みみみ@2児さん 情報ありがとうございました！　

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shookさん
初めまして！レオナインスタッフの良子と申します。
佐久上田近辺で活動している口唇口蓋裂をもつ家族の家族会「わらうもん」さんの
情報を教えていただけませんでしょうか？
各地の家族会の紹介をしたいのでよろしくお願い致します！！

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kuruさん

初めまして。
修正手術についてですが、tagさんのおっしゃる通り口唇口蓋裂についての知識があるお医者さんの方が安心かと思います。美容整形専門の病院でもいらっしゃると思います。
ただ、大学病院などで保険適応されている修正オペをされている患者さんも多くいらっしゃいます。
定期検診に行っているお医者さんに、口唇口蓋裂の治療を多くしている病院へ紹介状を書いてもらい、行ってみてはいかがでしょうか？
例えばこのサイトでも修正についてのコラムをご寄稿いただいております。
http://leonine-clap.org/user_blog/before-after/
ご参考になれば幸いです。

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レオナインスタッフの良子と申します。
Twitterで回答を募集しました。

現在中学生のママさんからの回答です。＞＞＞

お家で出来ることといえば、文字に起こすとか語彙量増やして言い回しを変える等ありますが5歳じゃまだ難しいのかな…うちはLDもあったから、代替え案全てが使えなかったので本人の成長を待つしかない感じでした。健常の5歳児がどこまで出来るのか、障害児しか育てた事ないので不明で申し訳ないですが、すぐにどうこうと言うのは現実問題難しいと思うので、話しにくい言葉を親御さんが理解し、それに代わる言葉を教えてあげるのが1番の近道かなぁと思います

当事者の男性からの回答です。＞＞＞

自分は口蓋裂の構音障害以外に吃音もあり本当につい最近まで会話をしていて(また話しかける時に)つっかえてしまうと『あっ、やっぱりいいです』とこちらから中断してしまうことがあり、相手も『えっ何？言いたいことがあるなら言って』といったニュアンスのことを言ってくれるのですが、それが逆に『言わなければいけない』圧を感じてしまって…。
子どもさんの状況がどのような状況であるのかは把握しかねますが、静かに相手の言うことを待つなど環境づくりも大切になってくると思います。中断される(もしくは自分から中断せざるを得ない状況になる)と本人も精神的なダメージが決して無いわけではない(自分は他人と違うと思い悩む)ので…。
本人の言語訓練も勿論大切だと思いますが、並行して環境面(回りの親御さん等への周知など)もすごく大切な要素だと思います。
長々と失礼致しました…。

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妊娠おめでとうございます！
8か月、まずは赤ちゃんお腹でスクスク育っているようですね！
寒いですからどうぞお体大事にしてくださいね！

emiさんはもちろんのこと、今旦那様も非常に辛いですね。
旦那様のことも心配です。
きっとそんな風に思うご自身を責めたりしているのではないでしょうか。
見た目、治療についての苦労など不安でいっぱいだと思います。
口唇口蓋裂について正しい知識と治療法を知っていただけたら
少しは旦那様の不安を解消できると思います。
旦那様がご希望ならば質問や相談など受け付けますよ。
気軽にこちらに書き込んでくださいね。
公開が嫌なのであればメールでも構いません。

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筒井正也さん
「幸せに生きている」その言葉でたくさんの当事者もその家族も希望が持てます。
私は四国での交流会の開催はわからないのですが、現在関西圏で当事者さん向けの活動されている団体は

広島のほほえみの会さん
https://profile.ameba.jp/ameba/dh19931220

大阪の笑みだち会さん
小林えみかさん運営 口唇口蓋裂サイト「LIPS」https://nishiokatenko.wixsite.com/lips
笑みだち会さんは大阪に限らず他でも精力的に開催されているので
チェックしてみてください！

岡山のきびだんごの会さん
http://okayama-clap.sakura.ne.jp/index.html

今後情報があればおしらせしますね！

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津島ミサキさん
乗り越えられますよ！というより楽しい日々が待ってますよ！
普通の育児だけでも大変なのに治療がついてきますから
少し大変なこともありますが、頑張りすぎないように
ここや、その他SNSを利用していってくださいね！
人に言ってもいいのかな、っていう愚痴だっていいんですよ。

認知度は低いですよね。500人に一人って多いようで少ない。。。
津島さんがご活動される場合はレオナインでよければお手伝いします！
ただ、くれぐれも赤ちゃんとご自身を一番大切に大事に
穏やかに過ごしてくださいね！
そういえばいつご出産予定ですか？

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筒井正也さん
書き込みありがとうございます！
四国の方だけでなく、全国の方に読んでいただきたい書き込みで、大変ありがたいです。
現在30代以上の方は親御さんから疾患について子供の頃には聞いていないという方が多く
やはり情報不足の時代だったから、親御さんもこの疾患について深く理解や知識を得ることができなかったのだと思います。。。
今後も先輩として色々教えていただいたり、ご意見などいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！

