口唇口蓋裂関連のイベント一覧(9/2更新)


  • 2018年9月2日
  • Leonine

口唇口蓋裂のご本人やご家族が集まる場に行きたい。

でもいつどこで開催しているのか分からない、という方も多いと思います。

本記事では、全国の病院、口唇口蓋裂の会、または個人にて実施しているイベントをご紹介します。

当事者同士が直接会い意見交換できる場はとても貴重です。

ご興味のある方は、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

詳細は各サイトにてご確認いただき、お申込み・お問合せは各運営者へお願いします。

 

※他にも開催予定の会やイベントがありましたら、お問合せフォームよりご連絡ください。

関東

■Leonineコミュニティ発 東大病院 交流会 第二回 (病院非公認)

Leonineのコミュニティをきっかけの一つとして、東大病院に通うお子さんのご両親主催でランチ会第二弾です。

同じ病院に知り合いがいると大変心強いので、東大病院の方はぜひチェックしてみてください。

パパやご兄弟の参加や、東大での治療を考えている妊婦談も大歓迎です。

●日時:2018年9月30日(日) 12時〜

●場所:JR 上野駅 近くのお店(詳細は参加者に追ってご連絡させていただきます)

●人数:20~30名(先着順)

●参加費:各自ランチ代(1000円前後です)

●対象者:東大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族 、ご本人、東大での治療を検討中のご妊娠中の方

●申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前(お子様は年齢も)、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

申込:todaicleftcommunity@yahoo.co.jp

●申込み期限:9月15日で一度締め切らせて頂きます

 

第8回レオナインCamp(家族会)屋外イベント@元住吉

レオナインでは、ポータルサイト上でのコミュニケーションだけでなく、「顔の見える関係づくり」のために、家族会を開催しています。

● 日程:2018年10月27日(土)雨天中止

● 時間:10:00~16:00(幹事に声をかけてくだされば、早めの解散も可能です)

● 開催地:中原平和記念公園
(住所:神奈川県川崎市中原区木月住吉町33-1、家族会を実施している武蔵小杉の隣の駅にある公園です)

● 集合場所:平和記念像

● 最寄り駅:東急東横線「元住吉駅」下車 徒歩5分

● 定員:15家族(スタッフ家族含めず)

● 参加費:子供1人の家族200円、子供2人以上の家族300円

● 持ち物:
・お弁当
・飲み物
・子供用品(着替え、おむつ等)
※用意できる方は、レジャーシート、シャボン玉のストロー、ボールなどのお子様が遊ぶもの

● 内容:
芝生のあるとても大きな公園です。
シャボン玉をしたり、遊具で一緒に遊びます。参加のお子様には、レオナインのロゴ入り帽子を着用していただきます。
(迷子防止、レオナイン参加者と分かりやすくするため。イベント終了時に帽子は返却していただきます)
レジャーシートを広げて一緒にお弁当を食べます。お昼寝したい子は、レジャーシートや、ポップアップテントでお昼寝も可能にする予定です。
ベビーカーを持参されてもよいかもしれません。

● 申し込みサイト:https://ws.formzu.net/fgen/S76884128/

● 補足:
肌寒くなっていると思いますが、思いっきり汗をかきましょう!
年内最後のLeonine Campになります。よろしくお願いします。
また、妊娠中の方のご参加も喜んで募集します。元気に遊ぶ子供たちをみて、勇気をもらってください。
参加に対し不安なことがございましたら、なんでも質問してください。フォームズコメント欄でも大丈夫です。

 

Blog:第8回 Leonine camp 屋外イベント

https://ameblo.jp/leonine-staff-blog/entry-12398552619.html

 

北海道

■Leonine公認 北海道交流会第三回

Leonine公認の北海道交流会、第三回目の開催です!

Leonine公認交流会として、当日はLeonineバッチやミルクスケールも配布いただきます。

● 日程:2018年10月14日(日)13:30~15:30(受付13:00~)

● 開催地:札幌市生涯学習センターちえりあ2階 サークル活動室3(和室)

最寄り駅:札幌市営地下 鉄東西 線宮の沢駅 地下直結通路 徒歩5分

駐車場:西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能)

駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円

(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

● 主催:Leonine サポーター

● 対象:口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

● 参加費:大人の方、お1人100円(施設使用料の一部として)

● 定員:先着順で15組(幹事含む)

