鴇さん
ありがとうございます！
長い治療になるので、その都度しっかり子供に伝えるのは大切ですね。
でも口唇や口蓋は小さいから本人の意思関係なく治療できますが、修正や顎裂は難しいですね。
とくに修正は、やらなくても機能的には困りませんしね＞＜

お子さんが修正手術をされた方、
修正についてどう説明し納得させたか、アドバイス頂けると嬉しいです。

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皆さま
参考意見をありがとうございます！
皆さん、チーム医療の体制や、症例数、産院の紹介、雰囲気などで選ばれたんですね！

ちなみに我が家も、
産後お世話になった、里帰り先の県の小児医療センターで、
症例数の多さや実績から昭和大を紹介されました。
運よく、家からのアクセスも良く（電車で20分程度）昭和大にお世話になることにしました。

同県在住のため、神奈川子ども医療センターも考えましたが、
私一人で子供を連れて行くことも多いと思い、自分ひとりで通える（電車で行ける）ところ、
というところも考慮しました。

産後、あまり時間がない中で、どんなことを考慮して病院を選んだらよいのか悩みました。
きっと皆さん産後は同じことを悩まれていると思うので、
他にも参考意見をコメントいただけると嬉しいです。よろしくお願いします。

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とりあえず初日はこんな感じにしてみました。
入院中けっこうな固形物も出ていたので加減がわからず(･_･;

・お粥
・ほうれん草とりんごのペースト
・かじきまぐろの煮付け+刻みオクラ
・サツマイモのマッシュ
・野菜入りたまごスープ

とにかくサツマイモ(焼き芋)への食い付きが半端ない。

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鴇さん
とても参考になるご意見、どうもありがとうございます！！
かぼちゃも主食グループなんですね。。野菜と思い最低限かぼちゃという感じで食べさせていました。
そしてアンパンマンパンも、甘いと思いつつ子供用だし～と油断していました。
やはりあの甘さは砂糖そうとう使ってますよね＞＜。

ポタージュも大人のとりわけでやってみます♪
ほうれん草の筋が苦手だったのですが、今入院中でほうれん草のペーストが良く出てきますが、問題なく食べれているので、家に帰ってからも色々な野菜でポタージュ作ってみます！

栄養士さんの意見ってほんと的確ですね～～(＾-＾)
ありがとうございます！

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素敵なイベント、ありがとうございます！
一つ教えてください！
ワークショップは10時~15時の時間内であれば何時でも良いのですか？
まちづくりワークショップと同じく、11時~、13時~　ですか？？
子どもの術後の経過次第なのですが、行きたいな～と思ってます！　
綺麗なミモザに癒されたい♡

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silkyさん
ありがとうございます！！
私も根が人見知りなので毎回最初は挙動不審です(>_<)
でも家族会や病院で何度も会うお子さんが増え毎回成長していく姿に興奮し(笑)、このまま子供たち同士も仲良くなって将来相談しあえる関係になれそうだな〜って思ってます。
口唇口蓋裂のお子さんってなぜだか皆んな他人に思えないんですよね。
ご都合あえば是非参加してください(^^)

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minminさん
入れて5か月、今のところ影響はないのですね！
お風呂や水遊び程度なら気にしなくていいとお医者さまも言っていたので、
しばらくは本当に気にしなくていいのかもしれないですね！
プールで潜る頃には、取れているといいですよね～～

ありがとうございました！

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今日参加された皆さま、
今日はありがとうございました！

人数的にも全員で輪になってお話しする感じで緊張せずたくさん話せたし、
昭和大、慶応、東大、順天堂、いろいろな病院のことを聞けてすごく参考になりました！

色々気になることが出ていたので、代表してQ&Aで投稿してみますね！
答えのあることではないので、色々な人の意見が聞けたらいいな～

・子供にどう疾患のことを伝えた？
・どうやって病院を選んだ？

他にもありましたっけ・・・？
またゆっくりお話しできたら嬉しいです♪
子どもたちの成長を一緒に見ていけると素敵ですね！

>みこたんママ、パパ、お姉さん、
今日は会場の手配から準備等、諸々本当にありがとうございました！

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＞chi-さん
3月に手術なのですね！
我が家もなので、お互い風邪をひかせないように頑張りましょう！
上の子の保育園で胃腸炎が流行っているのでひやひやです。。

