春に開催した交流会は、レオナインのコラム内にレポートがあります。
簡単なレポートですが、ご覧いただければと思います。

そして第三回目の交流会を開催することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話ししませんか。

【レオナイン公認】第三回北海道交流会2018.10.14

◆日時：10月14日（日）13：30～15：30　（受付13：00～）
◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ( https://chieria.slp.or.jp/ ）
　２階　サークル活動室３（和室）
◆交通アクセス
札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結通路:徒歩約5分
駐車場・西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）
駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円
(注)ちえりあをご利用…[ 続きを読む ]

第二回目の交流会、開催することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話しましょう。

【レオナイン公認】第二回北海道交流会2018.4.15

◆日時：4月15日（日）13：30～15：30　（受付13：00～）

◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ(https://chieria.slp.or.jp/）

　２階　サークル活動室３（和室）

◆交通アクセス

札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結通路:徒歩約5分

駐車場・西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）

駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円
(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

◆参加対象：口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族…[ 続きを読む ]

Haruさん

お久しぶりです！
私もそうですが、Haruさんも今年はあっという間に過ぎていったようですね…。お疲れさまでした。そして、ご出産おめでとうございます♪賑やかな年末年始になりそうですね。

先の話とはいえ、修正手術の話はもう出てくるんですね。ウチはレティナを使用しましたが、鼻の孔は左右差があって、少し気になるところです。
主治医のの異動もショックですよね…。新担当医には前回の診察の時にサラっと挨拶を済ませてあるのですが、いい先生だといいなあ。

また交流会をする時は、ぜひ会えたらいいですね。ご参加お待ちしてます！
それではよいお年を(^^)/

11月3日、無事に交流会を開催することができました。
少人数でしたが、その分ゆっくりお話ができて楽しかったです。
ちぇるちーさん、お疲れさまでした！

また来年、暖かくなってからチャレンジしてみたいなと、考えてます。
ponさんも、ひのさんも、その時はお会いできるといいですねp(^-^)q

また次に開催する時はこちらのコミュニティにも報告しますし、レオナインのイベント一覧にも掲載されるかと思います。
よろしくお願いします☆

北海道での交流会、思い切って実施することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話しませんか♪

【レオナイン公認】2017.11.3北海道交流会

◆日時：11月3日（金・祝）13：30～15：30　（受付13：00～）

◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ(https://chieria.slp.or.jp/）

　２階　サークル活動室３（和室）

◆交通アクセス

札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結…[ 続きを読む ]

ひのさん

今回の交流会の反応が良ければ、来年もやりたいなと思ってます。
その時はお会いできるといいですね。

これから受験本番に向けて忙しくなると思いますが、頑張ってください！
無事に志望校に合格できるよう、応援してます(^▽^)/

ちぇるちーさん

息子くん、頑張ってくれたんですね。
小さい身体で手術を乗り越える姿を見ると、本当に偉いなって思いますよね。

交流会の詳細決まりました！
ご都合よければぜひ参加お待ちしてます♪
後ほど、詳しく記載しますね。

ところで、リアル交流会を計画したら、需要ありますか？
もしやるとしたら札幌になるのですが…。
対象は、口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)の患者さん本人、家族、告知のある妊婦さんで考えてます。

もしやるなら興味あるよ～という方がいたら、教えて下さい♪

ちぇるちーさん

もう手術終わってますね。入院生活お疲れさまです！
同じ疾患の患者さんがいると、何かと心強いですね♪

すみません！
↑上で書いたテープを細かくカットする時に使うのは、キッチンペーパーではなく、クッキングシートです！！
キッチンペーパーだと剥がれなくなりますよね…(￣▽￣;)

ちぇるちーさん

ありがとうございます！
参考になったのなら良かったです。

手術が9月下旬～ですか。段々近づいてきましたね。
入院日が確定したら、育成医療の準備をしておくといいかもしれません。授乳室の隣にある医療相談室？で病院側の手続きを進めてくれます。

手術前からレティナするんですね。
確かに珍しいのかも？
私は抜糸が終わってからレティナでしたが(術後から抜糸までは鼻栓でした)、初回は病棟の医師がレティナのテープを付けてくれましたが、「ネットとかに付け方載ってたりしますよー」と言ってました。
担当看護師さんがテープの付け方を考えてくれましたが、その後すぐ退院だったしテープもはがれたりで…。
結局は先輩ママさんに聞いたり、ネットを参考にしたり試行錯誤で、自分なりにベストな貼り方を探した感…[ 続きを読む ]

ponさん

ありがとうございます！

先日、退院後の診察を受けてきましたが、次回の診察は半年後の１歳になる月になりました。これからは誕生月毎の経過観察だそうです。
出産してから北大に通わない月は無かったので、今後はそんなこともなくなるなと思うと、何だか不思議ですね(^ー^)

