Staffの典子です。両側口唇口蓋裂の6歳の息子がいます。うちは3回目ではないですが、1回目を1歳～4歳までつけていましたが、取った後再び滲出性中耳炎を繰り返し6歳の顎裂骨移植のタイミングで再度入れました。1度目が2-3年と長期間いれていたこともあり、前回とは違う場所に入れています。鼓膜穿孔のリスクは年齢によるものでしょうか？それとも3回目ということでリスクがあるのでしょうか。うちも鼓膜穿孔のリスクもなくはないと言われましたが、前回とは違う場所なので長期間いれていなければ大丈夫かな、、とあまり不安視してませんでした。。。

5歳の両側口唇口蓋裂の息子は、ラ行が苦手です。
ラ行って使う頻度が高いらしく、ラ行をマスターすれば大分聞き取れるようになるといわれました！
ちなみに言語訓練は、4歳くらいから月2で訓練に通っていましたが、少し前に今できることはある程度やりきったといわれ、今は月1の訓練です。

6歳の息子は、
音読するときに、語尾のサ行が消えます。

「です」→「でっ」
「でした」→「でった」

ゆっくり言い直させると発音できるのですが、スイスイと読み進めると飛ばしてしまっています。

先日ファイバー検査チャレンジしてきました！
ファイバーよりも抜けそうで抜けない前歯を麻酔で抜歯してもらったときのほうが大騒ぎだったようです。
うちは麻酔はしないまま検査をし、軟口蓋挙上装置のバルブサイズのお確認のため、ファイバー（カメラ）を鼻にいれたまま装置の付け外しをしました。
結果、ファイバーの映像から即手術適用となはらず、しばらく言語リハで様子見となりました。

今7歳の子どもがいます。

鼻カメラ、去年やりました！
うちは鼻ポリープが出来たので、それが良性か悪性か見るだけだったので、のどまで入れていないので参考にならないかもですが、、

昭和大の耳鼻科で椅子に座ったまま麻酔もなしで入れました。

細いので、かかりつけの耳鼻科で鼻カメラしたときより全然平気！と言っていましたが、奥まで入ったときは自分で引き抜きそうになって慌てて止めました。

本人曰くインフルエンザの検査をもっと奥までやる感じ、らしいです。

たもさん
詳しくどうもありがとうございます！
とても詳しく記載頂き、今後入院を控えている方にとって大変参考になると思います。
「フードカッター」確かにあると便利ですね！
昭和台では口蓋裂の術後数日で、比較的長い麺や少し固めのものも出ていた気がします。

質問を頂いた方にもお知らせしました。
ありがとうございました！

えりさん

是非是非！お話しして下さいね（＾ω＾）
気軽にお待ちしてます。！☆

梅雨の時期入りましたね。
えりさんもお身体に気をつけて
風邪引かないようにして下さい。

えりさん

遅くなってすいません。
ぜひ！お話してください（＾ω＾）

本当自分も同じ経験をしてる方や
ご家族の中に経験してる方など
いらっしゃればなと思い
お声をかけさせて頂きました！

嬉しいです。
これから仲良くしてくださいね（＾ω＾）

はじめまして！こんにちは！
長野県の塩尻在住です（＾ω＾）

自分自身がです。
口唇口蓋裂の系統の
先天性鼻咽腔閉鎖機能症という病気で
県立子ども病院へ通院し
今現在も矯正治療中です。

長野県の方で話してみたかったので
ぜひお話しさせて下さい。
よろしくお願いします。

初めまして。長野県在住のあやのと
申します。
自分自身は先天性鼻咽腔閉鎖機能不全症で
産まれてきました。

主には長野県立こども病院で治療とリハビリ
手術もしてきました。(先生の都合もあり信州大学附属病院でも)それに伴い
23歳になりますが、今現在矯正治療中です。

自分自身、発音等に悩む事が
ありますが、頑張ってます。

同じ疾患で悩み等お持ちの方とかで
お話し出来たらいいなと思いました。
力になれれば嬉しいです。

よろしくお願いします。