Nonさん

ご連絡ありがとうございます❗
くしゃみ、されていたんですね。
何だか安心しました。

ここ数日？くしゃみの回数は少しは減った気がします。

鼻に何か異物を感じて痛いから泣いている…ように思いますが、もしかしたらメニューや食べやすさの問題かもしれません(^_^;)

離乳食についてレッスンをされている方に、聞いてみましたら、もしかしたらボイルしたお野菜を包丁で切っていませんか？と言われて…切ってました。
どうも、綺麗な断面より擦り棒などで潰したものの方が舌が捉えやすいのではないか？飲み込もうとした時に、つるんと裂の方に流れていかないのではないか？というような気がします。

とりあえず、うちの息子についてはゆっくりと形状を進めていこうかと思います。

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しずくさん

ご連絡ありがとうございます。
.色々試されたんですね。
うちの息子だけではないんだなぁと安心しました。

結局、P型でも何でもまずは飲んで大きくしましょうというお医者様の意見により、P型でまだ飲めるようだったので、他の哺乳瓶は使わず、P型だけで飲ませるようにしたら、落ち着きました。
体力がついて落ち着いたら、また挑戦しようかな？と思っていましたが、離乳食が始まり色々試しているうちにミルク卒業か…と思いまして、P型で飲ませています。

なんとか術後増えにくくなっていた体重も少しずつ取り戻してきました。
メッセージありがとうございました❗

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tomoさん

はじめまして。

私は都内に在住しています。
出産前から口唇口蓋裂と分かっていたため、出産は都立小児のお隣の多摩総合でしました。出産する病院については小児医療センターに併設している病院で出産出来るようにしていただけたので、あまり参考にはならないかもしれませんが、出産後に息子に心室と心房に中隔欠損があるとわかりました。産後息子をつれて循環器の受診をした際に「口唇口蓋裂とわかっている場合、事前に循環器などの検査を受ける方もいますよ」と言われた記憶があります。
そのお話をして下さったお医者さまは、異動されてしまいましたが😅今通院されている病院で事前に赤ちゃんの状態を確認できるようでしたら、されておいてもいいかもしれません。
出産後は、少し通院などあり大変かもしれませんが、気が付いたら口唇形成手術の日がやってきます。チームで熱心に対応してくださるので安心していただけると思います。

とにもかくにもお母さんの体調が、まずは大事ですから、お体は大切になさってくださいね。

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mayuさん

ミルク、なかなかどうしたらいいか難しいですよね。
弁ありでも無しでも、まずはお腹を満たしてあげてください。
弁ありで、ミルクが溢れてしまったり…というときは、弁無しでもいいと思いますよ。
うちの息子は、何故かまた「指しゃぶり飲み」を止めたりするようになりました。
でも、色んなことに興味があるのか、一心不乱に飲んでいた時期から比べると、ゆっくり飲んでいます。遊ぶときもあり、「いやいや、早くしてくれー」って思うときもあります(笑)
色々迷うところもあるかと思います。
すぐにお返事出来るかわかりませんが、メール頂ければ嬉しいです。

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鴇さん

瓶だと冷ましやすいんですね。
私は第1子なので、瓶とプラスチックの違いすら分かっていませんでした💦
瓶=衛生的なの？程度でした。

P型の哺乳瓶は確かにメモリが見にくいですよね…
ピジョンのスリムタイプのガラスの瓶を１度無理矢理引っ付けて飲ませたことがあります(笑)その時に「瓶は重い…」と感じ、みにくいけどいいかとP型のプラスチックに戻しました。スリムタイプのプラスチックのものですと、目盛りが見易いかも❗と買ってみましたが、40ミリ以下の目盛りがなく、飲みむらがある息子だとどれくらい残したかがわからなくなり、結局P型で頑張っています。

飲む道具…安心して飲んで少しでも大きくしてあげたいと思います。
いつも、ありがとうございます‼

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ありありんさん

ご連絡ありがとうございます❗

お医者様によって意見は違う…そうなんです。
実はあのあと、息子が普通の哺乳口でミルクを飲む練習をすることを断固拒否、P型(弁あり・弁なし)でミルクを飲もうとするも泣き出してしまい、授乳量が減るという事態が起こりました。

