初めまして。私の息子（現在１歳８ヶ月）は両側口唇顎裂口蓋裂で生後6か月で口唇の手術をしました。
わたしも同じように口唇の手術の前か後かで考えたことがありました。
私としては、自分の性格上、手術前に新しいことを初めてあたふたするより、手術後に色々落ち着いてから始めたいという気持ちがあったので、それでも問題ないかを、形成の主治医とかかりつけの小児科医に聞いたところ、どちらも手術後からで問題ないとのことだったので、口唇手術後落ち着いてから離乳食を始めました。
その後は疾患のない皆さんと同じように、食べてくれなくて困ったり、、ということはありましたが、徐々に食べてくれるようになりました。（口蓋裂もあるようでしたら、口蓋閉じるまで鼻から離乳食出ると思いますが、そうゆうもんだと慣れれば大丈夫です！）…[ 続きを読む ]

うちの子（男子、両側口唇顎裂口蓋裂、手術済、現在1歳７か月）は６か月〜１歳くらいまではかなりよだれマンでスタイ二重付け＆多い時は1日６〜８回はスタイ交換してましたが、次第に少なくなり1歳4か月？頃からはスタイを付けていません。
口唇手術後はしばらくお口の中央空いた感じ（口が開いているというよりは、口を閉じていてもちょっと中央に隙間がある、みたいな）だったと思いますが今はそんな感じは全くないです。

うちの子は術後落ち着いてからは、前と変わった印象はありませんでした。
（両側唇顎口蓋裂です）

口蓋手術後、５か月目に言語の先生とお話しした時に、
できればストロー飲みや、ラッパなどでお口を使う練習を言われました。
その頃ストロー飲みできなかったのでコツを聞いた所、
パックの飲料のが（マグについてるストローとかより）吸いやすいし、パック部分を押してアシストしてあげれるので、オススメと言われました。のでやってみました。
うちの子の場合、お茶でやったら飲料のみ噴射＆むせる、、で残念な感じになりましたが、牛乳でやったらはじめは失敗しつつも牛乳飲みたさに頑張っていました（牛乳LOVEなので、、、）。
で、ストロー飲みマスター。お好みの飲料パックでトライはいかがでしょうか！？
ラッパは、吸っても吹いても音が出るラッパを買ってみました。
こちらがやって見せるものの、はじめはやる気ゼロ、、。部屋のオ…[ 続きを読む ]

こんばんは。みなさんにお会いできるの楽しみにしています☺️✨
（息子1歳２か月両側唇顎口蓋裂、唇・口蓋手術済）
息子は和室で動き回れるのが楽しみのことでしょう！
夫も参加できそうとのこと。どうぞ宜しくお願いいたします。

うちの子（１歳2ヶ月、両側唇顎口蓋裂）、昨年10月に両耳にチューブを入れました。

経過→口蓋手術時はお耳大丈夫でチューブなしだったのですが、退院後に風邪ひいた時に中耳炎になり、きっとまたなるから、、ということで入れました。普通の外来治療で処置時間、10〜15分くらいでした。

入れてからまだ5ヶ月ですが、現時点、日常生活で何の支障も困ったこともありません。本人の違和感もないようです。
チューブのチェックは半年に１回。一応、お熱出た時や鼻水よく出る時は小児科or耳鼻科でお耳も見てもらうようにはしてます。
チューブ入れてからは一度も中耳炎になっていません。

プールで潜るお年頃になったら耳栓してプール入るように言われました。

鴇さん
レティナ紐つけたんですねー！なるほど！！外されても探す手間が省けますね。
でも最近、取れそうになると自分で指で押し込んでくれるという奇跡が！！！✨
まあ、これに油断せず、引き続き紛失には気をつけようとは思いますが、
ちょっと嬉しかったです☺️

はなみずきさん
1日８回搾乳なんて本当に頑張ったんですね！！！寝る時間、、ちょっとしかないですよね。
いっぱい出る方ならではなのかもしれませんね。
私は４〜５回搾乳してましたが、どんどん出なくなっていました。
６か月で搾乳やめましたが、私と息子の場合はそれでよかったかなと思っています☺️

みこたんママさん
母乳あげること、ミルクあげること、それぞれメリットがありますよね。
５、６か月くらいから離乳食が軌道に乗るまでのミルク代は恐ろしかった気がします！！

syunkanaさん
ホッツも落とさないようにとかあッタンですね。
ホッツは常時着用なのでしょうか？Namは常につけていなければならなかったので、
度々プチハプニングに見舞われました！！

アジコさん
お疲れ様です。この季節寒いし乾燥するし手が荒れちゃいますよね。。。
毎回搾乳器洗わなきゃだし。。。
本当お疲れ様です！！！！入院の時とかアジコさん自身の体調にもお気をつけください。

うちの子（１歳２か月）は、１歳になった時くらいに練習はじめました。
はじめて間もない頃は全部口からだらだらこぼしてました。。どうしたらいいか本人も困っているみたいで。哺乳瓶吸うみたいにパクパクしちゃったりして。(^_^;)
そこで、飲み口の薄いの小さいお猪口（お酒用のです）で何度か試したらだんだん飲めるようになってきました。今は普通の小さめのコップを自分で持って頑張って飲んでます。（まだ１割くらいはこぼしちゃうのでエプロン必須ですが。。）

うちは９か月で口蓋手術だったので月齢は違うのですが、術前に準備しておくこと特になかったです。

術後は数時間後からお茶やミルクをシリンジやカップで流し込む感じでスタート。
練習とかなしでその場でトライ！な感じで。
哺乳瓶も当日からOK。でも本人嫌がってちゃんと飲めたのは３日目以降だったと思います。

お食事は病院（先生？）によって色々なんですね〜。
うちは食事制限ゆるゆるタイプだったみたいで(^_^;)
術後次の日に10倍粥的なものから始まり、３日目で固形もあるフツーの離乳食（後期前半くらい？）でちょっとびっくり。いいんかい〜！？　でも完食してました。。
※１、２日はあまり食べなかったので点滴併用でした。３日目から食欲全開に！
退院後は、手術の糸が取れるまでは柔めのもの（とはいえ病院で食べて…[ 続きを読む ]

アジコさん
なんででしょうねー。こっちは頑張ってるのに凹みますよね。。。
搾乳の母乳無駄になしくないので、ミルクに混ぜてあげたりもしてました☺️
騙されて飲んでましたよー♪
意地でも搾乳！すごい！！頭が下がります！！！

こんにちは。息子が昨年６月に口唇手術しました。（完全看護）

あって便利だったもの。うちの場合、
お気に入りのおもちゃ、付き添いの時病室で履く楽な靴（サンダルとか）くらいでしょうか。
お着替えは前開きのものが良いと思います。

あと、退院後お家で使う抑制筒の手配は入院前にできれば良かったです。
もちろん病院で買えたり貸してくれるなら心配なしです。
うちの場合、入院前には用意しなくていいって言われたんですが、やっぱり退院後も必要で。
にもかかわらず、病院で入手できず、入院中によなよな製作することに。。。
看病でそれなりに疲れているし、お裁縫得意じゃなかったのでちょっとしんどかったです。。

手術頑張ってください☺️

あります！！いろいろ笑

リアル鼻から牛乳〜♪米粒〜♪笑　それもだん…[ 続きを読む ]

こんにちは！
1歳2か月の息子が両側完全唇顎口蓋裂です。口唇＆口蓋手術済です。
主に豊洲の昭和大学病院にお世話になっていますが、言語チェックの時に旗の台に出没します。
よろしくお願いいたします。