みみみ@2児さん 情報ありがとうございました！　

shookさん
初めまして！レオナインスタッフの良子と申します。
佐久上田近辺で活動している口唇口蓋裂をもつ家族の家族会「わらうもん」さんの
情報を教えていただけませんでしょうか？
各地の家族会の紹介をしたいのでよろしくお願い致します！！

shokoさん
こんにちは(^-^)/
はじめまして。
最近こちらをみることが少なく、書き込みが
遅くなりすみませんでした。
ご縁をありがとうございます。
私の息子は今月で一歳七ヶ月になるので、近いですね。先日、豊科子ども病院で手術後の経過をみてもらいました。
色々とお話したいですね。
宜しくお願い致します。

kuruさん

初めまして。
修正手術についてですが、tagさんのおっしゃる通り口唇口蓋裂についての知識があるお医者さんの方が安心かと思います。美容整形専門の病院でもいらっしゃると思います。
ただ、大学病院などで保険適応されている修正オペをされている患者さんも多くいらっしゃいます。
定期検診に行っているお医者さんに、口唇口蓋裂の治療を多くしている病院へ紹介状を書いてもらい、行ってみてはいかがでしょうか？
例えばこのサイトでも修正についてのコラムをご寄稿いただいております。

Before After：顎切手術+オトガイ、鼻翼縮小+唇輪郭修正

ご参考になれば幸いです。

長野県にお住みのみなさま♪
ぜひ仲間になりましょう(*^^*)
気楽にランチ会など開きたいと思っております(^o^)/
お気軽にメッセージください～

レオナインスタッフの良子と申します。
Twitterで回答を募集しました。

現在中学生のママさんからの回答です。＞＞＞

お家で出来ることといえば、文字に起こすとか語彙量増やして言い回しを変える等ありますが5歳じゃまだ難しいのかな…うちはLDもあったから、代替え案全てが使えなかったので本人の成長を待つしかない感じでした。健常の5歳児がどこまで出来るのか、障害児しか育てた事ないので不明で申し訳ないですが、すぐにどうこうと言うのは現実問題難しいと思うので、話しにくい言葉を親御さんが理解し、それに代わる言葉を教えてあげるのが1番の近道かなぁと思います

当事者の男性からの回答です。＞＞＞

自分は口蓋裂の構音障害以外に吃音もあり本当につい最近まで会話をしていて(また話しかける時に)つっかえ…[ 続きを読む ]

あやのさん
雨降りですね(^^;
車の運転など気をつけてお過ごしくださいネ
実は友達申請とプライベートメッセージを先日させて頂いてあります
もしお手数でなければ、あやのさんのマイページをひらいて頂いて
友達申請を承認頂けたら嬉しいです。多分私からのメッセージが
送信されているかと思います(^0_0^)
そうすると、メッセージがやりとりできるみたいです(*^^*)
よかったらお願いいたします(*^^*)ありがとうございます

あやのさん
ありがとうございます>^_^<
先程、メッセージさせて頂きました。
よかったらまたお話しましょう(*^^*)
雨が松本市は止んできました。
風邪に気をつけてお過ごしくださいネ

あやのさん、コメントありがとうございました！
ぜひいろいろお話しましょう！(^o^)/
長野県はあまり家族会や、サークル的な活動が探しても見当たらなかったのでこうしてお声をかけて頂き嬉しかったです(^o^)/
これからよろしくお願いいたします。ありがとうございます。
えり。

こんにちは！
私は長野県松本市在住です。
先日、子どもが信大病院で手術を受けました。
妊娠中はわからなくて、出産時に病気がわかり信大へ転院しました。いろいろお話しましょう！

妊娠おめでとうございます！
8か月、まずは赤ちゃんお腹でスクスク育っているようですね！
寒いですからどうぞお体大事にしてくださいね！

emiさんはもちろんのこと、今旦那様も非常に辛いですね。
旦那様のことも心配です。
きっとそんな風に思うご自身を責めたりしているのではないでしょうか。
見た目、治療についての苦労など不安でいっぱいだと思います。
口唇口蓋裂について正しい知識と治療法を知っていただけたら
少しは旦那様の不安を解消できると思います。
旦那様がご希望ならば質問や相談など受け付けますよ。
気軽にこちらに書き込んでくださいね。
公開が嫌なのであればメールでも構いません。

筒井正也さん
「幸せに生きている」その言葉でたくさんの当事者もその家族も希望が持てます。
私は四国での交流会の開催はわからないのですが、現在関西圏で当事者さん向けの活動されている団体は

広島のほほえみの会さん
https://profile.ameba.jp/ameba/dh19931220

大阪の笑みだち会さん
小林えみかさん運営 口唇口蓋裂サイト「LIPS」https://nishiokatenko.wixsite.com/lips
笑みだち会さんは大阪に限らず他でも精力的に開催されているので
チェックしてみてください！

岡山のきびだんごの会さん
http://okayama-clap.sakura.ne.jp/index.html

今後情報があればおしらせしますね！

津島ミサキさん
乗り越えられますよ！というより楽しい日々が待ってますよ！
普通の育児だけでも大変なのに治療がついてきますから
少し大変なこともありますが、頑張りすぎないように
ここや、その他SNSを利用していってくださいね！
人に言ってもいいのかな、っていう愚痴だっていいんですよ。

認知度は低いですよね。500人に一人って多いようで少ない。。。
津島さんがご活動される場合はレオナインでよければお手伝いします！
ただ、くれぐれも赤ちゃんとご自身を一番大切に大事に
穏やかに過ごしてくださいね！
そういえばいつご出産予定ですか？

筒井正也さん
書き込みありがとうございます！
四国の方だけでなく、全国の方に読んでいただきたい書き込みで、大変ありがたいです。
現在30代以上の方は親御さんから疾患について子供の頃には聞いていないという方が多く
やはり情報不足の時代だったから、親御さんもこの疾患について深く理解や知識を得ることができなかったのだと思います。。。
今後も先輩として色々教えていただいたり、ご意見などいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！

津島ミサキさん
はじめまして！レオナインスタッフの良子と申します！（東京在住。両親が愛媛出身ですが）
トピック作成ありがとうございます。
ツイッターでこちらのトピックの募集をしました。
少しでも集まってくれるといいんですが。

体調はいかがですか？お医者さんからも言われたと思いますが
今治療としてはできることはありません。
まずは無事出産を目指して体をいたわってくださいね。
このサイトで妊婦さんに向けたコラムもあります。参考にしてください！
妊娠中にできることは病院選びくらいです。
そのために四国トピック作られたんですもんね、できるだけ協力させていただきます。

生まれてからちゃんと母親できますよ！
現に今ちゃんとこうやって疾患と向き合おうとしてますし
不安に思うってことは赤ちゃんと一緒に生…[ 続きを読む ]