kuuyareicocoakiさん

連絡が滞っていましたね！
すみません。

去年の今ごろ手術を受けられた頃でしょうか。

お母様の出来る限りで良いので、寄り添ってもらえると、娘としてはそれだけで心強い。
今になってとっても寄り添ってもらってたこと、思い出します。
当時は辛かったことの方が記憶に残ってますが、いつも笑い飛ばしてくれていた母を覚えています。

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kuuyareicocoakiさん
返信が遅くなりすみません。

娘さんが通院中なのですね。
是非是非いろいろお話していきましょう。
ちょうど幼稚園頃でしょうか。

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こんにちは。なっちゃんです。

私自身は、直近の治療についてはわからないことがあるかもしれないのですが、出来る限りのこれまでの経験の中でお話しできることはしていきたいです！

よろしくお願いいたします！

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患者本人でだいぶと成長していますが、
少し先の未来で参考になればと思い返信します。先過ぎて参考にならないかもですが。。。

〈私の経験談〉
物心ついたころからずっと中耳炎を繰り返していました。
耳鼻科は、週一のペースで通ってました。
ちょっと風邪をひくとセットで中耳炎に、なりました(泣)

中耳炎なりすぎて、慢性中耳炎になって、
人より耳が半分くらい聞こえなくなってしまい、耳の手術するかどうかの瀬戸際でした。

悪化しないように様子をみましょって感じでした。

口蓋裂の治療が進むにつれて
耳鼻科通院のペースも減りました。
聞こえ具合は、悪いままでした。

高校か成人したくらいから、
聞こえ具合も特に気にならないようになって、耳鼻科通院をしなくなりました。

久しぶりに鼻風邪で耳鼻科に通ったんですが、びっくりするくらいきれいに鼓膜がなおってるっていわれて、聞こえ具合も通常の範囲内と言われたんです(*^^*)

これから治療が続くとは思いますが、
必ず終わりは来ますし、
大変だった治療もこうして成人になれば過去のことになるので(^_^)

それまではこれまで通りお子さまと一緒に進んで頂けると幸いです。

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キスケさん

返信ありがとうございます(*^^*)
こうしてこういう場でお話しできることが私も励みになっています(>_<)

気持ちを共感頂けて感謝します。
確かに写真もいつもじゃないんですが、
鼻が大きく写ってしまった写真を見ると
凹むときあります(;o;)

今は、少し前向きになれたので
最高の角度研究してみようって考えてます(笑)女子に聞くとみんなそういう角度あったり練習してたりするようで。。。
私は学生時代は、はなからそういうことを諦めてて(どの角度でも同じように微妙みたいな)(泣)
最近はちょっとばかし努力したいなと思ってます(>_<)

初対面の人に会うときもですね。。。
確かに。

こういう悩みは誰に言っても伝わらないと心から思ってしまったのですが、
こうして同じ境遇の方と共有出来て
よかったです。

キスケさんの親御さんの「同じ病気の人と傷を舐め合わず、強くなれ」の考え方は、
学生のころはあったのかもしれません。
どこかでまだ口蓋裂を認められない自分がいてたんだと思います。

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こんばんは(^^)/

返信いただきありがとうございます。

＞話したとしても、相手にわかってもらえるかどうかがわからないし、私の場合は、
＞親と口蓋裂の事を話せなかったので…。
私もです。親とも話せなかったです。タブーな感じもあったので。。。
自分の同じ病気の方と交流の場もあまりなかったですし、あったとしても
行く勇気がなかった気がします。どうしていたらあの頃の私の悩みを少しでも軽くできるんだろうなと考えているところです。

＞メイクアップで隠すという方法、一度だけやってみたのですが、私に技術がなかったので
＞あまり変わらなかったのです(￣▽￣)
＞でも、色々なファンデや道具を使えば目立たなくなるのでしょうね。ちょっと方法や道
＞具を知ってみたいですね。
いろんな方法が今はあるみたいです。ただ隠すだけでなくて、チャームポイントを活かすみたいなメイク方法もあるみたいです。

