「お知らせ」

矯正歯科の先生が長らく休診されていましたが、７月から新たな医師が来るそうです。
りすカウンターの受付の方もご存知なかったので、ご不安になっている親御さんもいらっしゃるかと思い、ここにお知らせしておきます。

経歴までは教えていただけませんでしたが、口唇口蓋裂の治療もできる方と聞いています。

治療が中断したり一時的に転院されていた方も落ち着いて通える状況になりますように。

アジコさん
どうもありがとうございました。お答えしようとしてくださり感謝です。
私が通院している病院では、口唇裂の手術後は、自宅での抑制筒は必要なかったのですが、口蓋裂の手術前後は必要になるかもしれませんね。心の準備をしておきます。

私の体験も書いておきますね。

私は、0歳4か月で認可保育園の慣らし保育を始めました。
4月上旬手術、4月最後の平日に書類上復職、慣らし保育を経て6月半ばに職場に復帰しました。

【0歳児入園で復職して良かったこと】
●ホッツ床、レティナの処置を夫婦で抱え込まずに済み、ストレスが軽減された
●保育園で他の子どもと触れ合う機会が多いためか、子どもの成長がはやい
●病気のことを理由に好きな仕事を諦めなくてすんだ、という精神的な安心感がある
●住んでいる地域では1歳…[ 続きを読む ]

Ochamaさん
すみません、口蓋裂がなく、矯正歯科が始まっていないのかな…と思いながら返事をしたのですが、誤読している気がします。。。矯正歯科は既に通っていらして、歯の矯正がいつからか…という質問だったでしょうか（汗）まったくトンチンカンなお返事だったと思います。。

tomoさん
いえいえ、とんでもないです。
こちらこそ、よろしくお願いいたします。

もし、出産前・出産直後の方がいらっしゃれば…
ピジョンの母乳フリーザーパック、術前のテープ「優肌絆」（いずれも未開封）があります。ご入用な方がいらっしゃれば通院中にお渡しするか、送料をこちらで負担しますのでお知らせください（自宅に大量に古切手があるので）。メルカリに出そうかとも思いましたが、どうせなら目的が近い方にお譲りしたいと思っています。

tomoさん

ご連絡ありがとうございます。
私の場合、昭和大学のNICUに二週間いなければならず、すぐに都立小児総合医療センターに行けなかったということもテープの処置ができない原因でした。病院によっては、すぐに都立小児に転院されることもあると思いますので、余計な心配かもしれません。
いろいろご心配はあるかもしれませんが、産後、病気を理解するうちに子育てを楽しめるようになりました。特に手術後はなおさらです。お子さんといい時間を過ごせますように。

ネモさん
いま、ホッツ床を付けています。
4月5日に手術をしたので、同じ時期かもしれませんね。
保育園の看護師が外れた場合の装着をやってくださることになり、無事に入所できることになりました。6月に二代目のホッツ床を装着します！唾液、すごいですよね。口唇口蓋裂がない子より多いのかな？　服もよだれかけもよく変えています。
お返事をいただけて嬉しいです。ありがとうございました。

tomoさん

追記です。
私は出産は昭和大学から転院予定だったためか、形成外科の先生に産後の「テープ」の処置について全く教えていただけなかった、ということがザンネンでした。
昭和大学ではNAMなどで口唇裂を寄せていきます。一方、都立小児総合医療センターでは、保険内ということもあり、産後すぐにテープで処置をすることを薦められます。

もし、出産する病院でテープの処置の説明を受けず、tomoさんがテープの処置をしたいとお考えになる場合は、３M、もしくは優肌絆というテープがネットでも簡単に購入できますので、購入されるほうが良いかもしれません。高いものではないですが、私の手元にもまだありますので、必要でしたらお譲り致します（開封済みで使用途中ですが）。

テープの目的は口の周りをとりまく「口輪筋」…[ 続きを読む ]

tomoさん

はじめまして。私は出産は昭和大学、手術は都立小児総合医療センターでした。
すでに確認済みかもしれませんが、紹介制だったため、産後でなければ予約できませんでした。私は出産当日に電話をし、予約をしました。12月4日出産で、12月25日に初診でした。
年をまたぐ際だけ、早めに予約を入れたほうがよいとアドバイスされました。
手術の日程は初診を受けないと予約できないからです。

都立小児総合医療センターは、医師の技術はさることながら、受付システム、病院の雰囲気、そして都外の方でも「マクドナルドハウスふちゅう」という患者家族の施設があり、１日1000円ほどで宿泊できる場所があります。ホテルほど快適ではないですが、付き添い入院でご苦労されているご家族が多いなか、たいへん充実したサポート体制…[ 続きを読む ]

chayoさん
ご連絡どうもありがとうございます。メールさせていただきますね。

chayoさん

はい、そうなんです…。退院前で少し病院にも慣れたところだったのでレオナインをチェック
しておけば…。ごめんなさい🙇
口唇口蓋裂用（P型）の弁ありで飲ませていらっしゃるんですね。夜だけどうしてもミルクが足りず泣き出してしまうので、私もP型を使っています。弁なしというコメントもこのサイトで見たのでやってみましたが、どちらが良いのかは分からず手探りです。
もしご迷惑でなければ、ヤフーのアドレスに連絡させていただいてもいいでしょうか❓
いつも色々なことをお伺いしているので、レオナインで繋がれるだけでも十分ありがたいので、無理なさらずでけっこうですよ！

