うちも同じ状況です。
息子は現在生後9ヶ月、口唇の手術を終え、口蓋の手術前の段階で、レティナつけてます。
歯は、上3本下3本生えてます。そして中耳炎治療中です。
よだれがすごくて、すぐにスタイがよだれで重ーくなります。
スタイをつけ忘れてお座りさせてると、よだれが首をつたって襟から胸にかけてビチョビチョになってます。
ですが、口唇口蓋裂のせいではなく、個性と思って特に何も考えてませんでした！？
というのは、上の子の同級生で、親曰く『よだれマン』の子がいて、確か一日にスタイを７・８枚以上使う子がいました。そのよだれマン君は特に口唇口蓋裂ではなかったです。
よだれが多いと、口の中を浄化できてて虫歯になりにくいっていうから、これはこれでいいよねと、祖父母達とも話してるとこでした。
毎日洗濯物にスタイが並びますよね。
そのよだれマン君の話は1歳過ぎた後のお話だったので、まだまだ先は長いのかも？
息子は離乳食もよく食べるし、昼も夜も良く寝るので、このまま見守ろうと思ってます。

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なっちゃんさんへ
とてもとても参考になります！
鼓膜もきれいになり、聞こえも通常の範囲内！
治療に終わりが来ることを知ることができてすごくうれしいです。

実は出生時病院で聴力検査をしてなく、生後6ヶ月すぎてから聴力検査をしたところ、
中耳炎の影響か聞こえの反応が少し悪かったんです。
聞こえてはいるから、また半年後中耳炎が落ち着いたら改めて聴力検査をしましょう
と言われている段階で、、、
日常生活ではいろいろな物音に反応してるので聴力は大丈夫だろうとあまり心配はしてないのですが、やっぱり不安はゼロではなく。。。

だったので、今回の体験談、とてもうれしかったです。
こんなこともあったんだよ！と過去のことになる日までがんばります

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アジコさんへ
症状なく中耳炎、同じなんですね。
うちの息子、結局現在は、悪化はしてないけど現状維持らしく（耳の水？）溜まってるねってことでムコダイン継続中で2週間に1回通院中です。
息子は薬好きなようで、毎日の苦労は特にないですが、、、
口蓋裂手術までは気長にってことでしょうか。

ちなみに、レティナをつけて耳鼻科に行ったら、
『鼻水吸いやすくていいね～』って言われて、
先日はレティナ取れちゃったまま耳鼻科に行ったら
『今日は（レティナ）つけてないの？』なんて言われてしまいました！！

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Nonさん
コメントありがとうございます！
治療開始して2週間、だいぶ良くなり、抗生剤は飲まずにムコダインのみ継続中です。
やはり、鼻水が出たらすぐに耳鼻科＆鼻水吸引なんですね。
現在レティナを付けているのですが、レティナのせいか、鼻水が出てるのかよくわからない日々なんです(*_*;
今回中耳炎が発覚したのも、たまたまかかりつけ耳鼻科つくらなきゃと耳鼻科に行った時だったもので。。。
でも、6月末でレティナ取れるかもなので、その後は鼻水の有無確認しながら過ごします！
耳のチューブの心配も少し取れました。
ありがとうございました。

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しゃのさんへ
詳しく教えて頂きありがとうございます！
うちの病院は、コップ飲みの練習をしてくださいってなってて、
ストローがダメとはなってなかったので、併用ならいいのかなって。
でも、ストローで飲めたら、本人ストローだけ！になってしまうのかな・・・
そうなったらマズい・・。
でも、ストローデビューにはすごく良さそうなので、覚えておこうと思います。
小皿に麦茶いれてゴックンも試してみます。
ありがとうございました！！

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鴇さん
ドレニゾンテープ使われていたんですね。
そちらは皮膚治療の薬が入ったテープで、
『薬』なので医師の指示通り毎日貼り換えするやつですね。

一方、マイクロポアテープは傷口の保護や皮膚寄せとかの目的でも使う、
薬が入っていないテープです。
ドレニゾンテープなどが剥がれないように押さえる目的で貼ることもあれば、
縫合後とかの患部に直接貼って患部を保護する目的で使うこともあります。

