• chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    口唇裂の術後の哺乳口について

    口唇裂の手術が終わりました。
    病院であと数日したら、お口からミルクを飲む練習が始まります。

    口唇口蓋裂用の哺乳口ではなく、一般のものを病院でまずは試しましょうといわれましたが、皆さん、哺乳口はどうされましたか?
    病院のローソンで売っていればいいのですが。

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    ゆこさん

    ご連絡ありがとうございます❗
    先日、口唇形成手術を受けました。
    いま、入院中です。
    鼻と口が出来ている❗と驚きました。

    術前に矯正歯科の受診があったので(その日はI先生ではありませんでした)看護師さんに、ホッツがとれるとお話しましたら、「1日20回くらいとれちゃいますよ、これから」と笑顔で言われました。1時間に1回とれるんかい💦と思いました。

    成長にあわせて自分で外してしまいますよね…あまりイライラせずに気長につけて、我が子もU字に近くなるように頑張ります❗

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    ホッツ床について。
    小児医療センターはポリグリップをつかって固定していますが、みなさんとれたりした時はどうされていますか?
    お出かけの際は、ポリグリップを持参されていますか?
    ポリグリップを塗るときに工夫されていましたか?

    「何か、今日のポリグリップ、ポロポロしたり、かさかさするなぁ」と思った時に、よく浮いていたり、外れそうになっている気がしました。
    外れそうな時は「ポリグリップ薄かったかなぁ」(Dr.Iに最初塗りすぎだと注意されたので薄く塗っています)と思っていました。
    唾液がよくでるようになったり、指しゃぶり、げんこつなめなめが大好きだからかなぁと思ってみたり。

    なんとかだましだましやっていますが、
    ついに先程生後3ヶ月の息子のスタイの上に、ホッツ床が転がっていました&#x1f62d…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    ゆづちさん

    はじめまして。
    うちの息子は右側完全口唇口蓋があります。(左側に不完全口蓋もありました(^_^;))
    3月2日なんですね。うちは2月27日です。

    そうなんです。怪しいくらいキョロキョロしているのに、誰もいない❗と私も思っていました(笑)
    近い日に手術なので、お会いできるかもしれませんね。
    色々お話しできたら嬉しいです。

    普段はベビーカーはコンビ、マリメッコの黒リュックか、黒と白のマークバイマークジェイコブスのマザーズバックをもって通院しています。

    よかったら、Yahooのメールアドレスにもご連絡下さい。

  • chayo さんがフォーラム「ピジョンP型調整弁について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    鴇さん

    いつもありがとうございます❗
    調整弁つけ忘れ…産院ですらあるんですね。
    私が出産した病院では、調整弁をつける向きなどを教えてもらえず、「とりあえず、こっちのピジョンなら飲めたらこれでいきましょう❗」と渡され、他のメーカーがどうだったか試すこともなく、今に至っています(笑)

    7割飲めるのは、ここ最近ですよ。
    なかなかチビッ子には、ハードなことをさせてしまったと、調整弁のはめ忘れに気付いた時には反省しています。
    少しでも、大きくなって欲しいなぁという今は、チャレンジに踏み切る勇気のないビビりの母です(笑)

  • chayo さんがフォーラム「ピジョンP型調整弁について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    ありありんさん

    ご連絡ありがとうございます!
    水気…きちんと拭いてからやってみます。

    私はクレームをしたわけではないんですが、問い合わせてみたら、購入してから2ヶ月たっていなかったならか、ピジョンさんが哺乳口を交換してくれました。
    新しいものの購入をアマゾンでやろうと思っていたのでよかったです。

  • chayo さんがフォーラム「ピジョンP型調整弁について」の「Q&A」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    leonine staffアジコさん

    ご連絡ありがとうございます❗

    濡れている…だけでもなるんですね。
    最初レギュラーだったのですが、むせるようになり、ホッツ床を入れる際にお医者様に相談したらスモールにしてくださいといわれ、スモールを使っています。
    電子レンジ消毒なので、水分がついたままでも大丈夫とたかをくくっていましたが、それが原因かもしれませんね。
    ありがとうございます。

    吸う力が強い…なら嬉しいんですが🎵
    時々、「なんか、チューチューしか言わないな?おかしいな?」とよくみたら、調整弁入れ忘れ…のこともありますが。
    それでもいつもの量の7割くらいを飲む息子に「凄いね❗」といいながら、謝っています。

