ご出産おめでとうございます(^^)
まだまだ不安なことや心配事もあると思いますがみんなで乗り越えていきましょう!!!
産まれたばかりの頃を思い出すとすでに懐かしいです！
私は入院中も退院後もしばらくクヨクヨしたりもしてましたが後にそんなことは言ってられないほどパワフルな赤ちゃんで今は疾患のことも忘れてしまうほど肝がすわりましたw
これから長いつきあいになる疾患ですががんばっていきましょー！

そして永山だったんですねー((*´ω｀*)
何か運命を感じます♡

またまた返信遅くなりました(´д⊂)
通知くるようになると便利ですよねー！

言語については言葉が出てくるようになったらなのでしょうかね？
旭川医大ではまだ言語は先の話でいいよと言われてたのですが北大受診したら(2歳3ヵ月)言語も受診することになりました！
2歳9ヵ月、だいぶ会話できるようになりましたよ！
発音はやはり口唇口蓋裂特有のが出てくるところもあるようですが素人の私はあまり気がつきません！
まだ言葉を覚えている段階なのでまだまだわからないらしいですが…
特に気にすることもなく会話できるので必要なのかは不明ですw

またまた返信遅くなりました( ﾉД`)

テープにメッセージとかイラストは思い出になりますよー!!!
でも最近になって昔の写真を息子に見せていた所ヒゲテープの自分の写真を見ると怖いといいますw
ヒゲは怖いみたいです(´д⊂)

eight-mammyさん

返信遅くなりました(´×ω×`)
まだ使い方がイマイチわかっていなくて…

夏に手術予定なのですね！
私は毎日ドキドキしていたのを思い出します！
テープで荒れる、ホッツをなくすなどこの疾患のあるあるですね(^^)
うちはテープに毎日メッセージでイラスト書いて写真にしていました！
ヒゲなど書いて楽しんでましたよ！
先生には今までこんな人いなかったと苦笑いされましたが(/ω＼)

これから手術、不安も沢山あると思いますがお互いがんばりましょー！！

ponさん
返信遅くなりすいません！
こちらのサイト返信きても通知などきませんよね？
私が設定できていないだけ？

旭川出身なんですね！
どちらですか？私は永山です(^^)

うちも通院も昔ほど少なくなりました！
耳にチューブも入れているので月1で耳鼻科と半年に1度の言語、それにあわせて口腔外科という感じです！

はじめまして!!!
2014年8月生まれ口唇口蓋裂をもつ男の子の母です！
旭川医大で口唇裂と一回目の口蓋裂の手術を受けましたが転勤のため昨年11月から札幌に引っ越してきて北海道大学に通っています。
周りに同じ疾患をもつ方がいなく情報がすべて病院やネットなどなので情報交換できる方がいたら心強いなと思っています！
よろしくお願いします！