● 詳細・申込み:https://ws.formzu.net/dist/S29154276/

● 補足:メッセージ欄に、どなたが口唇口蓋裂なのか、明記していただけるよう、お願いいたします。

また、レオナインコミュニティやアメブロへ書き込みがある方は、HNも記載していただければと思います。

前回までに参加された方も、初めて参加する方も、大歓迎です。

口唇口蓋裂に関わる人同士でお話ししたい、つながりを持ちたいなーと思っている方、お申込みお待ちしています。

 

主催者Blog:https://ameblo.jp/smile-sing88/

 

甲信越

口唇口蓋裂ちゃんのサークル(ぽかぽかちゃん)

にぎにぎCHU助産院宮崎さん主催の口唇口蓋裂のご家族向けサークルです。

今の心配事・みんなどう?というようなこともなんでもお話しください。

メンバーは、今は笑顔だけど、過去にはたくさん涙したり、同じような想いを経験してきています。

● 日程:毎月第三水曜日 10:00-11:30

● 開催地:静岡県浜松市(にぎにぎCHU助産院宮崎さん宅)

● 主催:にぎにぎCHU 助産院

● 対象:口唇口蓋裂のお子様を持つご両親・ご家族、告知された妊婦さん

● 参加費:500円

● 申込サイト:http://ameblo.jp/niginigi-chu/entry-12134319582.html

 

中国

きびだんごの会 秋の家族会+岡山大学病院上岡先生講演

岡山県口唇口蓋裂の会、きびだんごの会で秋の交流会が開催されます。

今回は「岡山大学病院 口唇裂・口蓋裂総合治療センター センター長 上岡 寛先生」の講演もあります。

ゆっく

●日程:10月14日(日)

第一部 12:30~13:50 交流会(受付は12:00~)

第二部 14:00~15:30 講演 講師:上岡 寛先生

※通しでのご参加をお勧めしますが、第一部のみ・第二部のみの参加OK。

● 対象:口唇口蓋裂児のご家族、妊婦さん、患者本人

● 場所:川崎医療福祉大学 4351.4352教室(岡山県倉敷市松島288)

● 参加費:500円(1家族)

● 申込:https://ws.formzu.net/fgen/S95606585/

メールでも申込み可:okayama.clap@gmail.com

● 補足:託児あり。おもちゃや映画も用意しています。

お菓子の準備あります。飲み物は各自ご持参ください。

ベビーカーOKです

 

※詳細はきびだんごの会 公式ブログをご確認ください

Blog:https://ameblo.jp/okayama-clap/entry-12400148675.html

 

東海

■(終了)口友会・東海支部 茶話会「見た目問題と当事者の気持ち」

口唇口蓋裂の当事者と家族の会、口唇口蓋裂友の会(口友会)東海支部の茶話会です。

今回、言語聴覚士の先生のお話しを交えながらの交流会となります。

普段の生活ではなかなかできない、治療の疑問、発音やコミュニケーション、見た目問題を気軽に話す場です。

会員外の方もご参加可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

● 日程:2018年3月18日(日)13:00-15:00

● 開催地:愛知県春日部市 勝川駅前 ルネック勝川 7階 第2会議室

● 主催:口唇口蓋裂友の会(口友会)

● 参加費:会員 無料 / 会員外 500円

● 問合先:090-9904-1382(東海支部 中野)

● サイト:http://www.koyukai.org/schedule2017.html#SKJ_201803118

 

■(終了)口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

東海地域にて活動されている、口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)の地域懇談会開催のお知らせです。

保育がない場合は、当日参加も可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

● 日程:2017年12月9日(土)9:40-11:10(受付:9:30~)

● 開催地:愛知県豊明市三崎町中ノ坪5番地1 豊明市商工会館 イベントホール(小)

● 主催:口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

● 参加費:会員 無料 (当日入会可)/ 会員外 500円/1人

● 問合先 横田雅英 0568-56-9033 090-7048-1387

近藤浩光 0561-62-0148

桜井律子 0538-33-6315

 

九州

■(終了)熊本県 人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 第一回 家族会

昨年発足した、熊本県人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会colorful。

第一回家族会として、参加者同士の顔合わせを兼ねたお食事会を実施します。

● 日程:2017年5月20日(日)10:30~

● 開催地:さがら温泉 茶湯里(さゆり) レストラン 茶膳亭 (熊本県球磨郡)

● 主催:人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 池田さん

● 対象:口唇裂・口蓋裂のお子さんを持つ親御さん、妊婦さん

● お申込み・お問合せは、公式Lineまたはfacebookにて代表池田さんへメッセージをお願いいたします。

〈colorful公式LINE ID〉 @was8140o

〈facebook〉 https://www.facebook.com/groups/388259598177031/

● 参加費:ランチ代 実費

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