5歳の両側口唇口蓋裂の息子がいます。

うちも同じで、言語訓練だけでは不十分かもしれないとのことで、咽頭弁形成手術をするかどうかの判断材料として、ファイバー検査をやることになりました。
先月検査をしにいったところ、鼻血と本人拒否（大暴れ）で検査ができず、来月再チャレンジとなりました。

息子は、鼻の穴がかなり横広で狭いため入りにくいようなのですが、
加えて今はコロナの影響で吸引ができず出血した状態の中、カメラをいれたままのどの動きを見るために、声を出すというハードな検査で、息子は相当痛かったようです。
同じ日に、息子より少し大きい子が同じ検査をしていましたが、診察室から泣き声が聞こえてきたので、普通に痛いんじゃないかなと思いました。
咽頭弁形成手術よりも、ファイバー検査をやらずに済まないかな、、と今言語を猛特訓中です・・・

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こんにちは！
ご質問からかなり期間が空いてしまいましたが、近い状況なのでコメントさせてください！
5歳（年中）の両側口唇口蓋裂の息子がいます。
昭和大に通っています。

息子の主治医は、修正手術は成長過程での修正手術は最終的な見た目を考えると、しないほうがよいと言われました。とは言え年中になり、周りのお友達から時々鼻がつぶれている、と言われること多いことを相談し、今後に影響しない範囲での修正（少し小鼻を小さくする程度）していただくことになりそうです。

最終的に自然できれいな状態になってほしいという思いは勿論あるのですが、多感な時期に周囲の声で本人が傷ついてほしくない気持ちと、悩ましいのです。。
でも本人は見た目を意識するタイプじゃないかなと思うので、修正してもらいたいなと。

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こんにちは。LeonineStaff、Norikoです。
Facebookよりご質問頂きありがとうございました。
＊情報の集約とより多くの方の意見が頂けるようLeonineサイトより記載します。

入院までに用意しておいたほうがいいものについてですが、入院期間10日程、その間1回のみ追加荷物の受け渡しが可能ということですよね。着替えは洗濯できるとして、看病がママ1人で交代が出来ないことを考えると、親のストレス発散グッズがあると良いのかなと思います。子供用のおもちゃはキッズスペースにたくさんありましたが、この状況なので三蜜を避けなるべく自部屋にいたほうが良いという病院側のガイドがあるのであれば、絵本やベッドで遊べるおもちゃも多めにあると良さそうですね。私もそうでしたが、4人部屋なのであれば、周りの方とお話すると割とあっという間に時間がたつと思います。コロナ状況下での入院は皆さん苦労されていると思うので、自然と話も弾むかと思います！

私は完全看護（付き添い入院なし）だったので、付き添い入院で何があると便利か、正確に理解できていないと思うので、ほかの方の意見も是非聞きたいです。

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こんにちは。我が家もホッツ床はしていなかったです。
汁ものはよく鼻から出ていましたし、鼻に食べ物が当たってくすぐったいのか
くしゃみをして食べ物が出ることもありました。
でもあまり痛そうな感じはなかったので、そういうものかと思っていました。
泣いているのは、痛いからという感じですか？
慣れてくると食事中のくしゃみも減ってくるかもしれないですし、食べ物の固さ（口蓋にあたってくすぐったいと思われるような固いものはやめるとか）に気を付けたり、様子を見るのが良いかなと思います。
根本的な解決にならずすみませんが、参考までに。。

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鴇さん
細かくありがとうございます！
とても参考になります。

親の目からは3パターンのうち、どれなのか分からず、歯科に行って聞いてこようと思います。
詰まった顎裂の真ん中にちらっと白い歯が見えてきたのですが、本当に歯が生えてくるような隙間はないんです。。
親知らずのように生える隙間がないところに生えている感じで、
もし生えてきても中間顎を傷つけてしまわないか心配です。

鴇さんのお子さんの歯は、永久歯の可能性もあるんですね。
これはレントゲンを撮っても判断できないのですか？

我が家はまだレントゲンを撮っていなく（4歳くらいで撮るそうです）、
両側で現在2本欠損してますし、左右と中間顎に段差も見られるため、歯並び含め想像できません。。。

歯と言語の悩みは尽きませんね。汗

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Hirokoさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！！
またお返事が大変遅くなり申し訳ありません＞＜

あれから、息子2歳3か月。
図鑑を見ながら言葉を一緒に繰り返したり意識して発語を促すようにし、最近はどんどん言葉が出てきました。
まだイントネーションで理解してる感じではありますが。笑

らいおん
あんあんまんかいてー（アンパンマン書いて―）
あいう（アイス）
おあけこわいー（おばけこわいー）
にゅーにゅー（牛乳）

そのほか、ハッピーバースデーやチューリップなどの動揺を
ウクレレ引きながら歌ってたりします。笑

発語が出てきたので、次は「正しい発音」を聞かせることを意識したいと思います＾＾

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Botaさん
こんにちは！ご回答ありがとうございます！
Botaさんは当事者の方なのですね。
とても参考になるご意見をありがとうございます！
以前、他の当事者の方からも、ろう孔は成長と同時にある程度仕方ないと聞きましたが、
その後の手術で閉鎖できなかったのですね。
差し支えなければ、閉鎖できなかった理由を教えていただけますか？
2回の手術はろう孔を閉じるための手術ではなく、他の手術の際に一緒にやるようなイメージですか？

