フォーラムへの返信

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  • あります!!いろいろ笑

    リアル鼻から牛乳〜♪米粒〜♪笑 それもだんだん気にならなくなるという笑
    本人も平気そうなのが不思議でした。

    うちは搾乳の母乳&ミルク混合だったのですが、
    4か月くらいの時だったでしょうか、母乳まずいっミルクがいい〜〜みたいに怒って泣かれて、、一気に搾乳頑張る気が冷めてしまいました、、、(泣)

    口唇口蓋裂にお口やお鼻への装具はつきものだと思いますが、
    落とさないように、無くさないようにが地味に大変じゃないですか??
    Nam(口唇手術前のお鼻の形整えたり裂幅狭める装置付きの口蓋にはめるプレート)をスーパーや乳児健診で落として(カラ〜ンって音するんですよね、、)周りの注目浴びたりして、、、
    というか壊れてないかのほうがマジで焦った。。。
    レティナ(口唇手術後のお鼻を整える装置)も何度なくしたことか。。。。
    自宅はもちろん、公園、道路、スーパー、病院のトイレ、うさぎ小屋(うち、うさぎ飼ってるので)など、、いろんなところを捜索する日々。。 。こんな不注意なのうちだけかな??
    レティナ最近はなくすの怖くて外出する時はつけないようにしてるのですが、みなさんどうしているか、気になります。


  • こんにちは!
    1歳2か月の息子が両側完全唇顎口蓋裂です。口唇&口蓋手術済です。
    主に豊洲の昭和大学病院にお世話になっていますが、言語チェックの時に旗の台に出没します。
    よろしくお願いいたします。


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