ありありんさん

手術おつかれさまでした！
退院おめでとうございます！
無事成功したようでよかったです(o^^o)

付き添い入院大変そうですね(･_･;
うちは10日入院で完全看護と言われたので毎日車で1時間通う予定です！

術後の経過はいかがですか？
術後もテープや抑制筒するんですね（ ; ; ）

うちもいよいよ手術まで2週間切ったのでドキドキです！
テープ矯正していたのですが肌荒れ等であまり狭める事が出来なかったので仕上がりがどうなるか…
麻酔やらなんやら不安な事だらけだけどおチビ共々頑張ります！
聞きたいことが出てきたら書き込むので色々教えてください(o^^o)

いいね!　0

ありありんさん

いよいよ来週手術なんですね！
術前検査お疲れ様でした！
色々心配や不安などたくさんあるかと思いますが、ありありんさんもお子様も頑張ってきてください！

私もあと１ヶ月で手術になったので感染症や風邪を引かせないように必死です(>_<)

無事手術が終わる事を願ってます(o^^o)

いいね!　0

mayuさん

出産おめでとうございます(o^^o)
コメントありがとうございます！
うちの子も左側唇顎口蓋裂で幅も広めなので症状も状況も似ていますね！

テープを薦めない病院もあるんですね。
私も優肌絆と3Mのテープを買って退院後貼ってました。
貼った方が寄っている気もするし、自然な形に近付いてる気がしますよね！

結局3週間入院中はほとんどテープを貼れず、25日に手術する病院に初めて行った時に、もう1ヵ月経っちゃってるんだよねーと言われました。
やはり早めにテープ矯正してあげた方が手術後ひきつれも少ない様です…
本当に出来ればもう少し早くからテープ貼ってあげたかったです（ ; ; ）
その病院ではかなり粘着力が強い白いテープを薦められましたが、肌が真っ赤になってしまったので剥離剤や皮膜剤や優肌絆などを様子を見ながら使ってます！

お互い手術までに少しでも裂が狭まるといいですね！

いいね!　0

鴇さん、ちさるさん

詳しく記載していただいたり調べていただいて本当にありがとうございます！
色々な制度があってパニック寸前ですが、落ち着いて一つずつやっていきたいと思います！
健康保険証がまだ手元に届いていないので申請できないものがありますが（ ; ; ）
退院が決まったので年末までに申請やら受診やら済ませないといけないのであたふたしております（ ; ; ）
自分では分からない事だらけだったので、皆様に本当に感謝しております！

いいね!　1

鴇さん
ありがとうございます！
病院によって本当に全然違いますね(>_<)
私の行こうとしてる静岡の病院では、口唇の手術は生後2ヶ月、体重4キロ以上でできると言われたので相当早い方のようですね💦
これだけ早いうちだと体が小さいのでやはり負担は大きいですよね（ ; ; ）
全身麻酔の負担もやはり心配なのでもう一度相談してみたいと思います！
病院ももう少し色々調べてみようと思います！
ありがとうございます(o^^o)

いいね!　0

ありありんさん
お返事ありがとうございます！
産婦人科の先生と看護師さんからアドバイスいただけたんですね！
本当に病院や症状によって対応が様々なんですね(>_<)
テープ貼りお願いしてあるんですが、面会で自分が貼ってあげる以外やってもらえてないようです…
他にも赤ちゃんがいて忙しいので仕方ないですが(´；ω；`)

来月手術なんですね！
無事終わるといいですね(o^^o)

いいね!　0

Ryoko@leonineさん
ありがとうございます！
ダメじゃないと言っていただけて気が楽になりました(´；ω；`)
やっと哺乳瓶だけで飲めるようになってきたので鼻のチューブ外れました！
ワイドな裂も矯正できたんですね！
うちの子もかなりワイドだと思うのでなんとか矯正してあげたいです！
お返事いただけるだけでとても嬉しいです！
ありがとうございます(o^^o)

いいね!　0

Ryoko@leonineさん
お返事ありがとうございます！
娘はまだ自分で飲める哺乳量が安定しないのでまだNICUで鼻にチューブで退院できてません（ ; ; ）
ホッツは生後間もなく入れられたんですね！
唇顎口蓋裂けっこう幅が広い方なので本当は早く矯正なりしてあげたいのですが（ ; ; ）

お二人共テープ矯正は2ヶ月前後からで手術は6ヶ月頃なんですね！
はやく手術の目安が知りたいと焦ってしまってダメですね…

いいね!　1

鴇さん
お返事ありがとうございます！
生後2ヶ月頃からテープ矯正されてたんですね！
レティナ等もやはりDrによって方針が違うんですね(>_<)
やはり専門医に診てもらわないと先に進む事ができなそうですね（ ; ; ）

いいね!　1

はじめまして！
お返事ありがとうございます(*^^*)

私も同じような状況です！
友達の友達がそうだったとかで、詳しく話が聞ける人がいません（ ; ; ）
今はNICUで診ていただいているので安心ですが、退院してからの生活、手術…
初めての育児に加えて病気の事があるので不安だらけです…
こちらで同じ病気で闘ってる方々とお知り合いになれて心強いです！
色々な事をお話しできたら嬉しいです！
よろしくお願いします(o^^o)

いいね!　0

ちさるさん
お返事ありがとうございます！
市区町村によっても全然違うんですね💦
地域連携室の方にも聞きながら色々調べてみようと思います(>_<)

いいね!　1

leonine staffアジコさん
早速色々教えてくださりありがとうございます！！
やはり長く付き合う病気だからこそ、子供の負担にならないようにするのが1番ですよね(´；ω；`)
気持ちばかりが焦ってしまっていました…
ネットで調べているとホッツを使用してる方が多くてそれが当たり前なのか思ってしまっていました💦
使用しなくても顎裂が狭まったり離乳食も問題なく出来ている方がいると聞いて安心しました！
赤ちゃんは哺乳瓶からの哺乳量がしっかり確保できずまだ退院できていませんが、主治医の先生にしっかり見て頂いて子供に1番良い方法を取って行きたいと思います！

乳児医療証あるようです！
育成医療や乳児医療証はそういったシステムなんですね、とても参考になりました！
本当にありがとうございます(；ω；)
また不安な事があったら色々聞いてしまいますがよろしくお願いします！（ ; ; ）

いいね!　1

初めまして！
今月左側完全口唇口蓋裂の女の子を出産しました。
山梨県に住んでおります！
初めての子供でわからないことだらけです！
色々教えてください！
よろしくお願いします！

いいね!　0

初めまして！
今月左側完全口唇口蓋裂の女の子を出産しました。
山梨県に住んでいるのですが、里帰りで半年ほど静岡県に住む予定です。

今治療する病院を、昭和大か静岡のこども病院にするか迷っています。
昭和大は今移転でバタバタしている事もあり、静岡の方に行こうと思っているのですが、静岡の方は口蓋裂に対してホッツ床などの器具を一切使わない方針の様です。
そうなると、やはりなるべく綺麗に治してあげるのには器具を使う症例数の多い昭和大の方に行った方がいいのかなと…
器具を使わなくても綺麗に治るのであれば、近くて通いやすい静岡の方に…
正直、どちらを受診するのがいいのかわかりません！
住民票が山梨県の為県外受診になるので、育成医療や高額医療など何をどう申請して使用出来るのか、調べてはいるのですがパニック状態です…
色々調べてレオナインさんに辿り着きました！
文章めちゃくちゃですいません！
わからない事だらけなので色々教えていただければ助かります。
よろしくお願いします！

いいね!　1

[投稿者]

返信