フォーラムへの返信

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  • ありありんさん

    はじめまして。
    ご連絡ありがとうございます❗
    口唇口蓋裂用から普通の乳首を使用することをすすめられた先生がおっしゃられるには、

    形成手術で修正した筋肉をきちんと使い続けることで、形を維持することができ、また機能を向上させることが出来るから

    と、言われました。
    口唇口蓋裂用の哺乳瓶だと、楽に飲める→筋肉を鍛えることができないというお考えのようです。
    ピジョンのP型の説明書(Sサイズ)に「口唇裂、口蓋裂の術後の通常の乳首への移行期に使用」とも書いてあるので、普通の乳首に移行するものなのかなぁ、皆さん移行出来るのかなぁとちょっと不安に思っていました💦
    移行する必要がないと、おっしゃられた先生は、もしかしたら、うちの息子がチビなので、ミルクを飲ませるのを優先と考えられたのかな?とも。

    看護師さんたちも、お口のためにというようなお話をされていたように思います。

    実際はどうなのかな?と私も思っています。
    移行をすすめられた先生からは、普通の乳首にするとパニックになっている今は、無理矢理することもないので、ペースはお母さんに任せますが、訓練する機会はもってあげてくださいと言われたので、さてどうしたものか…と頭を抱えています。


  • やまさん

    こんにちは。そうです、病院で急に前置きもなくお声がけしたのは、私です(笑)
    その節は失礼しました。
    誰かとお知り合いになりたいという、気がはやってしまいました。

    息子さんいかがですか?
    病院でも、母乳実感で飲めていると看護師さんが話されてましたので、やまさんの息子さんは頑張ってるんだろうなぁと思っていました。
    うちの子は、乳頭混同に陥ったようで、しばらくはP型を中心に飲ませようかと思いますが、矯正のI先生には、練習する機会を奪ってはいけないですよ、と諭されてしまいました。

    入院の準備案内…あれは一般的ですよね😅

    今日は、レティナがサイズアップして、大きさにびっくりしました。

    また、通院の時などにお会いできたら嬉しいです❗


  • mayuさん

    ご連絡ありがとうございます。
    手術、ドキドキされると思いますが、このコミュニティで先輩方が教えてくださったので、安心してのぞむことができました。

    息子は、無事に手術を済ませ、病院でも同室のお母様ともお知り合いになれました。
    ひとつ、乗り越えれたので少しだけ気持ちが楽になりました。

    もし、余裕がおありでしたら、術後に試す哺乳口を検討されてもいいかもしれません。
    うちは、ピジョンのP型を使っています。
    普通の哺乳瓶で術後ミルクが飲めるようになると看護師さんたちが練習をさせてくださいます。
    ピジョンの母乳実感の業務用です。
    息子は、どうも乳首の形が嫌いなようで、P型に似た、ピジョンのスリムタイプのものを退院後に購入しました。
    なかなか上手に吸えませんが、練習のためにも…とT先生からもお話頂いたので、先生から提案頂いた「5分だけ練習」をしています。嫌がる息子に、5分だけは試そうねといいながら頑張っています。ノロノロで40㍉飲めたらいいとこです。P型にかえたら、数倍の早さで飲み干します😅
    見つめられると「早く替えて❤」と言われている気がします(笑)

    あと、術後に粉薬が処方されます。哺乳口やスプーンなどで飲ませるような指示があります。
    息子は、白湯を飲んだことが無かったので、お薬を飲ませるのも、ご機嫌伺いながらです(笑)白湯を飲ませる練習をしておけばよかったかなぁと思っています。
    近所の薬局で、赤ちゃん用のスポイトを頂いたり、やっちくんさんにほっぺのうらにお薬を塗る方法を、入院中にお会いしたゆづちさんにシリンジを下のローソンで購入頂いたのを頂戴したりしました。色々試していますが、息子は、ほっぺに塗り塗りがまだよいみたいです。

    お会いできれば、ぜひお会いしたいですね。
    ブタさんになった、息子をご紹介したいです❗


  • 口唇裂の術後の哺乳口について

    口唇裂の手術が終わりました。
    病院であと数日したら、お口からミルクを飲む練習が始まります。

    口唇口蓋裂用の哺乳口ではなく、一般のものを病院でまずは試しましょうといわれましたが、皆さん、哺乳口はどうされましたか?
    病院のローソンで売っていればいいのですが。


  • ゆこさん

    ご連絡ありがとうございます❗
    先日、口唇形成手術を受けました。
    いま、入院中です。
    鼻と口が出来ている❗と驚きました。

    術前に矯正歯科の受診があったので(その日はI先生ではありませんでした)看護師さんに、ホッツがとれるとお話しましたら、「1日20回くらいとれちゃいますよ、これから」と笑顔で言われました。1時間に1回とれるんかい💦と思いました。

    成長にあわせて自分で外してしまいますよね…あまりイライラせずに気長につけて、我が子もU字に近くなるように頑張ります❗


  • ホッツ床について。
    小児医療センターはポリグリップをつかって固定していますが、みなさんとれたりした時はどうされていますか?
    お出かけの際は、ポリグリップを持参されていますか?
    ポリグリップを塗るときに工夫されていましたか?