  • chayo さんが「Q&A」フォーラムで「ピジョンP型調整弁について」というトピックを立てました。 6年 2か月前

    こんにちは。3ヶ月を迎えた右側完全口唇口唇裂のある息子がいます。
    ピジョンのP型、哺乳口スモールサイズを使用しています。最近何故か、ミルクを飲んでいるときに、調整弁がずれていたり、ひどいときは哺乳瓶のミルクの中に落ちていたりします。私の洗いかたが悪いのか?と丁寧に洗い、きちんとはめているつもりなんですが。最近新しい哺乳口に代えたので、劣化はないと思いますが、息子の噛む力がつよいのでしょうか?

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    鴇さん

    ご連絡ありがとうございます❗
    細々と前回に引き続き有り難いです。

    レティナ…頑張って装着してみます。
    写真などの時はいいんですね。よかった。
    紛失リスクについては、何とか気を付けます(^_^;)

    貸し出しベビーカー、いいですね。
    付き添いはしないと思うんですが、お見舞いの時の抱っこで腰痛が悪化したら困るので、
    手術後に対面だっこ禁止と言われたら、横だっこが出来る抱っこ紐を友人から借りようかとも思っています。

    今日は予防接種にいってきました。
    風邪が流行っているので、うつらないかなぁとドキドキしました。
    あと2週間…気を付けます❗

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    やっちくんさん

    こんばんは。ご連絡ありがとうございます。
    色々教えていただき有り難いです。

    レティナについては、口唇口蓋裂のお子さんの成長を書かれたブログで、「レティナグッズ」をかかれている方がいらっしゃって、テープの貼り方や、作成方法を参考にさせていただこうと思っています。

    抱っこ紐…やっぱり検討します(笑)
    あんまりにも抱っこを強要されるので、最近はバランスボールを買って、それに座ってゆらゆらしています。とりあえず騙されてくれているから、いいかなぁなんて(笑)

    こちらこそ、是非是非仲良くしてください。

    記載していいのかわかりませんが、
    メールアドレスです。
    chayo715079@yahoo.co.jp

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    しし丸さん

    ご連絡ありがとうございます。
    通院は正直負担もありますが、びびりの私でも出来ているので、なんとかなります❗

    産後は色々とご自身の体調も変わりますから、今ゆっくりされてくださいね。

    ご出産されたら、赤ちゃんのお世話でなかなか連絡がとれなくなるかもしれませんが、よかったら連絡先とか交換させてください。

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    やっちくんさん

    早速ご連絡ありがとうございます❗
    丁寧にご説明頂き、本当に感謝しています。

    そんなに、綺麗になるんですね。楽しです。
    綺麗になりすぎて?通院の時に、「誰か同じ患者さんはいないのかな?お友達になれないかな?」と周りを見回しているんですが、分からなくなってしまうんですかね。

    付き添いされたんですね。凄い。
    私もきっと寂しいだろうなぁと思う反面、自分の体調管理をしておきたいのと、やや育児ノイローゼ気味なので、腰痛の治療も含め自分のメンテナンスをしなくては(笑)
    しかも、体重が減るなら尚更ノイローゼが悪化するかもなので、家から頑張って通います。

    レティナ装着…やっぱりありますよねぇ。
    11月に産まれた息子ですので、「寒い時期だから、春になったらお宮参りや初節句をまとめてやろう…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    しし丸さん

    はじめまして。
    これからご出産されるんですね。頑張って下さい。

    私は小児総合の横の多摩総で出産させてもらえました。
    今月末が口唇の手術なので、あまりお役にはたたないかもしれませんが、通院の履歴をお話しできる範囲で書きますね。
    多分、個人個人違うと思いますから、あくまでも、参考にされてください。

    長男はチビッ子で産まれました。なので、体重増加のフォローをするといわれ、私と退院後1週間でまず通院しました。これは、多摩総合の産婦人科にかかりました。
    次に、心室と心房中隔欠損があるので循環器もかかるようにといわれたのですが、この時に、先生方が工夫してくださり、形成外科と循環器、矯正歯科の受診を一度にまとめてくださいました。
    あとは随時、新生児科の受診と循環器、形成外科、矯正歯科と通…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    口唇裂手術について

