chi-さん、はじめまして！
私も産後に口唇口蓋裂であることがわかったので、
似ている状況だったのかと思います。
うちは7月生まれなので、息子さんと同じ学年ですね！

コミュニティへの書き込み、ありがとうございます！(^^)
東大病院に通っている方はこちらにはあまりいないのかと。。。
しょんぼりしていた所でしたので、とても嬉しいです！

口蓋裂手術は来年の２月か３月の予定なのですね！
うちは一昨日の18日が診察だったのですが、息子の口蓋裂の手術が11月に決まりました。
chi-さんの息子さんの少し前に手術になりますので、
何かあれば共有させていただきますね！

東大病院の診察は待ち時間が少なくて助かるのですが、
おっしゃる通り、他のお子さんやご家族になかなか声をかけることができないですよね。…[ 続きを読む ]

こんにちは

先日1歳になった口唇口蓋裂の息子がいます。
虎ノ門病院で出産しましたが、紹介状を書いていただき、生後1ヶ月から東大病院でお世話になっています。

昨年12月に口唇裂の手術をし、日程は決まっていませんが今年の秋に口蓋裂の手術を控えています。

東大病院では月曜日の外来が口唇口蓋裂外来と聞いていますが、火曜日に通うことが多く、他のお子さんやそのご家族にお会いする機会があまりないのが現状です。

もし東大病院に通っている方がいましたら、色々お話しできたら嬉しいです。
宜しくお願いします。

こんにちは！
9ヶ月の口唇口蓋裂の息子がいます。
口唇裂の手術をおえ、今日から3回食になりました( ^ω^ )

水分補給、大変ですよね。
うちも哺乳瓶からのミルク以外は拒否されて、
、、。

ただ、最近ピジョンのマグマグコップからこぼしながらも飲んでくれるようになりました。
哺乳瓶…[ 続きを読む ]