か良い方法が有れば…と思って。
    あと、キツくしめてもミルクが少し漏れるのは…わたしだけなのかな?
    メデラが口蓋裂に良いんだろうけど。。使いにくくって…
    ピジョンが使いやすいんだけどなぁー。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    あきさんへ
    こんばんわ。
    色々とためになる情報有難うございます。
    耳鼻科は、家の近所に通っているのですが…やはり、口蓋裂の事をしっかり分かられている先生がおられる耳鼻科の方が良いんですかね?市民病院の先生からは、家の近所で紹介状書きます。って言われて。あまり深く考えずに耳鼻科を選んでしまって。
    手術までは、まだあるのでこれからも先輩として色々教えてくださいね。
    本当に、心強いです。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    あきさん
    宮本形成で手術されたのですか?
    私は、口蓋裂の事を詳しく知る前に産婦人科からの紹介状で市民病院に通っています。
    宮本形成はどんな感じですか?
    このまま、市民病院で良いのかな?とも思ったりして。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    miniさん
    いえいえ、大丈夫ですよ。
    手術、ドキドキですね。
    でも、手術した後はミルクも飲みやすくなると聞いているので
    楽しみも、これからいっぱい増えますね!
    おチビちゃんだけど、手術頑張ってくださいね。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    miniさん
    続きです。
    うちは、今5ヶ月なので。手術は、一歳を過ぎてからかな?と言われてます。
    miniさんは、いつ頃の予定ですか?
    手術とか、本当にドキドキですよね。
    心配事がいっぱい過ぎて、大変ですよね( T_T)\(^-^ )

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    miniさん
    やっぱり、最初は手探りですよね(/ _ ; )
    当分、口蓋床との戦いでノイローゼになりそうでした(笑)
    うちも、メデラに亀裂が入ります。交換用を買ったのに、2週間で亀裂です。
    本当に、高いので困りますよね。
    防ぐ方法とか、有るんですかね?
    今日、市民病院に行って口内ケア用のスポンジを買いました!
    息子…5ヶ月にして、初のスポンジです(笑)
    少し、試してみようと思います。

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    こぷこぷさん
    初めまして。
    2ヶ月違いですね。
    口蓋床、哺乳瓶とかどうですか?
    うちは、市民病院で指定されたメデラなんですが…
    1ヶ月もせずに、穴に亀裂を入れる息子でして…
    この調子でいくと、何個買わないといけないのやら…と困り中です。
    色々と情報交換お願いします( ˊ̱˂˃ˋ̱ )

  • エルくん さんがフォーラム「広島在住」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 6か月前

    miniさん
    初めまして。
    同じ市民病院なんですね!
    形成と歯科に通われてるんですね〜
    うちの子は、口蓋床が合わないのか付け始めから自分で外してしまい。
    殆ど装着出来ずで、今回4カ月で作った床が合ったみないでずっと装着してくれてます。
    miniさんは、どうですか?
    哺乳瓶は、メデラですか?
    これから、色々情報交換宜しくお願いします。

    2017年10月7日 11:28 AM

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