しし丸さん

風邪、心配ですね。I先生やT先生は手術のタイミングが大事…と仰っていたので、なんとか治したいですよね。まだお時間ある…[ 続きを読む ]

chayoさん

ご連絡がすっかり遅くなりましてごめんなさい。
4月14日に無事に退院して、いまはブタさんテープを頑張っています。
レティナをすごく嫌がるので、時間がかかっていますが…。

入院中は、「マクドナルドハウスふちゅう」（病院近くに併設されている）に滞在し、子どものそばにいることができました。こういった施設があるのも、都立小児総合医療センターの良いところだなと思いました。次回は、型どりのため５月３０日に伺います。

哺乳瓶が変わり、子どもが慣れるまでに随分時間がかかりますね…。
子どもも頑張ってくれているので、リハビリくらいのつもりで、のんびり続けています。
夜や、急ぎのときはどうしても口唇口蓋裂用の乳首に手が伸びてしまいます。。

また、以前質問させていただいた２代目ホッツ床の件…[ 続きを読む ]

chayoさん

いつも、どうもありがとうございます。
事前にI先生からも言われていたのですが、やはりホッツ床を付けるという行為が「医療行為」ということで、園医・看護師しか対応できず、保育園を運営している企業から現状では対応できないと言われ、常勤の看護師が採用できれば対応可ということでした。

幸い、常勤の看護師さんの求人も出してくださっていて非常にありがたいとは思っているんですが、果たして一人の子にそこまで対応していただけるものかと…。

今後は、自分で外せるようになるから注意が必要ですよね。
二代目のホッツ床は離乳食のたびに外すとも伺っているので、やはり看護師さんがいなければだめなんだろうなぁと思っています。

chayoさんの聞いた看護師さんの「とれる子」にならないと良いのですが。。

連投でごめんなさい。
Q＆Aにも質問を作成させていただいたのですが…、口唇裂手術後のホッツ床は、どれくらい外れやすいのでしょうか。病院からは離乳食の際に洗浄・消毒するという説明を受けています。
保育園の入所に際し、ホッツ床を装着するということが「医療行為」ということで、入園の障壁になっています。看護師さんが決まれば、入所できるということなのですが…。体験されてご存知の方がいらっしゃいましたら是非教えてください。どうぞよろしくお願いいたします。

chayoさん

どうもありがとうございます！とても分かりやすいです。
もう耳鼻科、リハビリ科の通院も始まるのですね！
思っていた以上に早いです。
病院の滞在時間も長そうですね～！

chayoさん
さっそくのお返事、ありがとうございました。
退院後のスケジュールが見えると、イメージが掴めて助かります。
今後の予定を考えてみると、保育園側にも負担が大きく、すぐに入園するのはなかなか難しいな～と正直思っています。
粉薬の服用やレティナの装着もなかなか手がかかりそうですね。
２週間でサイズアップもあると考えると、通院、けっこう頻繁に続くのでしょうね…。
一か月ごとに１回通院するくらいなら復職できるかな～と思っていましたが、思った以上にたいへんそうです。。。
ワセリン、ミルトン用タッパーも便利ですね！　参考にさせていただきます☆

chayoさま

ご連絡ありがとうございます。手術が無事に終わったようで何よりです。
まずはお疲れ様でした。
哺乳口、検討してみようと思います。
手術も4月5日に近づいてきました…ドキドキです。
粉薬が処方されるのですね。
いまのところ、手術が終われば保育園にも受け入れていただけそうな雰囲気なのですが、まだ予断を許さない状況です。
粉薬は自分でなるべくあげるようにしなければならないでしょうね…。
粉薬は一日にどれくらい飲むのでしょうか？
レチナについても、お子さんによって違うと思いますが、どれくらいの期間着用されるよう指示されましたか？　もしお伺いできれば知りたいです。

鴇さま

お返事ありがとうございます。鴇さんが前に保育園に関するコメントされていたのも合わせて拝読しました。「メガネと同…[ 続きを読む ]

chayoさん

お返事が遅くなりました。
娘は4月5日入院、6日手術で10日ほど入院するのですが、chayoさんが皆さんに質問してくださったおかげで、こういうことに気を付ければいいのかと勉強させてもらっています！

病院でお会いできたらいいですね。私は黒髪のショートカットで、joieというイギリス国旗が目印の、ネイビーのベビーカーを使っています。搾乳は足りず、結局いまは完全ミルクに移行しました。書き込みを拝読してとても真摯に病気に向き合っていらっしゃるんだなと思います。息抜きをたくさんして、無理しないでくださいね！

【保育園について】
保育園は口唇口蓋裂を伝えた上で、区の内定をいただいたのですが、ホッツ床の取り付けなどは医療行為にあたるということで、園医か看護師が対応できる保育園か、保育…[ 続きを読む ]