もう離乳食ではないのですが、パスタや麺類が食べられません。。
家では凄く細かくして誤魔化してあげたりしますが、保育園ではそこまで細かく切ったりは難しいので（1歳半なのですでに幼児食です）、パスタの日は何も食べれていない状態。。。
吸うのが苦手とはいえ、口に入れたらモグモグしてほしいのですが、、何か良い方法ってないでしょうか。。やはり、「慣れ」なのでしょうか。。。

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高瀬友香さん
こんにちは！一歳半の息子がいます。
口唇、口蓋裂の手術は終えたので何か分からないことがあったら、ここでも聞いてくださいね(^ ^)
我が家の情報が古くても、直近のことは他の方が答えてくれるかと(*^▽^*)

先日家族会をしたのですが、また開催するときは是非来てくださいね！
患者数は多いはずなのに、外来に行くと意外と同じ方を見かけることが多い気がします(^ ^)
知り合い多いと心強いですよね！
よろしくお願いします☆

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遅くなりましたが、先日の家族会では有難うございました！！
皆さんと楽しくお話し出来て、嬉しかったです＾＾

会場の予約をしてくださったma-chanさん、お菓子買ってきてくれたアジ子さん、
受付や片付け手伝ってくれた方、来てくださった皆さまに感謝です～★

どんどん知り合いを増やして、通院が楽しくなればいいですね！
またぜひ開催しましょう＾＾

よろしくお願いします！

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こんにちは！Nonです。
両側口唇口蓋裂の1歳5か月の子どもがいますが、3回食の頃はミルクや母乳がメインでお茶やお水はなかなか飲めていなかったです＞＜
コロコロうんちになったら意識して飲ませてましたが、うまくいかなくて。。
うちもスパウトはほとんど試さず、ピジョンのマグマグのコップタイプを使ってました。
量が調整できて個人的には好きです。
でも後々上の部分をストローに変えて使えるので経済的！と思ったのですが、コップの状態になれてしまい、ストローに変えてもコップと同じ要領で傾けて飲もうとしていて、ストロー練習がうまくいきません＾＾；

他は、200円くらいのIKEAの固い吸い口のスパウトを試しましたが、カジカジしてるだけで自分ではうまく飲めていなかったです＾＾；
今は普通にコップとして使ってます。

これから夏だし、水分が必要！と子供が感じたら、マグマグでもスプーンでもコップでも、きっと飲むんじゃないのかな～とのんきに思ってます。

上手く飲めるようになるといいですね！

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こんにちは！1歳5か月の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
離乳食は、一般的な月齢より遅く、刻み（みじん切り）の期間が長かったです。
固形は、最初はオクラや納豆など、飲み込みやすいものと一緒にあげたり、
とろみをだいぶつけたら、鼻から出てくることが少なかったです。
そこから、徐々に納豆入りのおやきなども食べれるようになりました。

うちの場合は、口蓋裂のない長男より、口蓋裂のある次男のほうが食が良かったので、
そのお子さんによるのかな？という気がします。
離乳食、色々不安ですよね！
でもあるとき急に食べるようになったりするかもしれませんし、焦らずで大丈夫だと思いますよ^^

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こんにちは！
今回ご参加される方ですが、0歳、1歳のお子さんがほとんどですね。
口唇裂の手術前のお子さんもいるので、もし皆さんよかったら、
術前・術後の写真でも持ち寄りませんか？（スマフォに入ってる写真で十分です）
NAMしてたり、してなかったり、術前後の経過を見れるいい機会かと思うので＾＾
何より、子供達の小さい頃の写真見て、可愛い～～って言い合いたい。笑

あと何かやりたいことって皆さんありますか！？
次回の企画みんなで考えたり！？（昭和大に限らず）

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こんにちは！
うちも長男6歳とパパも来る予定です。
でも、、長男のサッカーの試合が入ると私と次男(1歳3ヶ月)の2人になります。

お姉ちゃん、5歳なんですね。
そのくらいの年齢になると同じくらいの年齢の子がいないと飽きちゃうかな？という気持ち、分かります(^_^;)
上の子組みでウノかトランプとか出来たらいいですね。パパたち担当で。笑

他にもママだけで来られる方、もちろんいますよ(^^)

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ママ会の件、三茶のキャロットには和室がないので、
maちゃんさんに和室のある会場押さえていただきました！
5/7(日)田園調布富士見会館（多摩川駅）13時半~でいかがでしょう？？