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津島ミサキさん
はじめまして！レオナインスタッフの良子と申します！（東京在住。両親が愛媛出身ですが）
トピック作成ありがとうございます。
ツイッターでこちらのトピックの募集をしました。
少しでも集まってくれるといいんですが。

体調はいかがですか？お医者さんからも言われたと思いますが
今治療としてはできることはありません。
まずは無事出産を目指して体をいたわってくださいね。
このサイトで妊婦さんに向けたコラムもあります。参考にしてください！
妊娠中にできることは病院選びくらいです。
そのために四国トピック作られたんですもんね、できるだけ協力させていただきます。

生まれてからちゃんと母親できますよ！
現に今ちゃんとこうやって疾患と向き合おうとしてますし
不安に思うってことは赤ちゃんと一緒に生きることを決めてるからですよね。
大丈夫！私のように出産してからわかってパニック状態の育児スタートでも
なんとかやれてますし。
可愛いですよ！楽しいですよ！

でも不安、相談したいっていうことはここにでもどんどん書いていってくださいね！

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nikoさん　みにこさん　ick6213さん

初めまして！　レオナインスタッフのryokoと申します。
よろしくお願いいたします！
nikoさん、コミュニティ作成ありがとうございます！！！！！

私は右側完全の2歳4か月男子のママです。昭和大学にて治療中です。
レオナインでも家族会を開催しております！次回は4月15日東京築地での開催です。
妊婦さん〜3歳位がメインです。よろしければご検討ください！

鴇さんのおっしゃる口友会は歴史あるとても素晴らしい会です。
会員さんも全国にいらして、会報の情報が本当に素晴らしいです！！
他にも家族会をメインに活動している『笑みだち会』や
各地域で個人で家族会を開いている方もいらっしゃいます。
レオナインスタッフブログや、このサイトでも上記の告知をしていますので
ご参考にしていただければ幸いです！

鴇さん
いつも的確なご回答をありがとうございます！！！！！！

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こんにちは。
他の方の質問の答えと全く同じになるので
それでもご参考になればと、ほぼコピペですが返信させていただきます！

息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
小児科医と相談して術後からにしよう！と予定しておりました。
術後、さて離乳食を始めよう！と思ったら
他の疾患が発覚して入院となりました。。。
その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
ちゃんと食べましたよ。
児童館などでも早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
疾患有る無し関係ないですね。小児科医6人位にも聞きましたが
全員、離乳食を始める時期はその子と親のタイミングでいいよ、とのことでした。
まあさんのお子さんは今は食べたくないのかもしれませんね。

ただ、国立成育医療センターの研究によって、
卵などは早い時期から少しづつ与えると
アレルギーになりにくいということもあるそうなので
あまり深く考えず、ちょっぴりづつあげてみては？
しっかり作らなくても、すりりんごとか、息子さんが喜べばラッキー！位で。
最初は本当に少しだから、あんまり張り切って作らなくても
素材だけ柔らかくして1種類をほんの少し、とか。
卵もゆで卵の黄身をほんの少しだけ、とか。
アレルギー予防と思ってやってみてもいいかもしれません。

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鼻血大丈夫ですか？
止まりましたか？

食べ物ですが、術後1か月の検診日までは柔らかいものでした。
赤ちゃんせんべいもダメ、クッキーもダメ、ボーロもダメで
おやつはゼリーやペースト状のバナナなどにしていました。
食事もベビーフードだと1歳くらいのものを与えていました。

検診日にあっさり「もう普通でいいよ」となりましたので
その日から好物のクッキーを与えて、普通に戻しました。

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うちの場合は（現在2歳1か月の右側完全口唇口蓋裂）
術後5か月間、24時間装着してました。
その後は全くしていません。

鴇さん
こんにちは。いつも的確かつ明快なご回答ありがとうございます！
5歳でもまだレティナしてるんですね！
しかも効果があるということで、大変興味があります。
うちはもう1年していないので
もしもこれからやってみても効果あるのか。。。
もう少し待って言ってわかるようになってからでも効果があるのか。。。
次の受診が来年の5月なので、もどかしいです〜。

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あちこさん
焦るお気持ち本当に本当によく分かります。
今は口唇口蓋裂のこと、育児のこと、全然先がわからない状態ですし
口唇のオペは早くしたい、早く矯正してあげたい
というのは全母親の共通の気持ちだと思います。
だから全然ダメじゃないです。

うちは矯正は1か月少し過ぎてからでしたが
かなりワイドな裂も矯正できました。
生まれた時専門医が「これは広いなー」と思ったと後に言われたほどのワイドっぷりでした。

矯正は医療なので、私には何もアドバイスなどして差し上げられませんが
他のわかることでしたらお返事できることはしますね！

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あちこさん

娘さん、お誕生おめでとうございます！
まだNICUにいますか？ママさんの搾乳や産後の通いは大変ですが
無理せず頑張ってくださいね！

私は右側完全口唇口蓋裂の2歳の男子ママです。
生後間もなくホッツ床を入れましたが、テープによる矯正は
NAMを入れ始めた生後1か月と2週間からです。その後5か月NAM矯正をして
生後6か月で口唇手術を受けました。

このような回答で良いでしょうか？

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