春に開催した交流会は、レオナインのコラム内にレポートがあります。
簡単なレポートですが、ご覧いただければと思います。

そして第三回目の交流会を開催することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話ししませんか。

【レオナイン公認】第三回北海道交流会2018.10.14

◆日時：10月14日（日）13：30～15：30　（受付13：00～）
◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ( https://chieria.slp.or.jp/ ）
　２階　サークル活動室３（和室）
◆交通アクセス
札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結通路:徒歩約5分
駐車場・西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）
駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円
(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。
◆参加対象：口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん
◆参加費：大人の方、お1人様100円　（施設使用料の一部とさせていただきます）
◆定員：先着順で15組 (幹事含む)
お申し込みはこちらから↓
https://ws.formzu.net/dist/S29154276/

レオナインコミュニティに書き込みがある方は、HNも記載していただければと思います♪

口唇口蓋裂に関わる人同士でお話したい、つながりを持ちたいなーと思っている方、お待ちしてます。

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第二回目の交流会、開催することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話しましょう。

【レオナイン公認】第二回北海道交流会2018.4.15

◆日時：4月15日（日）13：30～15：30　（受付13：00～）

◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ(https://chieria.slp.or.jp/）

　２階　サークル活動室３（和室）

◆交通アクセス

札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結通路:徒歩約5分

駐車場・西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）

駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円
(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

◆参加対象：口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

◆参加費：大人の方、お1人様100円　（施設使用料の一部とさせていただきます）

◆定員：先着順で10組の予定

お申し込みはこちらから↓

https://ws.formzu.net/dist/S70256286/

※メッセージ欄に、どなたが口唇口蓋裂なのか、明記していただけるよう、お願いいたします。また、レオナインコミュニティへ書き込みがある方は、HNも記載していただければと思います♪

会場では原則として飲食不可のため、飲食類の提供はいたしません。各自、ご自分の飲み物をご持参してもらえればと思います。

新学期シーズンで色々忙しい時期かと思いますが、ぜひたくさんの方とお会いできればと思います。よろしくお願いします！

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Haruさん

お久しぶりです！
私もそうですが、Haruさんも今年はあっという間に過ぎていったようですね…。お疲れさまでした。そして、ご出産おめでとうございます♪賑やかな年末年始になりそうですね。

先の話とはいえ、修正手術の話はもう出てくるんですね。ウチはレティナを使用しましたが、鼻の孔は左右差があって、少し気になるところです。
主治医のの異動もショックですよね…。新担当医には前回の診察の時にサラっと挨拶を済ませてあるのですが、いい先生だといいなあ。

また交流会をする時は、ぜひ会えたらいいですね。ご参加お待ちしてます！
それではよいお年を(^^)/

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11月3日、無事に交流会を開催することができました。
少人数でしたが、その分ゆっくりお話ができて楽しかったです。
ちぇるちーさん、お疲れさまでした！

また来年、暖かくなってからチャレンジしてみたいなと、考えてます。
ponさんも、ひのさんも、その時はお会いできるといいですねp(^-^)q

また次に開催する時はこちらのコミュニティにも報告しますし、レオナインのイベント一覧にも掲載されるかと思います。
よろしくお願いします☆

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北海道での交流会、思い切って実施することに致しました！
興味があって都合のつく方、ぜひいろいろお話しませんか♪

【レオナイン公認】2017.11.3北海道交流会

◆日時：11月3日（金・祝）13：30～15：30　（受付13：00～）

◆場所：札幌市生涯学習センターちえりあ(https://chieria.slp.or.jp/）

　２階　サークル活動室３（和室）

◆交通アクセス

札幌市営地下鉄　東西線　宮の沢駅　地下直結通路:徒歩約5分

駐車場・西友宮の沢店駐車場と共用(640台収容可能）

駐車料金・1時間無料。以降、30分毎に100円
(注)ちえりあをご利用される方は、ちえりあ内駐車券認証機を通すと、さらに1時間無料。

◆参加対象：口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)本人、家族、告知のある妊婦さん

◆参加費：大人の方、お1人様100円　（施設使用料の一部とさせていただきます）

◆定員：先着順で15組の予定

お申し込みはこちらから↓

https://ws.formzu.net/fgen/S99314410/

※メッセージ欄に、どなたが口唇口蓋裂なのか、明記していただけるよう、お願いいたします♪

会場では原則として飲食不可のため、飲食類の提供はいたしません。各自、ご自分の飲み物をご持参してもらえればと思います。よろしくお願いします。

3連休の初日なのはちょっと微妙ですが…和室の会場で（お子様の参加があるなら和室の方がいいかと思いまして）、雪が降る前で、ある程度の募集期間がとれる日となると、この日しかありませんでした(^-^;）

北海道は広すぎるのでどれくらい集まれるか…私を含めて3組集まれば上出来と考えています！

素人なので至らないこともあるかと思いますが、直接お話ができるのを楽しみにしています。よろしくお願いします(^▽^)/

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ひのさん

今回の交流会の反応が良ければ、来年もやりたいなと思ってます。
その時はお会いできるといいですね。

これから受験本番に向けて忙しくなると思いますが、頑張ってください！
無事に志望校に合格できるよう、応援してます(^▽^)/

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ちぇるちーさん

息子くん、頑張ってくれたんですね。
小さい身体で手術を乗り越える姿を見ると、本当に偉いなって思いますよね。

交流会の詳細決まりました！
ご都合よければぜひ参加お待ちしてます♪
後ほど、詳しく記載しますね。

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ところで、リアル交流会を計画したら、需要ありますか？
もしやるとしたら札幌になるのですが…。
対象は、口唇口蓋裂(口唇裂・顎裂のみも含む)の患者さん本人、家族、告知のある妊婦さんで考えてます。

