運営組織について

任意団体Leonine(レオナイン)とは

Leonine(レオナイン)は、「口唇口蓋裂を気にすることなく笑顔で過ごせる社会を作る」ことを目的に活動する任意団体です。
※NPO法人化手続き中

Vision・Mission・Value

Our Vision

口唇口蓋裂を気にすることなく笑顔で過ごせる社会を作る

Our Mission

情報の蓄積と共有を容易にし、必要な情報を必要な時に入手できる環境を作ります
患者および家族のコミュニティを形成し、相互扶助を可能にします
社会的認知度を向上し、偏見のない社会を実現します

Our Value

「仲間と共に、みんなで困難に立ち向かう」
あなたがいま直面している課題は、きっと誰かがすでに向き合って克服してきた課題です。
そして、あなたがすでに克服した課題の前で、いま苦しんでいる人がいるはずです。
みんなの経験と知恵で困難に立ち向かっていきましょう。

「失敗を恐れず、まずはチャレンジする」
やってみないとなにも変わらない、まずは行動に移してみましょう。行動すればほんの少しでも世界は変わるはずです。たくさんの小さなチャレンジを積み重ねて、大きな変化を生み出しましょう。

「どんな時も笑顔を忘れずに」
笑顔があるところには幸せが集まります。自分の子供や家族、大切な人がいつも幸せでいられるように、笑顔を絶やさないようにしましょう。辛い時ほど笑顔が大切です。

組織概要

団体名 口唇口蓋裂の会 Leonine(レオナイン)
NPO法人化予定
設立 2016年10月1日
代表者 小菅 徹哉
小菅 典子
住所 神奈川県川崎市
連絡先 E-Mail : leonine.clap@gmail.com

ロゴの由来

Leonine(レオナイン)という団体名は、「(ライオンのように)堂々とした、勇猛な」 という意味の英単語からとり、患者ご本人やご家族が、口唇口蓋裂を気にすることなく、 堂々と強く生きてほしいという願いを込め名付けました。

すべての口唇口蓋裂患者とその家族が、たくさんの仲間と支え合いながら笑顔で過ごせる未来を創るために活動を行っていきます。

-ロゴに込められた想い-

ロゴは上記の由来を汲み、デザイナーであり口唇口蓋裂のお子さんを持つ、鶴貝好弘さんがデザインしてくださいました。
たくさんの想いが詰まったこのロゴが、いつかマタニティマークのように広がり、街中で口唇口蓋裂の当事者が言葉を交わすきっかけになれば幸いです。

以下、デザイナー鶴貝好弘さんのコメントをご紹介します。

☆☆大きな大きなテント☆☆

ご自身、もしくはご家族が口唇口蓋裂によって多様な悩みを抱え、日頃、有益な情報提供を望んでおられる多くの方々の為のコミュニティを作られるとのことで、 こちらの団体のシンボルマークのデザインの取り掛かりとして、まず、みなさんにとって居心地の良い“憩いの場所”というものはどういう空間なのか、を想像しました。
その“憩いの場所”は、 屋外ではなく、雨風や“偏見”や“好奇の目”をほんの少しだけしのぐことができる“屋根と壁”が必要であろうと感じました。
ですがその反面、できるだけ閉鎖的にならず“屋根と壁”があっても、誰でも気軽に出入りできるような空間として“テント”がピッタリだと思いました。
同時にそのテントをマークのモチーフとすることがピッタリだと考えました。
口唇口蓋裂は500人に1人と言われている疾患です。
きっと、たくさんの人達がこのテントに訪れてきます。
なので、僕はこのテントをとてもとても大きなテントにすることにしました。
とてもとても大きなテントなのでこのテントの中にも小さなテントを複数入れることができます。

複数ある“小さなテント”の中で 代表的なテントを2つ紹介します。

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(図1)旗が1つのテントです。
(図2)こちらは口唇裂が片側にある口元の形をモチーフとしています。
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  (図3)旗が2つのテントです。
(図4)こちらは口唇裂が両側にある口元の形をモチーフとしています。

ニコッとしている形である事がお分かりいただけますか?
てっぺんについている三角の旗は口唇手術の独特な縫い目(術創)の形を表しています。僕はこれを“勇敢の旗”と呼んでいます。

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では、大きなテント(図5/レオナインマーク)は何の形かと言いますと、
Leonineの名前の由来でもある“ライオン”。
そのライオンが大きく開けた口元の形を表しています(図6)。

2015年に生まれた僕の息子は右側完全口唇口蓋裂です。

その息子や、Leonineのテントに集う皆さんにはこのシンボルマークの形のように大きな大きな口を開けて笑ってほしい、大きな大きな口を開けて歌ってほしい、大きな大きな口を開けてあくびをしてほしいと強くイメージしてこのマークをデザインしました。

そして、現時点では“必要”と感じている“屋根と壁”ですが、いずれは取り払われ屋外の“憩いの場所”という機能だけ存続できれば素敵ですね。
取り外しは簡単なはずです。テントですから。


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