フォーラムへの返信

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  • ゆきさん、
    これから口蓋裂の手術を控えている方へ

    今週月曜に口蓋裂の手術を終えました。

    1,手術当日は、主に鼻から出血があり、痛みもあってか抱っこをせがむので肩にかけるタオルは沢山必要でした。
    夜も抱っこじゃないと寝付かなかったので大変でしたが…、3日乗り切れたら、点滴も外れるし、だいぶ付き添いも楽です。
    付添の日中は、部屋が暑いので薄着か半袖で丁度よいです。
    痛み止めの座薬は手術後(当日夜中)一度使っただけで、あとは飲み薬が出ます。それで痛がらず離乳食やプリン、ゼリーを食べられています。手術当日も食事は出ます。麻酔の影響でうちの子は寝ていたので食べられませんでした。翌日、朝からゼリーを少し食べ、日に日に食べられる量も多くなってきています。
    創部については、プッシュバックをすると硬口蓋の一部が露出するので保護のために傷をカバーするプレートの様なものがが入りました。よだれに出血が混じらなければ4日目で除去しています。

    入院中は同じ子供を持つお母さんと少しですがお話しできたり、励ましあったりしています。
    2.離乳食と粉ミルクは病院食として提供されます。ただ、粉ミルクは病院指定の2社はありましたが、うちの息子が飲んでいる(ほほえみ)はなかったので、自宅から持ってきています。
    まだミルクを飲んでいるようでしたら、そこは確認しておいたほうがよいですよ。
    離乳食は味濃いめです。保育所のように細やかに対応してくれませんが、出ます。

    3.口蓋床は手術当日の朝までつけていました。

    その他
    ドライヤーは借りられますが、髪を乾かす場所に鏡がないので持ってきたほうがよいかと思います。
    あとは、コンセントが少ないので延長コードもあると便利。
    保育士さんは平日常駐しているので、短時間なら子供をみてもらえます。その間に付き添い者はお風呂や買物などもできます。
    術後、顔をぶつけないように気をつけています。心配だったので自宅から毛布を持参しましたが、依頼したらベッド柵に緩衝材(プチプチ)をつけてもらえました。
    手術当日は尿路カテーテルが入るのでオムツはテープ式のものが2枚〜3枚あるとよいと思います。翌日には抜けるので、抜けたらはくタイプで過ごしてます。
    アームホルダーは指定の作り方だと紐で結ぶようになっていますが、可能ならマジックテープにしておくと断然楽チンです!!


  • ゆみさん

    引っ越ししたばかりで知り合いもいないと色々と不安ですよね。
    私も福島に家族がいます。
    広島でも口唇口蓋裂の会が開かれているみたいなので、機会が合えば参加したいと思っています。FACEBOOKとかでも発信しているみたいなので、チェックして参加してみるのもいいかもしれませんね!


  • 鴇さん

    貴重な情報をありがとうございました!

    11月には1歳2ヶ月になるので手術の予定です。口唇形成術をした病院では、術後は口蓋床はつけない方針でしたが、裂幅が広く、離乳食も鼻から逆流して食べにくい状態だったので市民に通院してからは、口蓋床を入れて矯正しています。
    病院や先生方によっても治療の考え方が異なるので、これでいいのかなと不安になりますが、主治医を信じてお世話になっています。
    また、何かあったら情報をいただけたら嬉しいです!


  • こんにちは

    10ヶ月の息子ですが11月に口蓋裂の手術を広島市民で行う予定です。入院の際に、これはあった方がよかったとか準備しておいた方がよいものなどあれば些細なことでもいいので教えてもらえると助かります。


  • こんにちは

    広島市立のコミュニティを発見したので参加させていただきました。

    広島県に在住ですが、里帰り出産で福島で出産しました。
    出産後に息子が唇顎口蓋裂であることがわかり、生後5ヶ月で口唇と顎裂の手術をして、広島に戻りました。
    広島に戻ってからは広島市立に通院しています。
    福島での治療方針と異なり、戸惑うことや不安になることばかりです。現在は口蓋裂が広いので手術に向けて口蓋床を装着して矯正しています。
    是非、このコミュニティで情報交換ができればと思います。

    よろしくお願いします!


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