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chayoさん
お返事ありがとうございます。
息子が入院した時は同じ口唇口蓋裂の子がいなかったので、あとから同じ仲間が来てくれたときはすごくうれしかったです。

息子についてですが、家では母乳実感もスリムタイプも拒否してます。病院ではあんなに頑張ってたのに、退院後数日で拒否しはじめました。口に入れてはくれますがミルクがなかなか出ないとわかると、口に入れさせません。なので今はP型にして弁なしで飲む練習を何分かして、その後に弁をつけて飲ませてます。たまにスリムタイプの練習もしてますが、スリムタイプとわかるとその後P型弁ありにしても断固拒否するので、ひどい時は1時間おきに授乳になることもあります。
粉薬はスポイトで飲んでますよ。私はまだ搾乳も続けてるので、1時間おきの授乳になるとクタクタです。

5月からは離乳食が始まり、6月からは耳鼻科、リハビリ科もスタートするので、私がバテない程度に哺乳口の練習をしていくつもりです。
病院で見つけたら気軽に声かけてくださいね。