    「何か、今日のポリグリップ、ポロポロしたり、かさかさするなぁ」と思った時に、よく浮いていたり、外れそうになっている気がしました。
    外れそうな時は「ポリグリップ薄かったかなぁ」(Dr.Iに最初塗りすぎだと注意されたので薄く塗っています)と思っていました。
    唾液がよくでるようになったり、指しゃぶり、げんこつなめなめが大好きだからかなぁと思ってみたり。

    なんとかだましだましやっていますが、
    ついに先程生後3ヶ月の息子のスタイの上に、ホッツ床が転がっていました😭
    にやぁっと笑った息子。
    オリンピックのフィギュアスケートの感動も吹っ飛びました。
    上手に外してる?いやたまたまげんこつに引っ掛かって出たんだと思うんですが。

    ポリグリップを塗るときに工夫されたことや、お出かけの際などについて、教えていただけたら有り難いです。


  • ゆづちさん

    はじめまして。
    うちの息子は右側完全口唇口蓋があります。(左側に不完全口蓋もありました(^_^;))
    3月2日なんですね。うちは2月27日です。

    そうなんです。怪しいくらいキョロキョロしているのに、誰もいない❗と私も思っていました(笑)
    近い日に手術なので、お会いできるかもしれませんね。
    色々お話しできたら嬉しいです。

    普段はベビーカーはコンビ、マリメッコの黒リュックか、黒と白のマークバイマークジェイコブスのマザーズバックをもって通院しています。

    よかったら、Yahooのメールアドレスにもご連絡下さい。


  • 鴇さん

    いつもありがとうございます❗
    調整弁つけ忘れ…産院ですらあるんですね。
    私が出産した病院では、調整弁をつける向きなどを教えてもらえず、「とりあえず、こっちのピジョンなら飲めたらこれでいきましょう❗」と渡され、他のメーカーがどうだったか試すこともなく、今に至っています(笑)

    7割飲めるのは、ここ最近ですよ。
    なかなかチビッ子には、ハードなことをさせてしまったと、調整弁のはめ忘れに気付いた時には反省しています。
    少しでも、大きくなって欲しいなぁという今は、チャレンジに踏み切る勇気のないビビりの母です(笑)


  • ありありんさん

    ご連絡ありがとうございます!
    水気…きちんと拭いてからやってみます。

    私はクレームをしたわけではないんですが、問い合わせてみたら、購入してから2ヶ月たっていなかったならか、ピジョンさんが哺乳口を交換してくれました。
    新しいものの購入をアマゾンでやろうと思っていたのでよかったです。


  • leonine staffアジコさん

    ご連絡ありがとうございます❗

    濡れている…だけでもなるんですね。
    最初レギュラーだったのですが、むせるようになり、ホッツ床を入れる際にお医者様に相談したらスモールにしてくださいといわれ、スモールを使っています。
    電子レンジ消毒なので、水分がついたままでも大丈夫とたかをくくっていましたが、それが原因かもしれませんね。
    ありがとうございます。

    吸う力が強い…なら嬉しいんですが🎵
    時々、「なんか、チューチューしか言わないな?おかしいな?」とよくみたら、調整弁入れ忘れ…のこともありますが。
    それでもいつもの量の7割くらいを飲む息子に「凄いね❗」といいながら、謝っています。


  • 鴇さん

    ご連絡ありがとうございます❗
    細々と前回に引き続き有り難いです。

    レティナ…頑張って装着してみます。
    写真などの時はいいんですね。よかった。
    紛失リスクについては、何とか気を付けます(^_^;)

    貸し出しベビーカー、いいですね。
    付き添いはしないと思うんですが、お見舞いの時の抱っこで腰痛が悪化したら困るので、
    手術後に対面だっこ禁止と言われたら、横だっこが出来る抱っこ紐を友人から借りようかとも思っています。

    今日は予防接種にいってきました。
    風邪が流行っているので、うつらないかなぁとドキドキしました。
    あと2週間…気を付けます❗


  • やっちくんさん

    こんばんは。ご連絡ありがとうございます。
    色々教えていただき有り難いです。

    レティナについては、口唇口蓋裂のお子さんの成長を書かれたブログで、「レティナグッズ」をかかれている方がいらっしゃって、テープの貼り方や、作成方法を参考にさせていただこうと思っています。

