みみみ@2児さん 情報ありがとうございました！　

shookさん
初めまして！レオナインスタッフの良子と申します。
佐久上田近辺で活動している口唇口蓋裂をもつ家族の家族会「わらうもん」さんの
情報を教えていただけませんでしょうか？
各地の家族会の紹介をしたいのでよろしくお願い致します！！

kuruさん

初めまして。
修正手術についてですが、tagさんのおっしゃる通り口唇口蓋裂についての知識があるお医者さんの方が安心かと思います。美容整形専門の病院でもいらっしゃると思います。
ただ、大学病院などで保険適応されている修正オペをされている患者さんも多くいらっしゃいます。
定期検診に行っているお医者さんに、口唇口蓋裂の治療を多くしている病院へ紹介状を書いてもらい、行ってみてはいかがでしょうか？
例えばこのサイトでも修正についてのコラムをご寄稿いただいております。

Before After：顎切手術+オトガイ、鼻翼縮小+唇輪郭修正

ご参考になれば幸いです。

レオナインスタッフの良子と申します。
Twitterで回答を募集しました。

現在中学生のママさんからの回答です。＞＞＞

お家で出来ることといえば、文字に起こすとか語彙量増やして言い回しを変える等ありますが5歳じゃまだ難しいのかな…うちはLDもあったから、代替え案全てが使えなかったので本人の成長を待つしかない感じでした。健常の5歳児がどこまで出来るのか、障害児しか育てた事ないので不明で申し訳ないですが、すぐにどうこうと言うのは現実問題難しいと思うので、話しにくい言葉を親御さんが理解し、それに代わる言葉を教えてあげるのが1番の近道かなぁと思います

当事者の男性からの回答です。＞＞＞

自分は口蓋裂の構音障害以外に吃音もあり本当につい最近まで会話をしていて(また話しかける時に)つっかえ…[ 続きを読む ]

妊娠おめでとうございます！
8か月、まずは赤ちゃんお腹でスクスク育っているようですね！
寒いですからどうぞお体大事にしてくださいね！

emiさんはもちろんのこと、今旦那様も非常に辛いですね。
旦那様のことも心配です。
きっとそんな風に思うご自身を責めたりしているのではないでしょうか。
見た目、治療についての苦労など不安でいっぱいだと思います。
口唇口蓋裂について正しい知識と治療法を知っていただけたら
少しは旦那様の不安を解消できると思います。
旦那様がご希望ならば質問や相談など受け付けますよ。
気軽にこちらに書き込んでくださいね。
公開が嫌なのであればメールでも構いません。

筒井正也さん
「幸せに生きている」その言葉でたくさんの当事者もその家族も希望が持てます。
私は四国での交流会の開催はわからないのですが、現在関西圏で当事者さん向けの活動されている団体は

広島のほほえみの会さん
https://profile.ameba.jp/ameba/dh19931220

大阪の笑みだち会さん
小林えみかさん運営 口唇口蓋裂サイト「LIPS」https://nishiokatenko.wixsite.com/lips
笑みだち会さんは大阪に限らず他でも精力的に開催されているので
チェックしてみてください！

岡山のきびだんごの会さん
http://okayama-clap.sakura.ne.jp/index.html

今後情報があればおしらせしますね！

津島ミサキさん
乗り越えられますよ！というより楽しい日々が待ってますよ！
普通の育児だけでも大変なのに治療がついてきますから
少し大変なこともありますが、頑張りすぎないように
ここや、その他SNSを利用していってくださいね！
人に言ってもいいのかな、っていう愚痴だっていいんですよ。

認知度は低いですよね。500人に一人って多いようで少ない。。。
津島さんがご活動される場合はレオナインでよければお手伝いします！
ただ、くれぐれも赤ちゃんとご自身を一番大切に大事に
穏やかに過ごしてくださいね！
そういえばいつご出産予定ですか？

筒井正也さん
書き込みありがとうございます！
四国の方だけでなく、全国の方に読んでいただきたい書き込みで、大変ありがたいです。
現在30代以上の方は親御さんから疾患について子供の頃には聞いていないという方が多く
やはり情報不足の時代だったから、親御さんもこの疾患について深く理解や知識を得ることができなかったのだと思います。。。
今後も先輩として色々教えていただいたり、ご意見などいただけるとありがたいです。
よろしくお願いいたします！

津島ミサキさん
はじめまして！レオナインスタッフの良子と申します！（東京在住。両親が愛媛出身ですが）
トピック作成ありがとうございます。
ツイッターでこちらのトピックの募集をしました。
少しでも集まってくれるといいんですが。

体調はいかがですか？お医者さんからも言われたと思いますが
今治療としてはできることはありません。
まずは無事出産を目指して体をいたわってくださいね。
このサイトで妊婦さんに向けたコラムもあります。参考にしてください！
妊娠中にできることは病院選びくらいです。
そのために四国トピック作られたんですもんね、できるだけ協力させていただきます。

生まれてからちゃんと母親できますよ！
現に今ちゃんとこうやって疾患と向き合おうとしてますし
不安に思うってことは赤ちゃんと一緒に生…[ 続きを読む ]

Maki…[ 続きを読む ]

Maki さん、はじめまして！
もうすぐ2歳になる口唇口蓋裂の息子がいるakemiと申します。

コミュニティにコメントしてくださっていたのに最近なかなかチェックすることができていなくて、レスポンスが遅くなってしまいましたm(._.)m

6月13日が手術だったのですね！！！
もう退院されていると思いますが、術後の経過はいかがですか？？

入院中に必要なものなど、事前にお伝えすることができませんでしたが、よければこれからも情報交換してください(^ ^)