    2月末に口唇裂の手術を受けます。
    すでに経験されたみなさんにお聞きしたいのですが、付き添いされましたか?
    看護師さんから「形成の病棟はバタバタしているから、お母さん、付き添わなくて大丈夫ですよ」と言われました。
    ミルクも鼻から?入れると言われたので、あまり私の出番がないのかしら?と思うような看護師さんのお話でした。
    入院中の用意も「普段使っているもの」といわれたので
    ①着替え
    ②おむつ
    ③おしりふき
    ④ホッツ床、ホッツ床ケース
    ⑤タオル
    ⑥哺乳瓶
    ⑦消毒用ミルトン

    くらいでよいのかしら?と思っています。
    これが足りないよ‼とかあった方がよいよ‼というものがあれば教えて下さい。

    その他
    ①入院期間
    ②退院後の生活
    ③抑制筒はいるのかいらないのか
    昭和大学病院が作成し…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    nao◎さん

    ご連絡ありがとうございます。遅くなりすみません。
    年末から関西の実家に帰り、年始に都内に戻ってきてから日中一人で育児、通院と、やや育児ノイローゼになってました。いや、なっています(笑) ミルクの量が足りてるの?とか体重は大丈夫なの?口唇の手術もあるから風邪も引かせられないし、どうしたらいいの?と。

    予想外にホッツ床にはすぐになれました。
    飲みも悪くならなかったですが、ゲップが苦手で最近やっと一人でゲップしてくれるまでに。
    ホッツ床を入れた時に、哺乳の時に途中でゲップをさせてあげましょうと説明され、チャレンジしていましたが、息子は「ミルクのみたい…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 2か月前

    mayuさん

    はじめまして。
    私は11月に長男を出産し、今月末に口唇の手術の予定です。

    そろそろホッツ床を入れたれたころでしょうか。
    母乳、投稿された時点でたくさんでられていたみたいで、羨ましいです。
    私は、搾乳が追い付かなくなり、年末でやめにしました。今は完全ミルクで、小さく生まれた長男の、ご機嫌を伺いながらのんでもらっています。
    体重増えてる?ミルクは足りてる?とややノイローゼになりそうですが(笑)

    保育園は、私は育休がある程度もらえるので、口蓋の手術の時期くらい、一歳からにしたいと思っています。空きがあるかはわかりませんが(*_*)
    あとは、お住まいの市の窓口に確認される方がいいのかもしれませんね。
    たまたま、知り合いになった保育士さんからは、口蓋の手術が終わってから保育園にはい…[ 続きを読む ]

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 4か月前

    鴇さん
    ご連絡ありがとうございます❗

    スパッとやめられたんですね。
    私も、考えよいかもと少し安心しました。
    搾乳…微々たる量を1日数回ですが絞り出してますが、うちの子は頑張って?飲んでくれていますが、搾乳量が少なすぎるので助産師や小児科医に相談して、スパッとやめるかどうか検討します。

    保育園は、市の一括申し込みなので早めに相談に行きます。

    これから色々な治療などが始まる我が子。
    来週は、ホッツ床の作成だそうです。
    最初は嫌がるのかなと気になります。皆さんが、どう乗り越えられたかなども、教えて頂ければと思います。

  • chayo さんがフォーラム「都立小児総合医療センター」の「コミュニティ」というトピックに返信しました。 6年 5か月前

    はじめまして。
    2017年11月に口唇口蓋裂の赤ちゃんを出産しました。
    出産前から右側に完全口唇口蓋裂があることは胎児スクリーニングで分かっていました。
    知り合いも関東に少なく、不安がいっぱいですが、産まれてきた赤ちゃんがかわいくて仕方ないです。
    低体重、心房・心室中隔欠損ということもあり、新米の母親の私は、毎日慌ててばかりです。
    哺乳瓶でミルクを飲んでいるので、搾乳を続けるべきなのか(あまり量が出てこないので)も迷いどころで、みなさんどうされていたか教えて頂ければと思います。
    口唇の方の手術は来年2月にと言われており、保育園は一歳になってからと考えていますが、皆さんのコメントを拝見していますと、なかなか保育園は受け入れないんでしょうか?

  • chayo さんのプロフィールが更新されました。 6年 5か月前

  • chayo は登録ユーザーになりました 6年 5か月前