けんちゃんママさん
お返事が大変遅くなり申し訳ありません。
ひとつずつ丁寧に答えていただき、ありがとうございました。
とても参考になりました(>_<)
具体的な日付は決まっていませんが、４月か５月に手術を受ける予定になっています。
準備を万端にして乗り切りたいと思います。
ありがとうございます。

あさひさん

お疲れ様です！
とても参考になりますm(__)m
うちの子は８ヶ月なのでまだ少し先になりますが、気になっていることがあるので質問させてください。

①口蓋裂は口唇裂の手術よりも子供に負担がかかると思うのですが、子供は術後どれくらいで痛がったりせず、元気になってくれるのでしょうか？
術後の口の中はどういう状態なのでしょうか？(プレートとかが入ったりするのでしょうか？)
②離乳食は病院から出るんですか？
③手術の直前まで口蓋床つけられましたか？

質問責めですみません💦

形成外科の看護師さんたちはみな優しくて子供の扱いにも慣れておられるようでした(^-^)v
私は個室が空かなくて大部屋だったのですが、子供ばかりでまとめられていましたよ

哺乳瓶の貸し出しがあるので、毎回その瓶を利用して湯冷ましを作っていました。

うちの子が一番こちらでは一番小さいと思うので、また口蓋裂の手術のことなど色々教えてください！
暑いですけど体調に気をつけてください💦

miniさん
エルくんさんじゃなくてすみません。
先月口唇裂の手術が終わりました♪
形成病棟に入院したのですが、保育士さんの予約できましたよ♪
お風呂の間みてもらってました！
うちは完全ミルクだったんですが、お湯もお茶のコーナーで自由に使えましたし、ミルトンも用意してもらえて何も不便なかったです！

miniさん
お返事ありがとうございます。
お子さんの手術上手くいったんですね！
それも思っておられた以上に綺麗になったなんて、本当に良かったです(*^^*)
あれから木村先生には、メールで 色々相談に乗っていただけました。
もう、この先生にお任せしよう、そう思いました。
安産にしないと、治療の開始が遅れてしまうかもしれないので、先生を信じて心穏やかに過ごします。
ありがとうございます。

広島市民病院では、出生前にこの病気がわかった場合、出産前のカウンセリングは積極的にされているのでしょうか?
形成外科の先生から治療の説明を受けたり…

ありがとうございます!
私は妊娠中での診断で、これから出産までどういう気持ちで妊婦生活を送っていけばいいんだろという思いでしたが、出産後に知らされるのもつらかったと思います。
産婦人科の主治医の、この病気は生まれたときが一番重症で、あとは治療をするたびに良くなることしかないんだ、他の病気とは違って治るんだって言葉を励みに過ごしていこうと思います。
ほんとに、このサイトは心強いですね(;_;)

もう赤ちゃんも５ヶ月になられるとのこと。
ホッツ床とかネットで調べているけど、病院によってやり方が結構違いますよね(>_<)
わからないことがでてきたら、質問させてくださいm(__)m

優しいお言葉ありがとうございます♪

miniさん
はじめまして。ご返信ありがとうございます。
私は特殊なエコーで診てもらい、片側完全唇裂、軟口蓋裂、硬口蓋裂、顎裂が認められるといわれました。
診断されてから３週間も経つのに、今だに１日中この病気の事をネットで調べては不安な気持ちになっています。今の状況はよくないな、と思いながらも…

生まれてみないと程度等わからないですよね…
出生前に説明を受けられたのですね？
それはいいことを聞きました！私も受けてみたいです。
待合室でのお子さんの口が綺麗になってたという話も元気づけられました。
ありがとうございます♬

hnmyさん

はじめまして。
広島口唇口蓋裂研究会のホームページから、木村先生の自信が伝わってきて、ここの病院はよさそうだって思いました。
症例数もやっぱり重要ですよね！
ご返信ありがとうございます(^o^)

こぷこぷさん
ご返信ありがとうございます。
そうですよね、出産するまで出来ることが何もないのは歯痒いですが、ベビー服選んだり普通の育児のこともそろそろ考えていかないといけないです(^^;。

周りにこの病気のお子さんがいる仲間がいないのですが、こちらの掲示板を見つけることができ、気持ちが少し楽になりました。
こぷこぷさんも初産なんですね！
初めての育児で病気がなくても大変なはずなのに(>_<)
毎日お疲れ様です(>_<)

こぷこぷさん
すみません、過去のコメントを読み直してみたら、もうご出産されているのですね。

育児大変ですよね。私、初産で。
良かったら色々教えてください。

こぷこぷさん
ご返信ありがとうございます。
今は24週になりました。
だいぶ前向きに頑張ろうって気持ちになっていたのですが、今日仕事中に急に涙がとまらなくなり、早退させてもらいました(>_<)
本当に検索魔になってしまいますね…

広島市民の木村先生が作られている、広島口唇口蓋裂研究会というホームページに「多くのケースでレティナの必要性はない、レティナの代わりに綿を使ったほうが調節がきいていい」と書いてあって。

でも、色々検索してみたところ、レティナのことだけでなく、病院によって治療方針等結構違うみたいですよね(>_<)。

こぷこぷさんはもうご出産されたのでしょうか?

はじめまして。
妊娠22週でお腹の子が片側唇顎口蓋裂と診断されました。
それで出産後から通う病院を検討しています。
市民病院の先生の腕はどうでしょうか?
口唇裂の手術後にレティナという鼻を矯正する鼻栓?をしない方針というのも不安です。