宜しくお願い致します！

nikoさん　みにこさん　ick6213さん

初めまして！　レオナインスタッフのryokoと申します。
よろしくお願いいたします！
nikoさん、コミュニティ作成ありがとうございます！！！！！

私は右側完全の2歳4か月男子のママです。昭和大学にて治療中です。
レオナインでも家族会を開催しております！次回は4月15日東京築地での開催です。
妊婦さん〜3歳位がメインです。よろしければご検討ください！

鴇さんのおっしゃる口友会は歴史あるとても素晴らしい会です。
会員さんも全国にいらして、会報の情報が本当に素晴らしいです！！
他にも家族会をメインに活動している『笑みだち会』や
各地域で個人で家族会を開いている方もいらっしゃいます。
レオナインスタッフブログや、このサイトでも上記の告知をしていま…[ 続きを読む ]

参加予定の皆様、メールありがとうございました😊

ランチ会ですが、「2月28日で一旦締め切りとさせていただく」と記載しましたが、
あと2組（4席）でしたら お席がございます！

締め切りを3月12日（月）までに延長させていただきますので、もし参加ご希望の方がいらっしゃいましたら、このコミュニティのrunさんのコメント欄にある申し込みメールアドレスにご連絡ください✉️

宜しくお願い致します😄

akaneさん

はじめまして！！
1歳7か月の口唇口蓋裂の息子がいるakemiと申します。

娘さんは12月に骨移植の手術を終えられたのですね！
息子も去年の11月に口蓋裂の手術でしたので、きっと入院がすれ違いでしたね😢

娘さんが「何故、自分だけ？」という疑問を口にされたと拝見して、
うちの息子はまだしゃべれないけれども、自分の感情を伝えることができる年ごろがいつかやってくること、その時にakaneさんの娘さんと同じように質問されたら
どうしたらいいのか・・・とても考えさせられました☺
やっぱり子供達にも、同じ境遇のお友達がいたら心強いですね♪

平日はご都合が悪いということで、また土日にランチ会が開催できることがあれば
是非お声がけさせてください❤
うちは次回は4月10日に受診予定です…[ 続きを読む ]

ゆきさん

はじめまして！
runさんと一緒にランチ会の幹事をさせていただいておりますakemiと申します。
参加のご連絡とメール、ありがとうございました(^^)/

うちの息子は2016年7月生まれの右側完全口唇口蓋裂です。
2016年12月に口唇裂の手術、2017年11月に口蓋裂の手術を終え、
あっという間に1歳7か月になっていました！
やんちゃ盛りなのでランチ会ではおとなしくしていられないと思いますが、
どうぞ宜しくお願い致します。

４月に娘さんの手術なのですね！
赤ちゃんのこと、東大病院のこと、沢山お話できたら嬉しいです。
お会いできることを楽しみにしています♪

akemi

こんにちは。
他の方の質問の答えと全く同じになるので
それでもご参考になればと、ほぼコピペですが返信させていただきます！

息子は右側完全口唇口蓋裂で6か月で口唇手術でした。
ミルクの飲みも悪くなかったですし、5か月でおかゆとかあげてみましたが
NAMに入っちゃうからなのか嫌がるので、
小児科医と相談して術後からにしよう！と予定しておりました。
術後、さて離乳食を始めよう！と思ったら
他の疾患が発覚して入院となりました。。。
その翌月またオペになったので、しっかり始めたのは結局9か月近くなってから。。。
ちゃんと食べましたよ。
児童館などでも早く始める子もいれば、遅い子は10か月とかで始める子もいました。
疾患有る無し関係ないですね。小児科医6人位にも聞きましたが
全員、離乳食を始める時期は…[ 続きを読む ]

runさんと東大病院通院中の口唇口蓋裂のお子さんを持つ家族のランチ会を企画しました☺

こちらのコミュニティにも念のため記載させていただきます。

leonine-clap.org/forums/topic/東大病院通院中の口唇口蓋裂児のお気軽ランチ会/

chi-さん

コメントありがとうございます😊

ランチ会で手術のことなどお伺いできるのを楽しみにしています！！
新病棟・・・ですよね、きっと！！
宜しくお願い致します♪

runさん、ランチ会開催の件、色々ありがとうございます😊

東大は診察の待ち時間も短いことが多いので、なかなか口唇口蓋裂のお子さんがいる親御さんとお話する機会が少なくて。
ランチ会で色々なママさん達とお話できたら嬉しいです！

お子さんのこと、治療のこと、困ってること、東大あるあるなどなど、気軽にランチをしながらおしゃべりしましょう！

3月なので今より暖かくなってきてますし、お子さんを連れてランチに出かけるのに不安がある方も、ランチ場所まで頑張ってきていただければ皆で助け合いながら進めますし😁
子連れだとゆっくりランチはできないかと思いますが(^^;)

どうぞ宜しくお願い致します！！

鼻血大丈夫ですか？
止まりましたか？

食べ物ですが、術後1か月の検診日までは柔らかいものでした。
赤ちゃんせんべいもダメ、クッキーもダメ、ボーロもダメで
おやつはゼリーやペースト状のバナナなどにしていました。
食事もベビーフードだと1歳くらいのものを与えていました。

検診日にあっさり「もう普通でいいよ」となりましたので
その日から好物のクッキーを与えて、普通に戻しました。