口唇口蓋裂関連のイベント一覧(2/4更新)


  • 2018年2月4日
  • Leonine

口唇口蓋裂のご本人やご家族が集まる場に行きたい。

でもいつどこで開催しているのか分からない、という方も多いと思います。

本記事では、全国の病院、口唇口蓋裂の会、または個人にて実施しているイベントをご紹介します。

当事者同士が直接会い意見交換できる場はとても貴重です。

ご興味のある方は、ぜひ参加してみてはいかがでしょうか。

詳細は各サイトにてご確認いただき、お申込み・お問合せは各運営者へお願いします。

 

※他にも開催予定の会やイベントがありましたら、お問合せフォームよりご連絡ください。

関東

■第7回  昭和大学口唇裂・口蓋裂診療班主催 ご家族向け講演会

毎年年明けに開催される、昭和大学口唇裂・口蓋裂診療班主催の講演会。

今回のテーマは「口唇裂・口蓋裂とどう向き合うかー体験談から心のケアを考えるー」

保護者の方とご本人の体験や小児科医のお話しを聞くことが出来ます。(HPより)

● 日程:2018年2月24日(土)14:00~16:30

● 開催地:昭和大学病院 入院棟 地下1階「臨床講堂」

● 主催:昭和大学口唇裂・口蓋裂診療班

● 対象:昭和大学病院で口唇口蓋裂治療を受けているお子様のご家族

● 詳細・申込方法:https://ws.formzu.net/fgen/S2661847/

 

■笑みだちCLUB in さいたま 
笑みだちサポーターの活動の一環として埼玉にて交流会を開催します。
今回は小林えみか不在の為「笑みだちCLUB」とさせていただきます。
病気や治療についての情報交換や療養上の悩み等を分かち合うことを目的としています。
パパの参加や患者さん本人の参加も大歓迎です。一人で悩まずワイワイ楽しく交流しませんか?

●日時:2018年2月25日(日) 13:30〜16:00

●場所:常盤公民館 和室(さいたま市浦和区常盤9-30-1)

最寄駅 JR京浜東北線「北浦和駅」西口徒歩5分

●参加費:1家族300円(お菓子有。飲み物は各自ご持参ください)

●対象者:口唇口蓋裂児及びそのご家族(ご本人も歓迎)

口唇口蓋裂を告知されている妊婦さん及びそのご家族

●申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前(お子様は年齢も)、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

申込先:https://ws.formzu.net/fgen/S2661847/

●申込に関して質問等ございましたらemidachikai_saitama@yahoo.co.jp へお問い合わせください。

 

Leonineコミュニティ発 東大病院 交流会 (病院非公認)

Leonineのコミュニティをきっかけの一つとして、東大病院に通うお子さんのご両親主催でランチ会を開催されるそうです。

同じ病院に知り合いがいると大変心強いです。東大病院の方はぜひチェックしてみてください。

●日時:2018年3月16日(金) 11時〜(お店は15時まで使えるそうです。)

●場所:JR 上野駅 不忍口 徒歩1分の和風居酒屋。

掘りごたつ個室を予約しています。お店の詳細は参加者に追ってご連絡させていただきます。

●人数:15名前後(先着順)

●参加費:各自ランチ代(メニューは990円〜定食。他単品少々。お子様メニューはありませんが、ごはん大盛無料。)

●対象者:東大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族 、ご本人、東大での治療を検討中のご妊娠中の方

●申込方法:以下のメールアドレスに、参加者全員のお名前(お子様は年齢も)、当日連絡できる電話番号の記載をお願い致します。

申込:todaicleftcommunity@yahoo.co.jp

●申込み期限:一度2月28日で締め切らせていただきます。

 

■(終了)第5回レオナイン家族会@武蔵小杉(任意で懇親会あり)

レオナインでは、ポータルサイト上でのコミュニケーションだけでなく、「顔の見える関係づくり」のために、家族会を開催しています。

治療や育児に不安がある方、当事者同士の繋がりを作りたい方、ぜひお越しください。

● 日程:2018年1月27日(土)14:00~16:00(受付:13:30~ )

● 開催地:中原市民館  和室、児童室
(川崎市中原区新丸子東3丁目1100番地12パークシティ武蔵小杉ミッドスカイタワー2階 )

最寄り駅:JR南武線「武蔵小杉駅」下車 北改札(南武線口)・東口より徒歩3分

● 対象:口唇口蓋裂児とその親、口唇口蓋裂ご本人(大人可)、

口唇口蓋裂の疑いがあると医師から告知されている妊婦さん(とご主人)

● 定員:先着で最大35名程度(ご家族含めて)児童室25名も借りています

● 参加費:参加費:1家族300円(会場使用料)