手足口病、本当に流行ってますよね！周りでもよく聞きます。
ponさんも息子さんも大変そうですね。もう良くなってるといいのですが…。
お大事にしてくださいm(__)m

お久しぶりです。
無事に手術を終え、退院しました！
手術当日と翌日はなかなか大変でしたが、その後は思ったより時間かからずにいつもの生活ペースに戻せたように思います。
息子の術後の顔もとっても可愛くて馴染んできました。
術前・術後と、二度も可愛い顔を見せてくれました(*^^*)

上の方で話題に出てた、入院生活のミルクについてですが。
北大は、ミルクは病院から支給でも、自分で持ち込みもどちらもオッケーです。病院の支給なら、大人の病院食と同じ料金がかかります。
私はどうせ暇だろうと、粉ミルクは持参し全日自分で作りました。
ですが、手術直後の忙しい数日だけとか、持参したミルクが無くなったので最後の１日だけとか、臨機応変に病院から支給してもらえます。
そして自分でミルクを作るなら、水筒が役に立ちまし…[ 続きを読む ]

ひのさん

ありがとうございます。
心配していましたが、今のところは娘は元気に過ごしているようです。
それでも負担はかかっていると思うので、これからもちゃんと気にかけていこうと思います。

まずは今週の入院、頑張ってきます！

ひのさん

まさに、上に娘がいます。ひのさんと同じくお姉さんですね。
息子が入院する病院は付き添いが必要なため、私も一緒に入院します。
その間、娘は私の実家へ預けることになります。ちょうど今日、預けに行ったところです。
送り出してから、娘への罪悪感でいっぱいでした…。しばらくの間、娘にはパパママのいない生活をさせてしまいます…。
帰ってきたら、娘との時間をたくさん作ろうと思います！
そして娘と息子、どちらにも愛情が伝わるように心がけたいと思います。
参考になるお話、ありがとうございます！

ひのさん

ありがとうございます！
手術前の写真、動画もたくさん撮っておきますね。
物心ついてからゆっくり教えていきたいと思います。

ひのさんの写真が残っていないのは残念でしたね。
一方的にご両親を擁護するわけではないのですが…。
私はきっとひのさんより、ひのさんのご両親との方が年齢が近いだろうと思います。ひのさんが生まれた当時は、デジカメが家庭に普及する前か、し始めた頃だと思います。私はまだフィルムカメラを使っていました。
フィルムカメラの頃は、今ほど気軽に写真を撮っていませんでした。フィルムの枚数に限りがあることと、撮ったフィルムを現像に出す必要があったんです。自身が専門家でもない限り、撮ったフィルムを業者（カメラ屋さんやコンビニなど）に出して写真にしてもらうので、どんな写真を撮ったか…[ 続きを読む ]

ひのさん

はじめまして。
私は会員ではないのですが、口友会のことを調べた時に北海道支部の活動がここ数年無いようだったので、そのことを自分のブログに書いたところ、ここレオナインにコミュニティを作ってはどうか？と勧められたんです。
私も地元の方と繋がりを持ちたいなと思っています。よろしくお願いします！

ひのさんは、ご自身が口唇口蓋裂だということをいつ知りましたか？
子供にはある程度大きくなったら（幼稚園くらい？）教えていこうと思っていますが…。早すぎるのかな？
こういう説明してほしかったとか、当事者の立場からわかることがあれば、ぜひ教えてください。

ちぇるちーさん
ponさん

ありがとうございます。
いよいよです！

ミルクは持参でも病院から支給でもどちらでもいいみたいですね。私はどうせ入院中は暇かなと思って、持参しようと思います。節約になるし…。
その分、たまの気分転換にサーティーワンアイスとタリーズコーヒーに行こうかと企んでます(￣ー￣)

ponさん、いつも詳しくありがとうございます。
入院生活のイメージが何となくできてきました。
総回診とか色々、楽しみにしておきます。
そして親バカなのは私も一緒です(笑)
今のままでも可愛いですよね。
治療して早く治してあげたいと思いつつ、今の息子も大好きなので、少しだけ複雑な気持ちがありますね…。

ponさん

横からですが、入院生活の話、とても参考になります！
今月28日に入院、30日に手術が決まりました。
私も大部屋希望＆ミルク持参で行くつもりです♪

息子は痛い思いするし、病棟は暑いと評判ですが…。息子と二人きりの生活は産後の入院生活以来なので、二人の時間を思いきり堪能しようと思います(^^)v