eight-mammyさん

手術終わり退院目処もたちました。
手術後も想像よりはグズグズせず、息子くんかなり頑張ってくれ感謝です。

交流会あったら参加したいです。
北大の形成外科の所に交流会のポスター貼れたらいいですよね、、、
口蓋裂で入院してるママさん数名にここのサイトのことを話したら知らないって言ってました。

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２５日に手術
昨日から入院になりました。
同じ口蓋裂のお子さんが入院されてるので
心強いです。

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ひのさん

お返事遅れてすみませ(＞人＜;)
１８歳以降の治療は障害者手帳になるんですね。初めて知りました！
教えて頂きありがとうございます(*^▽^*)/

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eight-mammyさん

育成医療申請しようとしたら、手術日が決まってからです^ – ^とフライングしてしまいました(。-∀-)
テープの貼り方私もネットで探してぶたさん貼りに辿り着きました！
外来でされたの貼られ方は難しくて、、、
術前にレティナするのは珍しいって言ってたので、外来の方は貼り方あまり詳しくはないのかな？？病棟でちゃんと貼り方指導してくれるだろいなーと思いきや看護婦さんもネットを勧めるんですね（^人^）
eight-mammyさん

一期手術は口唇の手術です。
息子さんは口唇顎裂と言って
唇、歯茎が繋がってなく、上顎がちょぴっと開いてるって感じで、そのちょぴっとを塞ぐかかはまだ未定？だそうです。
出産した病院から口腔外科への紹介状を貰ったんですが、口腔外科は年長さん位じゃないとお世話にならないので、形成外科への紹介状が良かったのでは？と思っちゃいました(＾ｰ^)

早速アメブロ覗きに行きまーす)^o^(

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eight-mammyさん

書き忘れΣ(‘◉⌓◉’)

レティナのテープはどんなふうに止めてますか？

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ひのさん

はじめまして。
ひのさんはもう口蓋裂の治療は終了されてるんですか？

ひのさんの写真が無かった。
の書込み見てたんですが、文章を書くのが非常に苦手で、言葉で話すニュアンスと文章にしたニュアンスが違うくとられたらな、、、と思い、、、
自分の気持ちがちゃんと文章にして伝わるか自信が無く書込むのを控えました。
ごめんなさい。

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eight-mammyさん

退院おめでとうございます！
そしてお子様もママも頑張りましたね(ToT)
入院生活お疲れ様でした‼︎

入院生活レポとても参考になりました。
手術日は９月下旬から１０月って言われてましたが、今月１０日の受診で手術日が確定しますね。と言われてるので、ちょっとドキドキしてます。

そして先月の形成外科受診の時に鼻孔レティナの話になり、術後6ヵ月付けるから
今から慣れておく為に付けるのもいいよ。
今からしたら軟骨の矯正？にもなるし。
と言われ術前に付ける事にしました。
でも術前から着用するのは珍しいらしく、
外来がちょっとワタワタして鼻孔レティナの
準備を始め
テープの止め方も
先生「そんな止め方もあるんだー」
新人医師「調べたら出てきました」
なんて会話で、夫婦で（?Ｏ?）でした。

口蓋裂で受診されてる方には
術前の鼻孔レティナの話はしないのかな？と思いました。

そして
口腔外科では次回形成外科の受診日決まったら、口腔外科に教えに来て下さい。って言われ、患者が医師に受診日知らせに戻るの⁇と不思議でした。
eight-mammyさんはどうでしたか？
また北大に通われてた方はどうでしたでしょうか？

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eight-mammyさん

今月入院なんですね！
息子ちゃん！eight-mammyさん！
頑張って下さい！ᕦ(ò_óˇ)ᕤ

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ponさん

色々教えて頂きありがとうございます。
すごく参考になりました！！

病室はやっぱ暑いんですね、、、
母は薄着の部屋着を持って行った方がいいですね。
北大に３１アイスがあったのはビックリしました！がご褒美みっけ(o^^o)とちょっとテンションあがっちゃいました(^◇^;)

ミルク持参OKなんですか？？
入院説明ではそんな話されませんでした！
北大はミルクは持参って思ってたので、荷物減ってラッキーと思ってたらミルク代はしっかりかかるんですね！
次回受診の時聞いてみます！

ベビーカーは病院で借りれるんですか？

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遅くなりました(^◇^;)
アジコさんありがとうございます。
参考にさせて頂きます！

昨日2回目の北大で形成外科に受診しました。
前回ピジョンの哺乳瓶使っても良いと言われたので今回は消毒の心配しないで行けました。
そして1回目の手術も９月〜10月に決まりました。
口唇鄂裂と他に尿道下裂があった為、染色体の検査を進められ受けたのでその結果次第と低体重だったので体重の増え具合で手術日を決めるそうです。

手術後グズグズMAXだろうなー(＞人＜;)と他の方に迷惑かけるだろうと思い個室も考えましたが、、、とりあえず大部屋で予約しました。
皆さん手術後はどんな感じで過ごされてましたか？
どんな事が大変でしたか？

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ありがとうございます(o^^o)

産まれてから1カ月経ちますが、NICU退院してから1カ月は外出禁止なのに、今週金曜に北大に受診になりました。
外出、、、
しかも病院に行っても大丈夫なの？？
っとドキドキです。初北大にもードキドキ！

退院して３日目！まだ授乳時間とかつかめてないから苫小牧からの道のりでさえ怖いです。
しかもバーバマンの哺乳瓶一本しかなく
長距離、北大での待ち時間、、、
電子レンジ消毒セット持参しますが、
地元の病院が北大に問い合わせた所、授乳室には洗う場所、電子レンジは無いと言われたそうです。

北大に受診された事ある方
哺乳瓶とかはどうされましたか？
また、待ち時間はどんな感じでしょうか？

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こんにちは。
妊娠中に口蓋裂と言われ、先月妊娠中毒症で急遽帝王切開で男の子を出産しました。
低体重だったのでNICUにお世話になって1カ月ようやく今週末退院です。

退院後は北大に受診になります。
こちらのサイトは知っていましたが、北海道の方の交流が無かったので、嬉しいです(o^^o)

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