千恵子さん
返信はいつだっていいんですよ！　しなくたっていいんです！
私はスタッフなので頻繁に覗いていますが、皆様はご自分のペースで
ストレス無くご利用ください。

農大なら本当に近いですね〜！経堂はよく行ってます。
お会いできますね！

昭和はかなり今は患者に厳しいですね。
オペ前ということで本当に不安だと思います。
病院のシステムについてはお手伝いできませんが
旗の台の情報になりますが持ち物など入院のことでしたら
アドバイス？などできるかもしれません！
今月藤が丘でオペのスタッフがいるので
そちらでも情報発信できると思います。

成育の泌尿器の場合は待ち時間は本当にまちまちです。
全くない時もあるし、1時間かかる時もあるし。と、あまり参考にならないですね。。。

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humptyさん
埼玉は診察だけなんですね。
中途半端な情報でスミマセン！

そして　YGT24さん　正確な情報と迅速な回答をありがとうございます！！

だけど、昭和は歯科医が形成の診察に立ち会うことはないのですが
歯科医が立ち会ってくれると様々な角度の質問もできそうですし、いいですね！

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あまり役に立つ情報ではありませんが。。。
今日旗の台へ言語に行ってきました。
次回は1月ですが、旗の台です。
私「来月は藤が丘ですか？」
先生「いえ、私はこのまま旗の台にいるので、来月も旗の台です」
先生によって違うようです。
私は都内在住なので旗の台の方が都合が良いので良かったです。

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Mocaさん
近いですね！　駒沢公園でたまに遊んでます！　是非是非お会いしましょう！
ホッツはカッパカパですよ！
昭和の前に別の病院でホッツを作ってもらっていたのですが
もうカッパカパでした。そういうものらしいです。笑
うちの場合は24時間ホッツをしていました。
口唇裂があるかないかで違うのかもしれませんね。

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humptyさん
YGT24さん

はじめまして。息子2歳は右側完全口唇口蓋裂で、昭和大学にて口蓋までオペ済みです。
今お二人がお話されている内容と少しずれるかもしれませんが
他の方にもご参考になればと思いまして書き込みます！

うちは昭和ですが、矯正は埼玉と同じ渋谷の日本矯正歯科研究所なんですよね。
昭和は形成がO先生だと渋谷と昭和歯科と選べるようです。
矯正の受付に担当医の週間勤務表があって、息子の担当医も週に1度埼玉へ行っているので
YGT24さんと同じ先生かも！（Y先生です）
日本矯正歯科のS先生は昭和でも学会でもご活躍されていますし
歯科という点では埼玉も昭和も治療は同じということですね。

それではお二人とも、寒いですがお互い子育て頑張りましょう！！
何かご質問などあればお気軽にどうぞ。新しいトピ立てもしますよ！

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るなさん
私はオペのために前向きだっこ紐を買ったんですが、首がしっかりしてないのとだっこ紐が口に当たるのが気になって結局全然使いませんでした。。。
スリングはいいかもしれませんね！小さく持ち歩けるから退院後でも色々使えそう！

ただ経験上、そして他のママを見てても、
何もなくても何とかしのげます！

寒い時期のオペですから、オペ前の感染予防から神経も使うと思います。
頑張ってください！！！！！

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千恵子さん　Mocaさん
こんにちは。役に立つトピになるかはわかりませんが、成育の情報について質問でも情報でもなんでも書いてくださいね！ここから私がツイッターなどで情報を呼びかけたりもします！
それから私は三軒茶屋に住んでいるので世田谷区ならどこでも行けます！
みなさんで集まっても個別でも、ご希望があればお会いしましょう！
ただ、もれなく魔の2歳児が付属しますが。。。

千恵子さん。
今はNAM中ということですが、何かあれば息子もNAMしましたので答えられることならお答えしますね！
子育てのことでもOK!　愚痴でもいいですよ！

Mocaさん。
口蓋裂だけなんでしょうか？　現在はプレートをしたりしていますか？
他の疾患にもよりますが、同じ病院でのメリットもあると思います。

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H27.10生まれの右側完全口唇口蓋裂の男の子のママです。
レオナインのスタッフです。
口唇口蓋裂の治療は昭和大学ですが、別疾患（泌尿器、腎臓、総合診）で
成育に通っています。（入院、オペ経験あり）
私が情報提供できるのは近郊の情報などが主になりますが
世田谷区のママの希望があれば交流会もしたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

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千恵子さん
こんにちは。
私、成育を生育と書いてますね。。。お恥ずかしい。。。
さて、成育でも昭和でも4歳ちゃんは面会出来ません。
ただ、大人に違いがあります。成育は祖父母までですが、昭和は年齢以外は制限がありません。（旗の台の場合。藤が丘は来月入院のスタッフに聞いてみます）
現在、昭和と成育で悩まれているということなので
別に成育コミュを後で立てておきますね！

