口唇口蓋裂のお子さんを持つママパパへ<後編>~「口唇口蓋裂だから」は関係ない~


  • 2018年8月6日
  • Leonine

第7回Leonine Campで当事者あんちゃんから、口唇口蓋裂のお子さんを持つママパパへメッセージをお話しいただきました。

参加者からもう一度聞きたい!という声が多数ありましたので、お話しいただいた内容をコラムにしました。

スタッフをはじめ多くのママが涙ぐんだメッセージを、Campに来れなかった方にお届けします。 <後編> 

前編→ 口唇口蓋裂のお子さんを持つママパパへ<前編>~これまでの治療のこと~~

演劇との出会い。夢は諦めない

私は18歳の頃に演劇に出会い、それから劇団に所属して舞台女優をやらせていただいています。

 

もちろん最初は人前に立つことに迷いもありましたが、「一つくらい個性があった方がいい」

という役者の友達からの助言が、挑戦する後押しになりました。

活動する上で、口唇口蓋裂という病名は一切公表していませんが、指摘されることもなく、

映画やドラマ、雑誌等のメディアにも出演させていただいたり、昔から憧れていたモデルのお仕事にも挑戦させていただいています。

 

何年か前にネットの書き込みの中で、『口唇口蓋裂の人はモデルや女優にはなれませんか?』、

『夢があるけど好きな仕事に就くことはできるのでしょうか?』といった質問に対して、

『諦めましょう』というような回答を見かけたことがありました。

それを書いたのが当事者なのか、ただの冷やかしなのか分かりませんが、私はそれを見て、ものすごく憤りを感じました。

私自身、口唇口蓋裂という病気は周りの人たちと何も変わらないと思っていて、多々あるコンプレックスの中の一つと考えています。

顔や体型などの容姿だったり、勉強や運動が苦手だったり、人前で話すのが苦手だったり、

誰でも何かしらのコンプレックスがあると思います。

だからと言ってやりたいことができない、夢を諦めなければならないというのは間違っていると思うのです。

 

「口唇口蓋裂だから」は関係ない

ネットやSNSには、ネガティブな書き込みも多く見受けられます。

イジメの問題や将来の就職のことなどを心配しているお父さんお母さん方もたくさんいらっしゃると思います。

でも、正直私は、「口唇口蓋裂だから」とは関係ないと思っています。

もちろんそういった辛い経験をされた人もなかにはいらっしゃると思いますが、

私は今まで口唇口蓋裂のせいでいじめを受けたことは一度もありませんし、バイトを落とされたこともありません。

と言っても、誰かに悪口を言われたり、仲間はずれにされたり、相手に悪意がなくても傷つくことを言われたりしたことは何度もあります。

でもそれは、「口唇口蓋裂だから」ではなく、誰でも人生の中で経験するものではないでしょうか。

一度もいじめを受けたことがない、悪口を言われたことがない人なんて、おそらくいないと思います。

「口唇口蓋裂の人はみんな酷い扱いを受ける」と無根拠に断言されている方もいらっしゃいますが、

私はここでそれを強く否定させていただきます。

 

私の知り合いにも口唇口蓋裂の男の子がいるのですが、彼はものすごく明るくて、

おもしろくて、クラスのムードメーカーのような存在で、みんなの人気者でした。

ですから、ネットやSNSにはいろいろな書き込みがあると思いますが、どうか気にしないで欲しいです。

 

きちんと向き合って、励まし応援してあげてほしい

辛い経験なんて、誰もが経験して、乗り越えて、成長すると思います。

自分がやりたいと思って一生懸命努力すれば、できないことはないと思っています。

だから悲しむ必要も、可哀想だと思う必要も全くありません。

ただ、応援してあげてください。

 

手術や通院など、当事者以上にお父さんお母さんの方が大変なことがたくさんあると思います。

でもこうやって情報共有できたり悩みを相談できる場所があるのはとても心強いと思います。

意外と当事者は、私のように平凡に過ごしている人も多いので、思い詰めないで欲しいということ、

そしてもし思春期になってコンプレックスに悩むようになったら、きちんと向かい合って話をして、

相談に乗ったり、励ましてあげたりして欲しいというのが、私からのお願いです。

 

私はまだ独身で、育児の大変さも全く分かりませんが、一度しかない今の時間を楽しく、大切に過ごして欲しいと思います。

 

最後に、これは私個人の考え・意見であり、当事者によっても病気の受け止め方や考え方は異なると思います。

私の発言により誰かを傷つけてしまう可能性もあると思っています。

みんながみんな同じではないし、それは病気に限らず、誰にでも当てはまることだと思います。

私自身も、自分の経験が基準だと思わず、一体験談として発信していけるように心掛けていますが、

これを見てくださっているみなさんもぜひそうであって欲しいと思います。

 

あんちゃん(anchan☆

Blog:口唇口蓋裂だけど可愛くなりたい

※Blogから直接メッセージもOKです。

 

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