新生児科にもかかっていたので、中立な立場のお医者様に意見をお聞きし、リハビリ科やSTさんにもミルクの飲み具合を診て頂き…結果として鴇さんもおっしゃられているとおり「飲めないと困る」に落ち着き、「P型(弁あり)」に戻りました。
リハビリ科のお医者様は「まずはでかくしてあげるのが１番。ようは飲めないと意味がないんです。教科書通りでいえば普通の哺乳瓶なのかもしれませんが、それはあとからでもなんとでもなりますよ」とのことでした。

息子はその後、P型で飲んでいますが、沢山でる？からか、自分の満足いくミルクの量が出ないからか？よくわかりませんが「指しゃぶりしながら飲み」をあみだしました。
落ち着くのでしょうか…
指しゃぶりしながら飲むので、空気を沢山吸ってしまったり、ミルクが少しこぼれたりしていますが、お医者様も「まぁ、いいでしょう。本人頑張ってるから」とおっしゃられています。

母としては、飲み焦っているときなど「思うような量でミルクが飲めないよ😭」と時々泣いたりしながら授乳する息子が可哀想になり考え込んでしまったり、謎の飲み方が不思議でたまりませんが、息子なりに工夫して「右の親指だと何か飲みにくい、左にしてみようかな」みたいな感じで、右、左と親指を入れ替えながら好きな飲み方を探しているのをとりあえず応援してあげようと思います。

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mayuさん

ご連絡ありがとうございます。
無事に退院されたんですね。よかったですね。

4月14日だったんですね。
13日にお会いできたかもですね😆

ホッツ床、保育園が対応くださるんですね。一安心です。

リザベン、レティナ、ホッツ床についてはこれから個人個人使用期間が変わるかと思います。

現に、リザベンは３ヶ月と言われましたが、息子は１ヶ月半で卒業となりました。
先生も長めにはご説明下さっていると思いますよ。

うちの息子は、色々迷走した結果、チビということもあり体重増加優先のため、P型の弁ありを使って行きましょうとリハビリ科の先生に言われ、今はP型で飲ませています。

沢山出過ぎてイライラしているときもあるみたいですが、何とか指しゃぶりしながら(息子なりの工夫なのでしょうか)ミルクを飲んでいます。
お子さんとmayuさんの負担のない範囲で哺乳瓶については調整されていいと思いますよ。

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mayuさん

明日くらいに退院でしょうか？
うちの息子は明日二代目のホッツ床を入れにいきます。
娘さん、更に可愛くなられたことかと思います。ブタさんテープも頑張ってくださいね❗

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mayuさん
ホッツ床について、保育園からお話があったんですね。
うちの息子については参考にならないかと思いますが、今のところ口唇裂の術後、ホッツ床はとれにくくなっていると思います。

月齢があがれば、自分で外してしまえるでしょうね…口唇裂手術前に看護師さんにホッツ床がよくとれるというお話をした時に「これからは、とれる子は1日20回くらいとれちゃいますよ」と言われたので、起用なお子さんは注意が必要かもしれないですね。

すみません、参考にならなくて。

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mayuさん

①形成
退院後２週間でまず受診。その後は１ヶ月おき。
②矯正
退院後、プレート型どり、装着の日程調整の相談あり。

という感じです。退院後１ヶ月は形成と矯正の２つの受診があるので、少しだけ通院が増える感じでしょうか。

その他、退院後２ヶ月くらいで耳鼻科やリハビリ科の通院も予定が入ります。こちらについては、退院後の形成の受診の際に、予約を入れていただけました。

参考にしていただければと思います。

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mayuさん

ご連絡ありがとうございます。

息子は哺乳口に混乱したのか、飲みが悪くなったので、とりあえずはP型にしています。たくさん試すと混乱させてしまうみたいです。弁をとるなどで試されてもいいかもしれません。

あ、P型を入院中にしようされるなら「消毒ケース(ミルトンなど)」が必要です。病院で個人的に使うものとしてP型の哺乳瓶は取り扱いされますので、ご注意ください。
私は、ミルトンの箱はめんどうだったので、適当な大きさのタッパーにミルトンの錠剤をとかして消毒していました。