今回こなつさんの質問は患部に直接貼ってる場合だと思いました。
うちもその方法で使っているので・・。

ほんと、術後のケアも病院や医師によってさまざまですね～

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妊娠6ヶ月頃、赤ちゃんの性別が判明した次の検診のとき口唇裂と判明しました。
この時点エコーでは口蓋裂はないだろうとのことでした（生まれてみたら片側口唇口蓋裂でした）

妊娠中に判明したので、病院を探す時間は十分あったのですが、
口唇裂と判明した時ネットでいろんな写真や書き込みを見て落ち込んでしまい、
口唇裂に関して病院も含めて完全に調べるということをやめてしまいました。

産前唯一情報を得たのが、市で開催している口唇口蓋裂の会でした。
口唇口蓋裂のお子さん連れ4組居ましたが、
皆さん別々の病院で、治療方針もそれぞれなんだなぁという印象でした。
その会の情報で、車で通える都内の病院か、電車で通う都内の病院かな、
でも、頻繁に行くとなると車で通えた方がいいかな～
という漠然とした病院選定をしていました。

いざ、産後、口唇裂だけと思っていたら、口蓋裂も。
紹介状を書いてもらうとき、車で通えた方が…と言うと、先生も色々調べてくれました。
結果、先生は
『電車、最初は少し通うの大変かもだけど、症例数が多い方がいいと思うよ。
手術が終われば通う頻度もそんなに多くないと思うしね。
電車じゃなくても車でも行けるよ（車で通院した場合の経路検索地図印刷を手に持ちながら）』
先生の意見・熱意と、口唇裂だけじゃく口唇口蓋裂だったという病状から、
症例数を優先して、電車で通う都内の病院にしました。
（車通院は都内の渋滞が心配＆病院の駐車場があまり広くないため諦めました）

結果ですが、
やはり月を追うごとに電車通院は大変になってきています。
（通院時の電車、時間によっては通勤ラッシュ気味なのに、寝なくなってきました。
　冬は荷物持ち、今はご機嫌とりのサポートで毎回パパも通院つきあってもらっています）
ただ、もちろん、口唇形成の手術を終えキレイになるもんだなぁと感心しています。
入院時完全看護なので、1週間2歳の長女とも離れ離れにならずにすみました。

術前術後はなんだかんだ毎月病院なので、今は通院大変だなと感じていますが、
本人の将来を考え、これでよかったんだと言い聞かせながら通院頑張っています。

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しゃのさんへ
　リッチェルの「アクリア コップでマグ ストロータイプ」について教えてください！
　しゃのさんの息子さん、口蓋形成術前ということですが、
　今現在ママのふた押しアシストをしながら飲んでいるのでしょうか？
　
　うちの息子は現在、生後7ヶ月/口唇口蓋裂/口蓋形成術前です。
　最近、コップで麦茶を飲ませ始めたのですが、
　息子の姿勢が（まだお座りがしっかり安定せず）ミルクの時と一緒なんです。
　なので、息子にとって麦茶は、口に流し込まれる液体になってます(^^;)
　本人それで水分補給満足はしてるようなんですが、
　ストローとかくわえるのも興味がありそうで試してみたいなと思いました。
　
　現在、うちの息子はP型乳首逆流弁ありでないとミルクが飲めません。
　一度ミルク飲んでる途中で逆流弁が外れてたのですが、全然ミルク吸えていませんでした。
　なので、口唇を閉じても口蓋を閉じるまでストロー自力は無理なのか～・・・
　ってなってたんです。
　口蓋閉じるまでは、ふた押しアシストありで、
　口蓋閉じたらふた押しアシストなしでストローでも長く使えそうですね。
　
　参考までに、教えてください！
　

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回答ではなく、うちも！ということで思わずコメントさせてください。
2月に生後４か月で口唇裂の手術をしました。
最初の１か月くらいはまぁまぁまともに
連続3日くらいマイクロポアテープ貼れていたんですが、
離乳食も始まりよだれもダラダラになった生後６ヶ月すぎから、
貼っても気づけば剝がれててどこかに行ったり、洋服についてたり・・・となりました。
右側の唇裂なので、テープを小さくした頃から剥がれやすくなってましたね。
なので、鼻の下全体覆うようにテープの長さを長くして少しは剥がれにくくなったのもつかの間、
やっぱりよだれと泣いた時の鼻水とかで毎日気づけば剥がれるようになってしまいました。
手術2か月後の診察の時、先生にそれとなく質問してみました。
『唇のテープが貼ってもすぐ剝がれてしまって、、それでもやっぱり都度貼った方がいいですよね？』と。
先生は少し悩んで、『それなら、唇のテープは無しでいいかな。』と言ってもらえました。
うちの場合は、レティナも術後1か月の時点から現在も継続中なので、唇の方は先生が妥協してくれたのかな？なんて思ってます。

