フォーラムへの返信
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返信
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アジコさん
どうもありがとうございました。お答えしようとしてくださり感謝です。
私が通院している病院では、口唇裂の手術後は、自宅での抑制筒は必要なかったのですが、口蓋裂の手術前後は必要になるかもしれませんね。心の準備をしておきます。私の体験も書いておきますね。
私は、0歳4か月で認可保育園の慣らし保育を始めました。
4月上旬手術、4月最後の平日に書類上復職、慣らし保育を経て6月半ばに職場に復帰しました。【0歳児入園で復職して良かったこと】
●ホッツ床、レティナの処置を夫婦で抱え込まずに済み、ストレスが軽減された
●保育園で他の子どもと触れ合う機会が多いためか、子どもの成長がはやい
●病気のことを理由に好きな仕事を諦めなくてすんだ、という精神的な安心感がある
●住んでいる地域では1歳児で保育園に入るのが難しいため、翌年保育園に入れるか心配せずに済んだ【上記メリットがあっても復職時期を悩んだ理由】
●レティナは誰がつけても大きく変わりませんが、ホッツ床の装着については親である自分たちほど親身になってもらうのは難しい
→ポリグリップの塗りすぎがあったり、護師が帰ってしまった場合に装着してもらうことができなかったりしています。レティナ・ホッツ床の装着の仕方を図解で説明しました。
●ホッツ床が外れる回数が今後増えた場合、在宅勤務、あるいは仕事を相当量セーブしないといけない
●口蓋裂の手術前後でまた会社に休暇をもらう交渉をしなければいけない【入園にあたっての壁】
●ホッツ床とレティナの装着が保育園ではできない医療行為と役所に誤解され、内定取り消しになりかけた
→「医療行為」のなかでも、ホッツ床とレティナの装着は「医療補助行為」にあたるため、保育園の看護師でも可能であると役所に説明しなければなりませんでした。
●認可保育園でしたが、内定当初は看護師がいなかったため、看護師の採用を待つ必要が生じた
→看護師のいる保育園に内定していれば、こういう心配はないのですが、保育園の選定のときに、看護師の必要性を教えてもらう機会を得られず、知りませんでした。知っていても、内定する確率が低ければ志望できなかったかもしれませんが。そんなところでしょうか。
2018年6月22日 9:34 PM
いつか、誰かの目にとまってお役に立てれば嬉しいです。
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Ochamaさん
すみません、口蓋裂がなく、矯正歯科が始まっていないのかな…と思いながら返事をしたのですが、誤読している気がします。。。矯正歯科は既に通っていらして、歯の矯正がいつからか…という質問だったでしょうか（汗）まったくトンチンカンなお返事だったと思います。。tomoさん
いえいえ、とんでもないです。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。もし、出産前・出産直後の方がいらっしゃれば…
2018年6月12日 12:59 PM
ピジョンの母乳フリーザーパック、術前のテープ「優肌絆」（いずれも未開封）があります。ご入用な方がいらっしゃれば通院中にお渡しするか、送料をこちらで負担しますのでお知らせください（自宅に大量に古切手があるので）。メルカリに出そうかとも思いましたが、どうせなら目的が近い方にお譲りしたいと思っています。
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tomoさん
追記です。
私は出産は昭和大学から転院予定だったためか、形成外科の先生に産後の「テープ」の処置について全く教えていただけなかった、ということがザンネンでした。
昭和大学ではNAMなどで口唇裂を寄せていきます。一方、都立小児総合医療センターでは、保険内ということもあり、産後すぐにテープで処置をすることを薦められます。もし、出産する病院でテープの処置の説明を受けず、tomoさんがテープの処置をしたいとお考えになる場合は、３M、もしくは優肌絆というテープがネットでも簡単に購入できますので、購入されるほうが良いかもしれません。高いものではないですが、私の手元にもまだありますので、必要でしたらお譲り致します（開封済みで使用途中ですが）。
テープの目的は口の周りをとりまく「口輪筋」の向きを、本来の位置に整えるという意味があります。
転院で困ったことと言えば、これくらいでした。ご参考になれば。
2018年5月30日 3:51 PM
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tomoさん
はじめまして。私は出産は昭和大学、手術は都立小児総合医療センターでした。
すでに確認済みかもしれませんが、紹介制だったため、産後でなければ予約できませんでした。私は出産当日に電話をし、予約をしました。12月4日出産で、12月25日に初診でした。
