eight-mammyさん

交流会参加したいのですが、今年度は受験生なので今回は厳しそうです…
もし来年度以降、またそのようなイベントがありましたらお声かけ頂けると嬉しいです。
とりあえず、今は来年も受験生にならないように頑張りますww

ちぇるちーさん

返信遅れてすいません。
まだ口唇口蓋裂の治療は終わってません。
自分は今17歳なのですが、男子なので成長が止まるのが遅く、この先の治療(顎切り手術や鼻の再形成など)は成長が完全に止まってからということになっています。
このままだと、20を過ぎるくらい迄かかるそうです。
女性の場合だと高校生のうちに顎切り手術とか出来るそうですけどね。
それとまだまだ先の話ですが、18歳以上は育成医療が使えなくなりますので、障害者手帳を取得して構成医療を受けることになります。
札幌市では障害者手帳を持っていると交通費やガソリン代などの助成が貰えるので早めに取得するのもありかと。

口腔外科への連絡は電話をして担当の先生の名前を出せば、いれば繋いでもらえるので、もし北大にわざわざ行きたくなければ…[ 続きを読む ]

eight-mammyさん

うちでも姉は母方の実家に預けられたそうです。
色々出歩いたみたいで楽しそうでしたけどね。
とりあえず何かの参考になったのであれば嬉しいです。

これからまだまだ長い戦いになると思いますが、頑張ってください！！！

eight-mammyさん

返信ありがとうございます！
物心がついてからとは言いましたが、今の子供だったらある程度はネットで調べて、自分で完結してしまうなんてこともありそうですけどね。
自分も親に聞いたのは病気のことよりも、自分の場合はどうだったのか、ということだけでしたし。
そこら辺は人それぞれですかね。

両親にはここまで育ててもらってとても感謝はしていて、特に不仲とかそういう訳では無いのですが、どうしてもそこの部分だけが腑に落ちない感じだったので、そういった経緯が有ったのかもと思うと少しスッキリしました。
ありがとうございます！

少し話は変わりますが、自分は親との関係というよりも、健常者(という言い方は変ですが)の姉との関係の方が苦労しました…
親が自分にばかり手間やお金かけるため…[ 続きを読む ]

こんにちは。
札幌市在住のひのと申します！
自分と同じ境遇の人と交流を持ちたいと思ってます！
でも、いるのかな…？
とりあえず、よろしくお願いします！

eight-mammyさん

はじめまして！

自分の場合は、物心がついた時にはもう既に自分が口唇口蓋裂で、唇とそこら辺が裂けてたということは知っていたような気がします。
ただ、それは言葉だけで実際はどんなものかは理解していませんでした。
その後、小学校高学年あたりでネットで初めて手術前の画像を見て、とてもショックを受けた記憶があります。
親に自分の手術前の写真はあるかと尋ねたら(本当かどうかは分かりませんが…)生まれた後すぐに入院したため無いと言われました。

自分としては、早めから伝えた方がいいとは思いますが、実際にはちゃんと理解することは難しいため、ある程度物心がついてから再度写真と共にゆっくり説明してあげるのがいいと思います。
ですから、手術前でも沢山写真を撮ってあげてください！(写…[ 続きを読む ]

はじめまして。ひのと申します。
北海道で左側口唇口蓋裂で生まれた高校3年生です。
現在は北海道大学に通院しています。

一応口友会という他の口唇口蓋裂の集まりの会員ではありますが、現在北海道での活動が殆ど無く、何かしらの形で口唇口蓋裂の人達との繋がりを持ちたいと思いこちらを伺いました。
小さい時のことは正直あまり覚えてはいませんが、それでも患者本人の意見を伝えることができたらと思ってます。

よろしくお願いします。