＞マスクができる季節も終わり、ほんのちょっとだけ憂鬱に思ったりしてますが、
＞ここでこうやって交流できた事が嬉しいです。
＞すごく悩んでいるわけではないけど、
＞ずっと続く小さな悩み…っていう感じなのです。
わかります。ノーメイクで鏡を見るときにふと憂鬱に思うこともあります。
いつもじゃないんです。
そうキスケさんがおっしゃる「ずっと続く小さな悩み」です。
この言葉がぴったりですね( ;∀;)

こうした場を持ててうれしいです。

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こんにちは、今30才で本人です。
うるおぼえですが、確か小学校1年くらいまで言語訓練受けてました。
今の治療法はよくわからないのですが、
当時は、
訓練は特殊な器具？！を使ったりして行いました。
治療をしてくれた方も工夫してくれましたが、そこまで楽しいものではなかったです。
私だけがしないといけない特別な訓練が嫌だったんだと思います。

ご家族みんなで歌うカラオケでの訓練は
みんなでやれることなので、本人も訓練と思わず自然と上達できる、そんな環境だと(^-^)v

歌うまいとかめっちゃ誉めてあげてください(^_^)

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はじめまして(^_^)
返信頂きありがとうございます(^-^)v

小さい頃は特に心にグサッとくるようなことを言われましたね(泣)
共感頂きありがとうございます。

この悩みが気軽に話せないことも大きな悩みになる要因な気がします(泣)

マスクでほっとするというところもわかります。私の場合は、鼻の下の傷のところをファンデーションで隠さないとなんだか不安でした。隠すメイクについても色々勉強しました。

こうして共感頂けただけで、やっぱりフッと心が楽になる感じがあります。

こないだもこのコミュニティで知り合えた方とSkypeでお話しする機会があって、
お話ししてくださった方も明るいし私も明るいほうなので、
これまでの苦労とか話になりましたが、
終始(笑)の耐えない時間でした。

関東と関西で場所は離れていますが、この場をお借りして交流出来たら幸いです。

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今、30才本人です。

私は、大学生位まで自分の病名を知りませんでした。両親から直接伝えてもらった記憶がありません。
生まれつきの病気だということは、知っていました。

大学生になって自分で病名をネットで調べたときは、色々びっくりしました。
母親と初めて病気について色々話して、
結構大変だったということを聞いて
ここまて分け隔てなく明るく育ててくれたことに感謝した覚えがあります。

推測ですが、病気のことはなるべく意識せずに育ってほしいという気持ちが両親にあったのかもしれません。

なぜ素直に手術や病院通いに応じていたかは忘れましたが、まぁ母親曰く病院行った日には甘いものを食べさせたりしてたみたいですが(笑)

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こんにちは(^_-)-☆

参考までに私のマイページに顔を載せてみました。
少し恥ずかしいのですが、
よろしくお願いします。

こんな私ですが、小学校低学年の時は全然しゃべらない子供でした。
なるべく目立たないように生活していた時期もありましたね。。。

今は女子会となればトップバッターで話すくらい
しゃべるようになりました！！！！

こんな感じでなんとなく書いてもらえれば幸いです(^^)/

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こんにちは。なっちゃんです。

私は、幼少期や学生時代にに鼻の下にある傷や鼻の形についてからかわれたことが
心の傷となり異性とお話しするのがとても怖くなりました。
また「顔が変」と言われるんではないかとおびえておりました。

30歳の今は、図太くなったり（笑）、そういう異性ばかりでないと実体験したこともあり、
怖いということはなくなりました。

口唇口蓋裂のやっかいなところは、大人になったらきれいに治ると言われます。
その大人になるまでに人に簡単に言えない悩みが頻発(※)することがあります。そういったとき、この場でお話しできたりすればとてもいいなと思いました。

気軽に投稿してもらえればうれしいです。

（※）これはあくまで私の実体験であり、口唇口蓋裂の方すべてがそうでありません。
全然悩みのない方はいます。これは障害があろうとなかろうと変わらないことかもしれません。

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