◆詳細＆申し込みサイト
http://kokucheese.com/event/index/462489/

◆家族会専用のコミュニティ立ち上げました。
当日やりたいことなど、こちらで話しましょう♪
http://leonine-clap.org/forums/topic/showafamilyevent/

※開催者の都合と会場の空きで日程決めてしまったので、都合つかない方は次回ぜひ！

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昭和大に通うお子さんの家族会、5/7(日)に開催します！
長い治療です。同じ病院の知り合いがいると心強いです。
ママだけではなくパパやご兄弟もぜひどうぞ＾＾

◆家族会＠田園調布会館（目黒線多摩川駅）　
◇日時：2017年5月7日（日） 13時半～16時（会場は13-17時で予約）
◇場所：田園調布富士見会館第一和室
　　　　大田区田園調布一丁目30番1号　　　
　　　（東急東横線、多摩川線、目黒線多摩川駅下車徒歩約5分）
◇人数：最大10家族くらいを想定しています
  コメント欄に参加人数とお子さんの年齢をご記入ください。
◇参加費：400円（会場代を折半）
◇対象者：昭和大で口唇口蓋裂の治療をされているお子様のご家族
◇申し込み：http://kokucheese.com/event/index/462489/

※昭和大非公認です！
※人数把握のため申し込みは上記サイトからお願いします！

自己紹介や当日こんなことしたい、などはこのコミュニティにどうぞ♪

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りらとさん
こんにちは。1歳3か月の子どもの母です。先日口蓋裂の手術終えました～
6月に手術なんですね！頑張ってください！
父母教室、和気あいあいと交流なんかも、、と思ったら完全な座学でした＾＾；
でも今後の治療のことでとても勉強になりました。
これからよろしくお願いします♪

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こんな感じでした！！
なんだか結構な固形物もあり正直ドキドキしながらあげてました！

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鴇さん
ありがとうございます！！
病院によっても多少異なると思うのですが、こんな感じでした。
3か月は、傷には入りこみやすい固く細かいものを避ける。
＜注意事項＞
・ご飯はお粥、または軟飯。麺類は多めに茹でふやかす
・パンは焼かずに、やわらかいもの。フランスパンの周りはNG。
・肉や野菜は柔らかく煮るか、小さく刻む
・果物は種を取り除き、すりつぶすか小さく刻む。イチゴ、キウイは種が傷に入り込みやすいのでNG
・お菓子は控える。固いものは禁止
・傷につきやすい、のり、キャラメル、ゴマ、ガム、ふりかけは避ける
――――――
でも手術から3週間程度の外来で、食事制限が取れました。
から揚げでもなんでも食べてよいとのこと。。
心配なので、まだ制限食にしていますが・・・。

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maちゃんさん、アジ子さん

ありがとうございます！キャロットは和室がないので、maちゃんさんのおっしゃってる和室でやりたいですー！
そしてすみません＞＜
自分から言っておいてなんですが、職場復帰の日程を人事と詰めていて、4月中旬に復帰になってしまうかもしれません・・・
日程少しお待ちください！！4月は手術の方多いから5月とかですかねぇ。
ちなみに、皆さん、平日と土日ってどっちがいいんでしょう？？

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こんにちは！
レティナ、うちはつけていませんでしたが、両側なので鼻がぺちゃんこです。涙
なのでむしろレティナ付けたかったです(>_<)
うちはあまり意味がないと言われたのですが、周りの方は日中は難しくても夜だけは！とやられてる方も多いように思います。

講演会、年齢的にもかになることが聞けとても参考になりました。
silkeyさん、声掛けていただきありがとうございました！
同じ病院ですし皆んなでゆっくり話したいですね！

昭和大に通う子供のママ会しませんか？
昭和の近くでは、三軒茶屋のキャロットタワーの区民施設が借りれます！
休日は何かと予定ある人も多いから平日午前あたりでどうでしょう！？

子供転がせるスペースもある上、場所代が安いので一人数百円で使えそうです！
勝手ながら5月から復職するので、4月中開催で良ければ手配しますよ！

いかがでしょう！？

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> アジコさん
術前検査について、細かく有難うございます！
レントゲンのネット姿でバンザイ姿、ひどいって思いつつ笑ってしまいました＞＜
あの姿、、なんとも…！！

それはそうと、講演会が今週末（3/25）と迫ってきましたね。
申し込みしていなかったので、焦って申し込みました。
行こうと思っていて申し込み忘れている方、こちらです！

http://www.showa-u.ac.jp/SUH/news/2016/20160817_000.html

初めて行くのですが、どんな感じなんだろう。。
結構人多いのですかねー。

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