こんにちは。先日は有益な情報をありがとうございました。
先日術後3か月の受診があり、主治医に哺乳器について聞いてみました。

息子の主治医の話は、お母さん(私)とお子さん(息子)が過ごしやすいようにやってもらえれば大丈夫＝口唇口蓋裂児用の哺乳器をそのまま使ってよい　とのことでした。

ストローで飲む練習も始めてもいいし、他にも基本的にはお母さん(私)の監視、管理下であればなにをやってもいいと言われました。

ということで私は離乳まで弁をつけたまま哺乳器を使う予定です。

今回の受診で口蓋裂の手術の日程も決まりました。

病院、お医者様によっていろいろですね。

chayoさん
お返事ありがとうございます！
読みながらなるほど！とつい声に出てました。
考えたこともなかった理由なので、他の方々がどうしているのか私も気になります。

私も次回の病院の時に主治医に聞いてみますね。

質問に対して質問で返してしまって申し訳ありませんでした。

こんにちは。
我が家の息子は1月に口唇裂の手術を受けました。
こちらの病院でも母乳実感の用意しかなく、うまくミルクを飲めなかったので、持参したピジョンの口唇口蓋裂児用(Ｐ型)の哺乳瓶を使ってミルクを与えていました。
それ以来息子も普通の哺乳瓶を使ったことがありません。

私はずっと口唇口蓋裂用だとダメだと聞いたことがありません。主治医の先生も何もおっしゃっていなかったので、そのまま使い続けています。

どうしてずっと口唇口蓋裂用だとダメなのかな？と疑問に思いました。理由を聞いていたらぜひ教えて頂きたいです。

あちこさん
ありがとうございます！術後の経過は順調ですが、子供が風邪をひいてしまい、鼻水ずるずるなので、レティナを入れられません・・・鼻水が止まったらまたレティナを入れます。
術後のテープは日焼け防止と傷の治りがよくなり、きれいになるとの理由で1年くらいは続けてもらいます。と言われています。
抑制筒は3か月を目安にと言われていますが、最近の息子はうまいこと下着の下から腕を抜いて襟ぐりから手を出して指しゃぶりしています。抑制筒意味ないじゃん！でも頭使って考えてるなと感心してしまいます。毎朝、腕が行方不明だー！と家族みんなで腕捜索隊しています(笑)
あまりにも腕を抜くようであれば抑制筒を作り直そうかとも思っています。

いよいよ手術ですね。通いで疲れると思います。時期も時期なので体調に気を付けて…[ 続きを読む ]

私もわかります！あるあるのようですね。
あまりにも弁が落ちてイライラしたのでピジョンに問い合わせしたことがあります。

leonine staffアジコさんのおっしゃる通り、濡れていると落ちやすいそうです。なので、乾いた布やキッチンペーパーで水分を拭き取ってから弁を装着して使ってください。との回答でした。

水分を拭き取るだけで落ちる頻度は極端に減りました。

あと、哺乳瓶の消毒方法をつけ置きにしている場合は他の消毒方法に比べて落ちやすいとも言っていました。

そんな私はいまだにつけ置き消毒。弁が落ちて困った乳首は先が割れてしまい、新しいものに買い替えました。買い替えてからは今のところ弁は落ちていません。

無事に口唇裂の手術が終わり、退院してきました！
息子はとても頑張ってくれて、術後の経過もよく、入院期間が1週間と言われていましたが、入院4日目に退院できるよ！術後1週間のタイミングで抜糸するからその日に外来に来てくれればいいよ、どうしますか？と言われました。
ただ、退院を1週間後の予定で組んでいたので、急に言われても迎えに来てもらえない状態でした。なので、抜糸まで入院することにして抜糸後退院しました。
入院中、完全に付き添いの状態で、子供用のベッドに添い寝はきつかった・・・いまだに背中が痛いです。
抜糸後、鼻孔レティナをつけるようにとの指示で鼻にレティナを入れ、テープで固定、傷跡もテープを貼り続け、抑制筒も3か月を目安に装備するようにとのことです。
次の診察は1か月後。その間に矯正歯科へ行っ…[ 続きを読む ]

いよいよ今日、口唇裂の手術です。
今はただ無事に手術が終わるのを待つしかありません。
がんばれー！

口唇裂の手術が来週にせまり、今日は術前検査です。
心電図、レントゲン、血液検査があるようです。
その後、入院、手術についての説明があるとのこと。
いつもの診察は午前中ですが、本日は昼過ぎからです。午後はずっと病院だな・・・
支度していってきます！

こんにちは。
長男が右側不完全口唇裂軟口蓋裂です。
長男は産まれた直後からテープ矯正をはじめています。産婦人科の先生と看護師さんからテープはこう貼るんですよ、というアドバイスがあり、入院中も退院後の今も私が自分でテープを貼り換えています。
皆さんの回答を見ていて、病院や病状によって様々なんだなと思いました。

来月、口唇裂の手術です。
形成外科の先生に初めて診てもらったその日に手術の日程が決まりました。
早めに専門医に診てもらえるようになるといいですね。

あちこさん

はじめまして！
ご出産お疲れ様でした。
初めてのご出産で不安なことも多いかと思います。

私は２人目の子供が口唇口蓋裂ですが、正直不安です。わからないことだらけだし、周りに同じような境遇の人もいないし・・・話は聞くけれど、知り合いの知り合いがそうだったよとか、詳しく話を聞けそうな人はいません。

自己紹介を拝見しました。あちこさんは静岡の病院へ通うそうですね。
私は県立中央病院へ通っています。病院は違うけれど、情報共有や交換、お話ができるといいですね☆

はじめまして！
長男が口唇口蓋裂で産まれてきました。
今後の生活や治療について検索していてこのサイトにたどり着きました。
最新の情報の交換や共有をしたいです。

みなさまよろしくお願い致します♪

はじめまして！
長男が口唇口蓋裂で産まれてきました。
これから手術を控えているので情報が欲しくて検索してみてこのサイトを見つけました。
新しいサイトのようなので最新情報の交換や共有をしたいです。
よろしくお願い致します☆