年をまたぐ際だけ、早めに予約を入れたほうがよいとアドバイスされました。
手術の日程は初診を受けないと予約できないからです。都立小児総合医療センターは、医師の技術はさることながら、受付システム、病院の雰囲気、そして都外の方でも「マクドナルドハウスふちゅう」という患者家族の施設があり、１日1000円ほどで宿泊できる場所があります。ホテルほど快適ではないですが、付き添い入院でご苦労されているご家族が多いなか、たいへん充実したサポート体制だと思います。
私の娘は４月に手術でしたが、結果も大変満足しています。
矯正歯科など、今後の通院で悩まれることもあるかと思いますが、手術だけでも価値はあると思います。無事の出産、手術をお祈りしていますね。しし丸さん
2018年5月30日 3:41 PM
手術、無事に終わられたんですね。
これからますます可愛くなっていきますよ。
楽しみですね！
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chayoさん
はい、そうなんです…。退院前で少し病院にも慣れたところだったのでレオナインをチェック
しておけば…。ごめんなさい🙇
口唇口蓋裂用（P型）の弁ありで飲ませていらっしゃるんですね。夜だけどうしてもミルクが足りず泣き出してしまうので、私もP型を使っています。弁なしというコメントもこのサイトで見たのでやってみましたが、どちらが良いのかは分からず手探りです。
もしご迷惑でなければ、ヤフーのアドレスに連絡させていただいてもいいでしょうか❓
いつも色々なことをお伺いしているので、レオナインで繋がれるだけでも十分ありがたいので、無理なさらずでけっこうですよ！しし丸さん
風邪、心配ですね。I先生やT先生は手術のタイミングが大事…と仰っていたので、なんとか治したいですよね。まだお時間あるようですので万全な体調で当日を迎えられますように。祈っています！！T先生は手術後も何度も経過を見に病棟まで足を運んでくださり、本当に個人個人をよく見てくださいます。なので、何があっても、しし丸さんのお子さんのことを考えて、上手くやってくださると思いますよ。
2018年5月7日 4:10 AM
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chayoさん
ご連絡がすっかり遅くなりましてごめんなさい。
4月14日に無事に退院して、いまはブタさんテープを頑張っています。
レティナをすごく嫌がるので、時間がかかっていますが…。入院中は、「マクドナルドハウスふちゅう」（病院近くに併設されている）に滞在し、子どものそばにいることができました。こういった施設があるのも、都立小児総合医療センターの良いところだなと思いました。次回は、型どりのため５月３０日に伺います。
哺乳瓶が変わり、子どもが慣れるまでに随分時間がかかりますね…。
子どもも頑張ってくれているので、リハビリくらいのつもりで、のんびり続けています。
夜や、急ぎのときはどうしても口唇口蓋裂用の乳首に手が伸びてしまいます。。また、以前質問させていただいた２代目ホッツ床の件ですが、保育園が無事に受け入れてくれ、解決しました。親切に教えていただいて、どうもありがとうございました。
2018年4月25日 2:03 PM
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chayoさん
いつも、どうもありがとうございます。
事前にI先生からも言われていたのですが、やはりホッツ床を付けるという行為が「医療行為」ということで、園医・看護師しか対応できず、保育園を運営している企業から現状では対応できないと言われ、常勤の看護師が採用できれば対応可ということでした。幸い、常勤の看護師さんの求人も出してくださっていて非常にありがたいとは思っているんですが、果たして一人の子にそこまで対応していただけるものかと…。
今後は、自分で外せるようになるから注意が必要ですよね。
二代目のホッツ床は離乳食のたびに外すとも伺っているので、やはり看護師さんがいなければだめなんだろうなぁと思っています。chayoさんの聞いた看護師さんの「とれる子」にならないと良いのですが。。
2018年4月4日 9:05 PM
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chayoさん
2018年3月26日 9:25 AM
さっそくのお返事、ありがとうございました。
退院後のスケジュールが見えると、イメージが掴めて助かります。
今後の予定を考えてみると、保育園側にも負担が大きく、すぐに入園するのはなかなか難しいな～と正直思っています。
粉薬の服用やレティナの装着もなかなか手がかかりそうですね。
２週間でサイズアップもあると考えると、通院、けっこう頻繁に続くのでしょうね…。
一か月ごとに１回通院するくらいなら復職できるかな～と思っていましたが、思った以上にたいへんそうです。。。
ワセリン、ミルトン用タッパーも便利ですね！ 参考にさせていただきます☆