さて、個人差があるかと思いますが…
①粉薬
約３ヶ月と言われました。
１日３回です。
服用の間隔は４時間あければよいそうです。
私の近所の薬剤師さんは、４時間以上８時間以内とおっしゃいました。
退院時、２週間分処方されます。次の診察の際に１ヶ月分。
先生からは「傷口の様子を見て次回薬を追加するか検討しますね」と言われましたので、３ヶ月といわず、もしかしたら早く服用指示が切り上げになる場合もあるようなお話でした。

②レティナ
約５ヶ月くらい(生後８ヶ月くらいまで)と説明がありました。こちらも個人差があると思います。
まず、退院後２週間でサイズアップします。それから、またサイズアップするようです。

なかなか、レティナの装着は難しく…(笑)
退院時に、先生から指導があります😆
２代目はワセリンがあると入れやすいですよ❗

もうすぐですね。ドキドキしますが、入院してから退院し、退院後の初回の受診まであっという間ですよ❗
ホッツ床も退院後の２代目作成となるようです。
息子は、３月７日退院、約１ヶ月で型とり予約となりました。２代目は、業者に発注するらしく、１週間以上装着までかかるようです。少し、通院が続きます。

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鴇さん

いつも、ありがとうございます。

息子のミルクボイコットは、やや落ち着きましたが、飲み方がぎこちない…
親指を哺乳口と一緒にお口にいれ、哺乳瓶を右端へ右端へと押して飲んでいます。
彼なりの角度があるのか、何かのタイミングで「わぁっ」と泣き出すんですが、暫くすると、飲む…不思議な飲み方を始めました。

来週新生児科を受診することもあり、息子の成長についていつもご相談しているDr.に電話しました。

ぎこちなくしか飲まない原因がなんなのか？
もしかしたら、息子のお口の動かし方が変わってきたのかもしれないと。
言語聴覚士さんに来週みていただくことになりました。
お口の訓練ということで、どんなお話になるのか、またご報告します。

とりあえず今は、鴇さんが書き込みされているとおり、「飲まない」のは困るので、ぎこちなくともまだ「飲む」P型でいいとわれましたので、息子のご機嫌伺いながら、ミルクあげてみます。

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leonine staffアジコさん

はじめまして。ありがとうございます‼
弁なし、実は教えていただく前にやってみたんです。「激怒」されました(笑)
アクシデントで弁がとれていたり、はめるのを忘れていた時は怒らなかったのに。

今は、まず混乱を修正してあげないといけないなぁと反省しました。
なので、暫くしたらやってみます。

吸う練習をしていたこともあり、訓練が発揮されたのか？沢山ミルクがお口にはいりすぎるようになり、嫌になっているのかな？とも思えました。

なかなか難しいですね。

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ありありんさん

「なるほど❗」っていう先生のご説明だったので、よりいっそう頑張らねばーと思ったのもつかの間、通院で疲れたのか息子が昨日は、ミルクボイコット発令しました😢

普通の哺乳口とP型で混乱しかけていたので、午前中はP型で沢山飲んでもらいすぎて胃もたれしたのかもしれません。
午後から、泣くのに「ミルクはいらない❗」とミルクをあげても少し飲んでは拒否していました。日付かわって、元の量より少し少な目、元の量と２回P型であげてみたら、落ち着いて飲んでくれました。
訓練するのも、時と場合によるのかもしれません😅

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やまさん

搾乳続けられてるんですね。
素晴らしいです。
そして、身体には気を付けてくださいね。

うちの息子もP型の弁ありしか飲みたくないという感じになってきました。
今日は、昨日の通院が疲れたのか、お腹がすくタイミングが私が「ミルクかな？」と思うタイミングとあわなかったからか、午後から少し飲んでは泣き出し、しばらくして泣くんです。で、ミルクをあげると少し飲んでは泣き出し…
たくさんお口に入るからかな？と弁をとっても少ししか飲んでくれなくなり、親子でも大パニックになりました。

体重の心配のしすぎかなと、反省しています。明日は、楽しく飲んでくれるのを願うばかりです。

やまさんの息子さんの１ヶ月あとくらいから、離乳食やリハビリ、耳鼻科受信側になりそうです❗また色々教えて下さい。

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