もしやるなら興味あるよ～という方がいたら、教えて下さい♪

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ちぇるちーさん

もう手術終わってますね。入院生活お疲れさまです！
同じ疾患の患者さんがいると、何かと心強いですね♪

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すみません！
↑上で書いたテープを細かくカットする時に使うのは、キッチンペーパーではなく、クッキングシートです！！
キッチンペーパーだと剥がれなくなりますよね…(￣▽￣;)

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ちぇるちーさん

ありがとうございます！
参考になったのなら良かったです。

手術が9月下旬～ですか。段々近づいてきましたね。
入院日が確定したら、育成医療の準備をしておくといいかもしれません。授乳室の隣にある医療相談室？で病院側の手続きを進めてくれます。

手術前からレティナするんですね。
確かに珍しいのかも？
私は抜糸が終わってからレティナでしたが(術後から抜糸までは鼻栓でした)、初回は病棟の医師がレティナのテープを付けてくれましたが、「ネットとかに付け方載ってたりしますよー」と言ってました。
担当看護師さんがテープの付け方を考えてくれましたが、その後すぐ退院だったしテープもはがれたりで…。
結局は先輩ママさんに聞いたり、ネットを参考にしたり試行錯誤で、自分なりにベストな貼り方を探した感じです。

私流→レティナの真ん中に細く切ったテープを巻き、テープの先が鼻頭～鼻筋にテープがかかるようにしてレティナを鼻に差し込む。上から豚さん穴にカットしたテープを貼る。テープは優肌絆を使ってます。テープを細かくカットする時は、キッチンペーパーに貼ってからカットすると作りやすいです。
もし、レティナを差し込む時に嫌がるようなら、レティナに少量のワセリンとか軟膏を塗ってあげると、滑りやすくなります。

本当はここに画像を載せたかったのですが、上手くいきませんでした…。何でだろう(–;)
近いうちに自分のブログに載せておくので、よかったらブログ探してみてください。アメブロでカタカナ表記のエイトマミーという名で細々と書いてます。

ちぇるちーさんのところは口唇裂の単独手術ですか？
ウチは一期手術だったので担当の歯科医は形成外科内で診察でした。なので、まだ口腔外科まで行ったことがなくて…。でもその対応はちょっと謎ですね(￣▽￣;)

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ponさん

ありがとうございます！

先日、退院後の診察を受けてきましたが、次回の診察は半年後の１歳になる月になりました。これからは誕生月毎の経過観察だそうです。
出産してから北大に通わない月は無かったので、今後はそんなこともなくなるなと思うと、何だか不思議ですね(^ー^)

手足口病、本当に流行ってますよね！周りでもよく聞きます。
ponさんも息子さんも大変そうですね。もう良くなってるといいのですが…。
お大事にしてくださいm(__)m

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お久しぶりです。
無事に手術を終え、退院しました！
手術当日と翌日はなかなか大変でしたが、その後は思ったより時間かからずにいつもの生活ペースに戻せたように思います。
息子の術後の顔もとっても可愛くて馴染んできました。
術前・術後と、二度も可愛い顔を見せてくれました(*^^*)

上の方で話題に出てた、入院生活のミルクについてですが。
北大は、ミルクは病院から支給でも、自分で持ち込みもどちらもオッケーです。病院の支給なら、大人の病院食と同じ料金がかかります。
私はどうせ暇だろうと、粉ミルクは持参し全日自分で作りました。
ですが、手術直後の忙しい数日だけとか、持参したミルクが無くなったので最後の１日だけとか、臨機応変に病院から支給してもらえます。
そして自分でミルクを作るなら、水筒が役に立ちました！給湯室で好きな時にお湯を使うことができますが、夜間など病室を出ずにミルクを作れるのがよかったです。
哺乳瓶の消毒には電子レンジ用のコンビ製のを持っていきましたが、横に倒した状態で、ちゃんとレンジに入りました♪

術後は、鼻穴に鼻栓もしくはレティナを入れます。
自分で鼻栓作ったり、レティナをつける時にテープで止めたりするので、後々ハサミが必要になります！
息子は、抜糸後はレティナを入れました。レティナを止めるテープが、暑くて汗で剥がれやすくなってるのが今の悩みです…。

入院生活で使ったものは、後からでもわかるように自分のブログでリスト化してます。
これから入院される方で何か質問があれば、私でわかることは伝えていきたいと思ってます！

入院生活は予定通り大部屋で乗り切りました。
同室は同じように小さい子ばかりなので、ある程度はお互い様で。困ったらデイルーム＆プレイルームへ。
あとは同室の方とはしっかり挨拶すること！ですね。

遅くなりましたが、ざっくりと報告させていただきました。
田舎に預けていた上の子も、元気に「ただいまー！」と帰ってきて、いつも通りの日々が始まっています(^_^)v

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ひのさん

ありがとうございます。
心配していましたが、今のところは娘は元気に過ごしているようです。
それでも負担はかかっていると思うので、これからもちゃんと気にかけていこうと思います。

まずは今週の入院、頑張ってきます！

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ひのさん

まさに、上に娘がいます。ひのさんと同じくお姉さんですね。
息子が入院する病院は付き添いが必要なため、私も一緒に入院します。
その間、娘は私の実家へ預けることになります。ちょうど今日、預けに行ったところです。
送り出してから、娘への罪悪感でいっぱいでした…。しばらくの間、娘にはパパママのいない生活をさせてしまいます…。
帰ってきたら、娘との時間をたくさん作ろうと思います！
そして娘と息子、どちらにも愛情が伝わるように心がけたいと思います。
参考になるお話、ありがとうございます！

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