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千恵子さん
Mocaさん

お二人同時に、初めまして！　
私の息子（2歳0か月）は昭和大学で治療中ですが、
別疾患（泌尿器と総合診）で生育にて入院、手術経験してますし
現在も通っています！（世田谷区在住です）　
生育も口唇口蓋裂の治療も素晴らしいですし、
（個人的には1件しか症例を知らないのですが綺麗に治療されてます！病院で何人か見かけましたが症例数もそこまで少なくないと思います）
入院も面会時間など融通がきいてとても良い病院です！
口唇口蓋裂治療については昭和大のことしかわかりませんが
通院、入院のことならお答えできるかも！？

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miniさん
お疲れ様でした！

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こんばんは。
息子は生後6か月で口唇オペ（昭和大O先生）でした。
（付き添いなしの大部屋。面会時間は目一杯いました）
オペ当日は顔がパンパンにむくんで、出血もありましたが、
翌日にはだいぶ通常に戻り、本人の機嫌もそんなに悪くなかったです。

ミルクは全然飲めませんでした。
オペ翌日から口蓋床無し、ピジョンの哺乳瓶で授乳でしたが
全然飲めない！同室の同じオペの子は飲めてるのに、うちの子は飲めない！
同室のママ達も一緒にコツを探してくれましたが
しつこいようですが、ギャーギャー泣いて全然飲めませんでした。
深夜看護師さんが授乳してくださったときは100位飲めたことがあるようでしたが
寝ぼけているから飲めたようです。
退院時も入院前ほどは飲めませんでしたが、少しづつ頻繁にあげていたら
1週間ほどで普通に飲めるようになりました。
その後口蓋オペまで口蓋床無しで離乳食も進められました。
親子三人、一時しんどかったですが、大丈夫なんとか乗り越えられますよ！

抑制筒は3か月なら大丈夫ですよ。そんなに動かないし自分では外せないと思います。
着脱はすぐ慣れます。

入院の持ち物として子供のものは特別なものはありませんが
ママの持ち物としてはサンダルがあるといいですよ。
私は通いでしたが病練ではサンダル履いてました。
座りっぱなし立ちっぱなしになるので浮腫んじゃうんですよね。。。
別の病院で付き添い入院した時もサンダル必須でした。

今は不安と緊張で落ち着かないと思いますが
家族一丸となって頑張って下さい！！！！！！

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ゆめさん

はじめまして！
登録ありがとうございます！気づかず1か月も放置してしまいすみません！
このコミュだけでなく、何かありましたらQ&Aなどもご利用してみてください！
また、ご意見ご要望などもお気軽にお願いいたします！

息子さんもう2歳になりましたか？うちの息子は来週2歳です。
近いですね！魔の二歳児大変ですがお互い頑張りましょう！！！！！！
オペ後の調子はいかがですか？
寒くなってきましたからご自愛くださいませ。

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使ってます。
現在2歳の息子（右側完全口唇口蓋裂）の場合は、あまり中耳炎がひどくなかったので
口蓋オペの時にチューブは入れませんでした。
ただ、中耳炎にはなりやすいのでしっかり吸えるように電動を購入しました。
1歳過ぎて児童館など頻繁に外出するようになってからは
しょっちゅう鼻ズルッズルになるので（夏でも。。。）
ひどい時は
朝電動で吸引、昼に耳鼻科で吸ってもらって、夜お風呂上りに電動で吸引
といった感じで使っています。
それがまさに今！なんですが。。。皆様ご自愛くださいませ〜〜〜！

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遅くなってしまいました。口唇手術は終わられましたでしょうか。
はなさんのお力にはなれなかったのは申し訳ないですが
これからの方のご参考になればと思いまして私の体験談を。。。

息子（右側完全、ワイド、2か月からNAM）は、直母はもちろん無理なので哺乳瓶でした。
口唇口蓋裂用以外にも色々な哺乳瓶を使ってみました。
やはり普通の哺乳瓶の乳首は穴を大きくしても飲めずに、
結局チュチュベビーとピジョンに落ち着きました。
はなさんの息子さんのように全く飲まなくなることもありました。
そういう時はピジョンだと押せるので、ちょっとくわえたら押して流し込む！を繰り返して
さらに回数を増やして、一日に飲んで欲しい量に少しでも近づけました。
それとアジコさんと同じで、温度がぬるいと飲まないという時期もありました。
私はマグカップにお湯を入れて、そこへ哺乳瓶を浸けて
少し飲んで冷えたら、温める、を繰り返したこともあります。

その時その時で嫌がる原因が違うようなので、私もこれだ！っという
回答が出来ませんが、
哺乳量と時間を毎日記録していたので、小児科医にそれを見せて
量と体重を見てもらい、哺乳回数を増やしたりしました。
哺乳量が心配な方は、赤ちゃんが脱水を起こしていなくて元気ならば
哺乳量と回数を数日記録して、小児科医に見てもらってはいかがでしょうか。
足りていれば飲み方はどうであれ安心ですから。

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