フォーラムへの返信
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返信
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chayoさま
ご連絡ありがとうございます。手術が無事に終わったようで何よりです。
まずはお疲れ様でした。
哺乳口、検討してみようと思います。
手術も4月5日に近づいてきました…ドキドキです。
粉薬が処方されるのですね。
いまのところ、手術が終われば保育園にも受け入れていただけそうな雰囲気なのですが、まだ予断を許さない状況です。
粉薬は自分でなるべくあげるようにしなければならないでしょうね…。
粉薬は一日にどれくらい飲むのでしょうか？
レチナについても、お子さんによって違うと思いますが、どれくらいの期間着用されるよう指示されましたか？ もしお伺いできれば知りたいです。鴇さま
お返事ありがとうございます。鴇さんが前に保育園に関するコメントされていたのも合わせて拝読しました。「メガネと同じ扱い」という言葉が分かりやすくて、もし尋ねられたらそのように話そうと思いました。都立小児の場合は、1歳半～2歳頃の口蓋裂手術前まで、術前強制装置（ホッツ床）を付けるので、医療行為であっても保育園に入れるためには先方にご理解いただかないといけません。。離乳食のたびに付け替えると聞いています。
2018年3月25日 2:36 PM
レチナの装着よりも、ホッツ床の管理のほうが保育園側に理解いただくのが難しいようで、とりあえずまだホッツ床の話しか保育園にはお伝えしていません。まぁどうなることやら、ですが、会社もサポートしてくれるようなので、入れなかったら入れなかったで、子どもといる時間を楽しもうと思います。
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chayoさん
お返事が遅くなりました。
娘は4月5日入院、6日手術で10日ほど入院するのですが、chayoさんが皆さんに質問してくださったおかげで、こういうことに気を付ければいいのかと勉強させてもらっています！病院でお会いできたらいいですね。私は黒髪のショートカットで、joieというイギリス国旗が目印の、ネイビーのベビーカーを使っています。搾乳は足りず、結局いまは完全ミルクに移行しました。書き込みを拝読してとても真摯に病気に向き合っていらっしゃるんだなと思います。息抜きをたくさんして、無理しないでくださいね！
【保育園について】
保育園は口唇口蓋裂を伝えた上で、区の内定をいただいたのですが、ホッツ床の取り付けなどは医療行為にあたるということで、園医か看護師が対応できる保育園か、保育士であっても「医療行為」をしてくれる保育園か（法律上はしてはいけない）で受け入れが決まるそうです。内定した保育園では、まだ対応していただけるか分からず、都立小児で医療ソーシャルワーカーをご紹介いただきました。区にも相談しながら、入れたら入れようと思っています。矯正歯科のI先生は、保育園のことも親身になって心配してくださるので、そういった面でもこちらの病院にしてよかったです。ゆこさん、やっちくんさん、鴇さんの経験談をうかがって、手術後のこともよくわかりました。ありがとうございました。綺麗になる…と経験者にお話をきけるのが一番励みになります。
ゆづちさん、私は12月4日に出産したので、月齢が同じですね！もし姿を見かけたらお声がけさせていただくかもしれません。
しし丸さん。産後は体力を消耗されると思いますが、無理なさらないでくださいね。
2018年3月16日 7:53 AM
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初めまして、mayuと申します。
2017年12月に昭和大学で長女を出産。左側完全唇顎口蓋裂でした。
自宅からの通いやすさからこちらに転院しました。
裂は大きめで、4月に手術予定です。赤ちゃんはとっても可愛いですが、今後の手術や保育園のことなど心配していたので、このようなコミュニティがあって嬉しいです。
０歳児から保育園に入れていらっしゃる(予定の)方は何ヶ月から預けていらっしゃいますか？
また、まだ長女は生後一ヶ月ですが、母乳が１日150〜200mlしか出ていないので、同じお悩みがある方がいると知って、少し励みになりました。
どうぞよろしくお願いいたします。
2018年1月6日 3:05 PM
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あちこさん
12月4日に東京都のS大学病院で左側唇顎口蓋裂の女児を出産しました。
裂の幅は平均より大きめです。都立小児総合医療センターに通院しており、生後３週間からテープを貼っています。
優肌絆や３M社のものを薦められ、より肌に優しいという優肌絆を使っています。実は、出産は東京のS大学病院でした。こちらは口蓋裂の手術数が非常に多くて有名な病院でしたが、テープは薦められませんでした。S大学病院も非常に素晴らしかったので、テープを薦められなかったことについて文句はないのですが、テープを貼り始めてみると、テープを貼っている方が唇の形、唇の筋肉の形が自然になる気がして、個人的にはもっと早くから貼ってあげたかったなと思いました。テープはネットでも購入できますし…。
貼り方については専門の先生の指示に従った方が安心かもしれません。
娘の場合は、唇が右に寄っているので、それを中央に寄せる形でテープを貼っています。
テープの中央は唇の形に沿うように少し切ってあげています。都立小児の説明では、病院によって方針が違うとのことでしたが、
2017年12月28日 6:42 PM
個人的にテープをもっと早くから貼りたかったなぁと思ったこと、
出産の日にちがあちこさんと近くて他人事と思えず、すでに解決済みかもしれませんが、参考になればと思いコメントさせていただきました。