でも、アマノジャクというか、つけなくていいと言われると、、、
やっぱり貼れる時は貼っておこうかな、でも剥がれた時はしょうがない
という感じで。結果、少し軽い気持ちで過ごせるようになりました。
なので、次の診察時など聞いてみるといいかもです。

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みなさん、搾乳頑張ってて尊敬します。
うちは、1カ月健診頃まではほぼ完母で1日700mlとか絞れてましたが、
どんどん搾乳量が減り始め、3ヶ月の頃にはほぼ完ミに。
口唇術後に直母すべく細々絞ってましたが、術後数週間は哺乳瓶すら大泣きで大変すぎて、
親のエゴで直母なんて、、お互いにきつすぎる、、と、直母はあえなく諦めました。
第１子は卒乳まで完母だったので、本当にミルクってお金はかかるし、
ミルク作ったり冷ましたり、哺乳瓶洗ったり大変ですね。。。
しかも、ピジョンのP型のやわらかい哺乳瓶は外出時ミルク冷ますの大変で。
ガラス瓶は重いけどすぐ冷えるんだよねと、口唇口蓋裂ではないママさんから聞いてて、
でも普通の哺乳瓶は無理だし・・ってあきらめてたら、
実は乳首が互換性あるというブログを発見！
最近はボトルを押すアシスト無しで飲めてるから自宅で試したら飲めてる！！
早速通院の外出時にガラス哺乳瓶とP型の乳首で出かけたら、すぐに冷めてくれて感動でした。
これで、ファミレスでミルク冷やす時、水の無駄遣いのうしろめたさ和らぎそうです。
しかも哺乳瓶のかわいい柄、なんか勝手にテンション上がるというか明るい気分になれました！

最近は離乳食が始まり、本当にくしゃみすごいです！かぼちゃの時は大惨事で(*´Д｀)
服にも顏にも吹きかけられ、セーターを脱いでから食べさせるようにしてます！
レティナもかぼちゃ色に染まってるし、始まったばかりの離乳食、
まだまだ格闘の日々、がんばります！！

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silkyさん
レティナの件、教えて頂きありがとうございます！
確かにそうなんですよね。本人のためにはちゃんとつけておいた方がいいわけで・・。
先日書き込みしてた頃は、まだレティナを付けた顔が見慣れなくて、
周りの目が気になるときは外してましたが、最近はだいぶ慣れてきました。
今日も、お店のカートに乗せたままショッピング。
店員さん達、レティナ無しの今までは『おめめ、くりくりね！』とか、『かわいいねぇ～』とか言ってくれてたのに、
今日はレティナのせいか、誰も何も息子に対してコメントなし(-_-)
❝別にいいですけど～。気にしないふり～！！”ですね。
術後1ヶ月で抑制筒外れて数日で寝返りし始め、
今ではうつ伏せでよだれまみれの顔を布団にスリスリ。
すでにレティナ2回外れました。口唇のテープもすぐはがれちゃうし。
今生後6ヶ月半ですが、silkyさんの息子さんの月齢まであと数ヶ月。
レティナ、つけられる今、ちゃんとつけて過ごします！
あとは、再来週の診察時どうなるか。
がんばります！！

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こんにちは！
右側口唇口蓋裂で現在生後６か月の男の子のママです。
2月に口唇裂の手術を終えました。
術後1ヶ月の診察で、縫合部が少し引き連れててレティナ装着となりました。
レティナつけてるとどうしても周りの目が気になってしまって、、、
外出時は隠すように歩くか、はずしてしまうことも・・・悪いママです。。
レティナ開始した場合は3ヶ月は装着でしょうか？
まだまだ先は長いのに。
離乳食も大泣きで、口蓋裂でもだんだんうまく呑み込めるようになりますか？
わからないことだらけです。
これから宜しくお願い致します。

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