    抱っこ紐…やっぱり検討します(笑)
    あんまりにも抱っこを強要されるので、最近はバランスボールを買って、それに座ってゆらゆらしています。とりあえず騙されてくれているから、いいかなぁなんて(笑)

    こちらこそ、是非是非仲良くしてください。

    記載していいのかわかりませんが、
    メールアドレスです。
    chayo715079@yahoo.co.jp


  • しし丸さん

    ご連絡ありがとうございます。
    通院は正直負担もありますが、びびりの私でも出来ているので、なんとかなります❗

    産後は色々とご自身の体調も変わりますから、今ゆっくりされてくださいね。

    ご出産されたら、赤ちゃんのお世話でなかなか連絡がとれなくなるかもしれませんが、よかったら連絡先とか交換させてください。


  • やっちくんさん

    早速ご連絡ありがとうございます❗
    丁寧にご説明頂き、本当に感謝しています。

    そんなに、綺麗になるんですね。楽しです。
    綺麗になりすぎて?通院の時に、「誰か同じ患者さんはいないのかな?お友達になれないかな?」と周りを見回しているんですが、分からなくなってしまうんですかね。

    付き添いされたんですね。凄い。
    私もきっと寂しいだろうなぁと思う反面、自分の体調管理をしておきたいのと、やや育児ノイローゼ気味なので、腰痛の治療も含め自分のメンテナンスをしなくては(笑)
    しかも、体重が減るなら尚更ノイローゼが悪化するかもなので、家から頑張って通います。

    レティナ装着…やっぱりありますよねぇ。
    11月に産まれた息子ですので、「寒い時期だから、春になったらお宮参りや初節句をまとめてやろう」と両親や義理の親からも言われてます。レティナの入った思い出の写真になるかもですね。

    重ねてお聞きしたいのですが、教えていただけますか?
    ①レティナの装着について
    ホッツ床の装着も、毎日「頑張れー❗そんじょそこらの赤ちゃんと君は違うよ、君はスーパー赤ちゃんだ❗」と息子にいいつつ、半ば自分を奮起させながらやっていますが、レティナ装着も大変なものでしょうか?
    ②入院中の抱っこについて
    抱っこ紐とかある方がいいでしょうか?ベビーカーを置きっぱなしにするのも出来ないでしょうし、縦ダッコのエルゴは使えないだろうなぁと思い、横ダッコのものを検討しなきゃ行けないかなぁと思っています。
    5キロにも満たないチビ助ですから、頑張れないはずはないんですが、腰痛が…(笑)
    ③入院中について
    昭和大学病院のように「親の会」がないのか、看護師さんにお聞きしたら「入院中にお友達が出来ますよ」と言われました。タイミングによると思いますが、同じ患者さんのご家族とお知り合いになられたりしましたか?

    経験されたお話や状況を励まし合ったり、直接お聞きできたりすると、一人で悩むより心強いかと思うので。
    育児もそうですが、誰かと共有したい❗と思っています。

    あと、やはり南国なんですね(笑)
    通院の時も「あっついわぁ」と思っています。出産時の多摩総合ものをかなり暑くて、寝付けませんでした。


  • しし丸さん

    はじめまして。
    これからご出産されるんですね。頑張って下さい。

    私は小児総合の横の多摩総で出産させてもらえました。
    今月末が口唇の手術なので、あまりお役にはたたないかもしれませんが、通院の履歴をお話しできる範囲で書きますね。
    多分、個人個人違うと思いますから、あくまでも、参考にされてください。

    長男はチビッ子で産まれました。なので、体重増加のフォローをするといわれ、私と退院後1週間でまず通院しました。これは、多摩総合の産婦人科にかかりました。
    次に、心室と心房中隔欠損があるので循環器もかかるようにといわれたのですが、この時に、先生方が工夫してくださり、形成外科と循環器、矯正歯科の受診を一度にまとめてくださいました。
    あとは随時、新生児科の受診と循環器、形成外科、矯正歯科と通院していますが、メインは矯正歯科です。

    出産後1ヶ月程度でホッツ床をつくります。作るまでに2回は通院しました。
    作成は型どりに1回、装着に1回、装着後の確認に1回という感じで、出産してから2ヶ月までに5、6回通院しました。
    気になることは電話でも、他の科を受診した時でも、医師や看護師に聞くようにできるので、有り難いですよ。

    腕前は、まだわかりませんが、循環器の先生が「うちの形成の先生方の腕前は評判いいから安心してくださいね」とおっしゃられてましたよ(笑)
    小さい赤ちゃんの通院はなかなか大変ですが、私でも出来ていますから、大丈夫ですよ。
    とにもかくにも、元気な赤ちゃんのご出産をお祈りしています。


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