＞ゆうさん
当日色々お話しできるの楽しみにしていますね♪

＞みこたんママさん
色々と手配有難うございます！！
前回余った名札シール持っていきますね～！
肝心の申し込みをしていなかったので、今からします＞＜

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>Ryoko@leonineさん
ベビーフード、汚れるので外出中に使わなくなってから、買わなくなってましたが、1歳半くらいまで売ってますよね！
確かに品数増やすのによさそうだし、今度売り場見てみます＾＾　
大人のとりわけも出来るようになってきましたが、日によってはとりわけもしにくいものばかりだったりするので＾＾；（大人の食事のほうが適当なので。汗）
ハンドブレンダーも参考になります。
術後食のために、家の安いブレンダーが使えるか、、試してみます。
（引き出物カタログでもらったものの、バナナジュースしか作ってない。。）

>鴇さん
わ！栄養士さんなのですね！
栄養士さんにマンネリでいい！と言われると安心しちゃいますｗ
最近風邪気味で喉が痛いのか、固形物を嫌がるようになり、、ごはんもペッと出して食べないことが多く。。
ダメだよな～と思いつつも、好物の、バナナ、サツマイモ、アンパンマンパンばかり食べてます。。
風邪のときに食べやすい離乳食でおすすめとかありますか？？
（子供の好みによるのでしょうか。。）

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はじめまして！
神奈川在住のNonです。
1歳2ヶ月の次男が両側唇顎口蓋裂です。
昭和大学病院に通院していて、3月に口蓋裂の手術予定です。
leonine の運営をしていますが、一人の親としてサイト利用しています(^^)

口唇口蓋裂の子供たちが今よりもっとhappyになれることを一緒に考えていきたいと思いますので、皆さま、よろしくお願いします！

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1歳2ヶ月の両側唇顎口蓋裂の息子がいます。
口蓋裂の手術目前のため、私だけ行くかもしれません(^^)
手術前でそわそわしてるので、口蓋手術を終えたママがいたらお話聞きたいです(^^)
と言っても家族の体調次第で行けないかもしれませんが(>_<)

よろしくお願いします！

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silkyさん、こんにちは！
私も３月の講演会に行く予定です。
子供の預け先をどうしようかと思い、夫とどちらかの参加になるかもしれませんが。。
昨年の講演会のDVDを借りてみたのですが、すごく参考になりました。
もし参加できなかったらまたDVD借りようと思います＾＾

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搾乳、皆さん苦労されてますね。私も外出時、搾乳機持ち歩いてました。
授乳ケープの中には、赤ちゃんならず搾乳機ｗ　
思い出すと少し切ない。。

話は変わり、最近息子のいたずらが激しくなってきて、
怒ってしまうことが増えたのですが、来月には口蓋手術か～と思うと、
「いいんだよ！好きだよ！可愛いよ！」とついぎゅ～～っとしてしまいます。
二人目ということもあり、つい甘やかしてしまうんです。
甘やかしすぎちゃダメですよねぇ？？？
でも、、、可愛いんです！！どうしよう。なんて。笑

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＞ochibiさん
赤ちゃんの順応性にかける、確かに！
口唇裂手術のとき、術前はおしゃぶりしてましたが、述後はほんとすんなりやらなくなりました！
気にしすぎなくてもいいのかもしれませんね！術前くらい自由に・・・

＞syunkanaさん
豆腐食べ過ぎて豆腐嫌いｗ
分かります！というか今すでにそんな感じです＾＾；
昭和大はそれほど食事が厳しくないそうで、結構固形とかも出ると聞いているので、ちょっと不安。固形は今も苦手でペって出すんです。。
ふりかけもダメなんですね～。なるほど！

＞minminさん
抑制筒いらず！？それはすごい！
1歳前後で抑制筒を付け続けるって結構負担ですもんね。お子さんえらい！
同じ昭和でも、9か月で口蓋裂手術だったんですね。
旗の台と方針違うんですね。あと少し、そわそわ・・・

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