ひのさん

ありがとうございます！
手術前の写真、動画もたくさん撮っておきますね。
物心ついてからゆっくり教えていきたいと思います。

ひのさんの写真が残っていないのは残念でしたね。
一方的にご両親を擁護するわけではないのですが…。
私はきっとひのさんより、ひのさんのご両親との方が年齢が近いだろうと思います。ひのさんが生まれた当時は、デジカメが家庭に普及する前か、し始めた頃だと思います。私はまだフィルムカメラを使っていました。
フィルムカメラの頃は、今ほど気軽に写真を撮っていませんでした。フィルムの枚数に限りがあることと、撮ったフィルムを現像に出す必要があったんです。自身が専門家でもない限り、撮ったフィルムを業者（カメラ屋さんやコンビニなど）に出して写真にしてもらうので、どんな写真を撮ったかは他人に知られてしまうんですね。出来上がった写真を受け取る時にも、中身を確認します。まあ相手もそれが仕事なのでその場であれこれ言ってくることもないですが…。
入院でそれどころじゃなかったり、現像に出してよその無関係な人に見せたくないという思いもあったのかもしれませんね。（決して、恥ずかしいとかの意味ではないですよ！）

今はデジカメもスマホもあり、いい時代です。

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ひのさん

はじめまして。
私は会員ではないのですが、口友会のことを調べた時に北海道支部の活動がここ数年無いようだったので、そのことを自分のブログに書いたところ、ここレオナインにコミュニティを作ってはどうか？と勧められたんです。
私も地元の方と繋がりを持ちたいなと思っています。よろしくお願いします！

ひのさんは、ご自身が口唇口蓋裂だということをいつ知りましたか？
子供にはある程度大きくなったら（幼稚園くらい？）教えていこうと思っていますが…。早すぎるのかな？
こういう説明してほしかったとか、当事者の立場からわかることがあれば、ぜひ教えてください。

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ちぇるちーさん
ponさん

ありがとうございます。
いよいよです！

ミルクは持参でも病院から支給でもどちらでもいいみたいですね。私はどうせ入院中は暇かなと思って、持参しようと思います。節約になるし…。
その分、たまの気分転換にサーティーワンアイスとタリーズコーヒーに行こうかと企んでます(￣ー￣)

ponさん、いつも詳しくありがとうございます。
入院生活のイメージが何となくできてきました。
総回診とか色々、楽しみにしておきます。
そして親バカなのは私も一緒です(笑)
今のままでも可愛いですよね。
治療して早く治してあげたいと思いつつ、今の息子も大好きなので、少しだけ複雑な気持ちがありますね…。

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ponさん

横からですが、入院生活の話、とても参考になります！
今月28日に入院、30日に手術が決まりました。
私も大部屋希望＆ミルク持参で行くつもりです♪

息子は痛い思いするし、病棟は暑いと評判ですが…。息子と二人きりの生活は産後の入院生活以来なので、二人の時間を思いきり堪能しようと思います(^^)v

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アジコさん

ジップロックとは、思いつきませんでした！
これいいですね。
私も長距離移動する時に参考にします(*^^)v

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ちぇるちーさん

1階にある授乳室ですが、シンクはあるので哺乳瓶を洗うのはできると思います。ですが洗剤やスポンジ等はありません。そしてお調べになった通り電子レンジはありません…。
お湯は出るので調乳はできます。
私は念のため哺乳瓶を２本持参してますが、苫小牧からだと往復の時間や待ち時間を考えると、哺乳瓶１本は厳しそうですね…。
売店（ローソン）にピジョンの口唇口蓋裂用の哺乳瓶が売ってますが、消毒しないで使うのも嫌ですよね…。根本的な解決策にならずすみません！

待ち時間は、１時間以上待つこともあれば、予約時間にすぐ呼ばれることも。おそらく基本的には受付した順に呼ばれてるんじゃないかなと思います。
唇顎裂のウチの場合は、初回は形成外科のみ受診しました。その後、矯正歯科の先生の診療日に合わせて口内の型取りをし、翌日に出来上がった哺乳床をもらいに行きました。
矯正の診療日は月に２回で、直近だと5/25、6/8です。
ざっくりと知ってる範囲ですが、ご参考までに！

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ちぇるちーさん

はじめまして。
ご出産おめでとうございます！
これから矯正や型取りなどの通院で忙しくなると思いますが、お互い頑張りましょうね(*’ω’*)

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ponさん

＞子供が自覚して、成長した時に
＞親には言えない悩みを
＞子供同士でも相談しあえる場所に

私も同じように思ってます！
男の子だとなおさら、思春期に悩みなんて相談して来ないかなぁと思っていて。
まだ赤ちゃんなのに心配の先取りし過ぎかもしれませんが(^^;

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歩高橋さん

大丈夫ですよー。トピック立てた本人もあまり使い方わかってません（笑）

>テープに毎日メッセージでイラスト
これ、すごくいいですね！
面白そうです。早速やってみます♪
手術までの楽しみができました(^^)v

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ponさん
そうなんですよね、病院で同じ疾患の子を持つ方とお話すると、私も元気をもらえる気がします！
やはりそれは当事者同士だからこそ、なんでしょうね。
友達や医療関係者との話では埋められない部分なんだと思います。

テープ、病院から薦められたシリコンテープを使ってますが、時々荒れちゃうんですよね。テープの位置をずらしたり保湿したり工夫はしてるつもりですが…。
そしてたまに朝起きたらホッツが行方不明になってることが！
ウチもテープ外すプロになる素質がありそうです（笑）

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歩高橋さん
ponさん

私は手術前なので2週間ごとに北大に通ってますが、手術後はやはり通院も減ってきてきますよね…。
手術の終わったご家族を見かけてお話しすることもあるのですが、なかなか同じ方に会う機会がないんですよね。つくづく一期一会なぁと思います( ;∀;)
なので、こういった場所を活用して交流できればと思います！

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Haruさん
入院お疲れ様です。
書き込みに気付かず、すみません！
Haruさんのところも男の子ですね。

出産後にわかった場合、なかなか大変ですよね。短い期間で考えること決めなきゃいけないことがたくさんあって。
私は事前に調べる時間だけはあったのですが、今思うと出来れば妊娠中に同じ立場の人と話したかったな…と思います。
声門下狭窄症の疑いがあるとのことですが、なかなか心配事が尽きませんね…。

術後の息子さんは元気にしてますか？
入院中これは持って行け！というものがあれば、ぜひ教えてください(*^-^*)

　

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はじめまして。
2017年2月に生まれた唇顎裂の息子がいます。
疾患がわかったのは妊娠８ヶ月の時でした。
今年の夏に北海道大学病院で一期手術をする予定です。
地元北海道の方と情報交換できたら嬉しいです。
よろしくお願いします！

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