(飲み物やお菓子は各自でお持ちください。自動販売機は2階ロビーにあります。)

● 申し込みサイト:https://ws.formzu.net/dist/S43043874/

● 補足:当日の話したいテーマがあれば申し込み時にコメントください。

(例. 口蓋裂の離乳食について、口唇術後のテープやレティナのケア、

病院選びのポイント、有名病院の特徴、入院中の過ごし方、etc)

※今回、初の懇親会を予定しています。

子どもがいるので座敷のある居酒屋になりますが、もう少しお話しできたらよいなと思っています。

懇親会にご参加希望の方も人数把握のため、コメント欄にてご連絡ください。

 北海道

■(終了)Leonine公認 北海道交流会

Leonineのコミュニティをきっかけの一つとして、北海道交流会が開催されることになりました!

Leonine公認交流会として、当日はLeonineバッチも配布いたします^^

● 日程:2017年11月3日(金・祝)13:30~15:30(受付13:00~)

● 開催地:札幌市生涯学習センターちえりあ2階 サークル活動室3(和室)

最寄り駅:札幌市営地下 鉄東西 線宮の沢駅 地下直結通路 徒歩5分

● 主催:Leonine サポーター

● 対象:口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

● 参加費:大人の方、お1人100円(施設使用料の一部として)

● 定員:先着順で15組の予定

● 詳細・申込み:https://ameblo.jp/smile-sing88/entry-12317718238.html

● 補足:会場では原則として飲食不可のため、飲食類の提供はいたしません。

各自、ご自分の飲み物などをご持参ください。

東海

(終了)口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

東海地域にて活動されている、口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)の地域懇談会開催のお知らせです。

保育がない場合は、当日参加も可能なので、ぜひ行かれてみてはいかがでしょうか。

● 日程:2017年12月9日(土)9:40-11:10(受付:9:30~)

● 開催地:愛知県豊明市三崎町中ノ坪5番地1 豊明市商工会館 イベントホール(小)

● 主催:口唇口蓋裂を考える会(たんぽぽ会)

● 参加費:会員 無料 (当日入会可)/ 会員外 500円/1人

● 問合先 横田雅英 0568-56-9033 090-7048-1387

近藤浩光 0561-62-0148

桜井律子 0538-33-6315

 

たんぽぽ会は、非常に歴史のある実績信頼のある団体です。

レオナインも今後連携させていただきたいと考えています。

 

 甲信越

口唇口蓋裂ちゃんのサークル(ぽかぽかちゃん)

にぎにぎCHU助産院宮崎さん主催の口唇口蓋裂のご家族向けサークルです。

今の心配事・みんなどう?というようなこともなんでもお話しください。

メンバーは、今は笑顔だけど、過去にはたくさん涙したり、同じような想いを経験してきています。

● 日程:毎月第三水曜日 10:00-11:30

● 開催地:静岡県浜松市(にぎにぎCHU助産院宮崎さん宅)

● 主催:にぎにぎCHU 助産院

● 対象:口唇口蓋裂のお子様を持つご両親・ご家族、告知された妊婦さん

● 参加費:500円

● 申込サイト:http://ameblo.jp/niginigi-chu/entry-12134319582.html

 

中国

きびだんごの会 座談会

岡山県口唇口蓋裂の会、きびだんごの会の座談会です。

4月から環境が変わるので、親も子も不安があると思います。そんな不安を話し合いましょう。

今回は日曜開催なので、パパ・ご兄弟の参加も大歓迎です。

● 日時:3月4日(日)14時~16時

● 場所:早島町中央公民館(2階 和室)(岡山県都窪郡早島町前潟240)

● 対象:口唇口蓋裂児のご家族、妊婦さん、患者本人

● 参加費:300円

● 人数:最大10家族ほど(先着順)

● 締め切り:10月31日(火)

● 申込:http://kokucheese.com/event/index/505351/

 

 

九州

■<終了>本県 人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 第一回 家族会

昨年発足した、熊本県人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会colorful。

第一回家族会として、参加者同士の顔合わせを兼ねたお食事会を実施します。

● 日程:2017年5月20日(日)10:30~

● 開催地:さがら温泉 茶湯里(さゆり) レストラン 茶膳亭 (熊本県球磨郡)

● 主催:人吉球磨 口唇口蓋裂児 家族会 colorful 池田春奈さん

● 対象:口唇裂・口蓋裂のお子さんを持つ親御さん、妊婦さん

● お申込み・お問合せは、公式Lineまたはfacebookにて代表池田さんへメッセージをお願いいたします。

〈colorful公式LINE ID〉 @was8140o

〈facebook〉 https://www.facebook.com/groups/388259598177031/

● 参加費:ランチ代 実費

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