幼少期以降の治療は、まだ細かくイメージできず、
もし宜しければ教えて下さい！よろしくお願い致します。

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こんにちは。うちの子も口蓋裂の手術時にチュービングしました。
その後風邪をひくと両耳から耳垂れが出ますが、風邪薬と点耳薬で数日でなくなります。
現在、術後一年ですが、最近耳垂れの頻度が少し減った気がします。
チュービングは2年くらいで外すことが多いと聞いていたのであと一年くらいかなぁ？と漠然に思ってます。
耳垂れ、早く良くなるといいですね！
ちなみに、息子は点耳薬が好きで自分から差してと持ってきます^_^

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今日、久しぶりに吸引機を出して使ったら、、鼻血が出てしまいました～～＞＜
そんなに強くやったつもりはないのですが・・・
口蓋裂を閉じてから初めて使いましたが、口蓋を閉じると吸えすぎちゃうんでしょうか？＾＾；
でも一般的に風邪対策で吸引機使ってる人も多いし、個人差とやり方の問題ですかね＾＾；
皆さん、鼻血はさすがに出ていませんよね・・・？

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うちの子も滲出性中耳炎で、自動吸引器を買いました。
中耳炎の原因の一つが鼻水だそうで、鼻水を小まめに吸うと、確かに中耳炎になりにくいです。
今はチューブを入れたので中耳炎にならず耳垂れとして出て来ますが、鼻水が気になったら吸うようにしてます。
なかなか最近は出番がないですが^_^;

中耳炎に限らず、普通に風邪対策に買ってる人もいますし、効果はあるのかなーと思います^_^

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こんにちは！
口唇口蓋裂の子は特に、フッ素塗布をしたほうがいいみたいです。
次男も、1歳過ぎから3か月に一度を目標にフッ素塗布に行ってます。
長男の時もやってまいしたが、2歳3歳くらいになってくると、なかなか時間に余裕もなく
通えなくなってきちゃうんですよね＾＾；
今回は忘れずに続けたいと思います。

参考までに、歯科医師さんのコラムでもお勧めされてました＾＾
http://leonine-clap.org/dentalcare/

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こんにちは！昨日、形成の外来で聞いてきました！
短時間でバッっと聞いたので、もしかしたら若干誤認があるかもしれませんが、以下、T教授に聞いた移転の詳細です。
———————————–
・主治医に変更はあるか？
→変更なし。
教授はしばらく、旗の台と藤が丘を行き来する

・診察する先生の人数は？
→恐らく3人。
今まで通りのO先生、T先生と、今後S先生の3人になる予定。

・藤が丘転院の移行期間
→新規患者は10月より藤が丘で診察。
既存患者は患者側の都合もあるので、来年3月までは旗の台でも診察可能。
4月以降は既存患者含め、原則藤が丘での診察。
（我が家の次の外来は12月で旗の台でした）

・今後の手術場所
→旗の台で予約した手術は、予定通り旗の台。
その後3月までは、状況により旗の台・藤が丘、どちらもあり得る。
4月以降は原則、藤が丘。

・耳鼻科・言語・歯科の診察は？
→耳鼻科：藤が丘の耳鼻科で対応
→言語：藤が丘の言語の先生が体調不良で、現在調整中
（旗の台の先生が藤が丘に行くか、旗の台で診察か）
→歯科：昭和大学歯科病院（洗足）
NAM治療をしている人は、渋谷の矯正歯科のケースあり

・移転理由
→完全なトップダウン。急に決まったらしく教授含め現場は混乱。
旗の台が手狭になったからではなく、むしろ藤が丘のほうが狭い。
結局、移転理由は聞けず。
———————————–
昨日はいつも以上に混んでました。
初めて「今日は非常に混んでいます。席を離れる方は受付まで一言ください」というような紙をもらいました。

我が家は、旗の台も藤が丘も、距離は同じくらいなので、移転に伴う負担は少ないのですが、千葉や埼玉、もっと遠方から通っている人も多いと思うので、本当に大きなことですよね。

色々不安なこともありますが、情報交換したり、愚痴ったりｗ
藤が丘付近のランチのお店チェックしたり、楽しくやっていきたいですね～

 

他にも何か情報あったら、教えてください！

 

★LeonineのStaff Blogにも書きました★こちらもどうぞ！

https://ameblo.jp/leonine-staff-blog/entry-12314037837.html

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次男（1歳9か月）が両側口唇口蓋裂です。
私は直母を諦められず搾乳を続け、口唇裂の術後に多少ですが直母できるようになりました。
以下、長くなります（笑）
次男は生まれて直ぐ、哺乳困難で入院しました。
そこの看護師さんから直母の指導を受けましたが、その時は全く飲めず。
哺乳瓶でも直母でも、とにかく量が飲めないと退院できない状況だったので、直母は早々に諦め、3週間で退院。
その後もあまり量飲めず苦戦してましたが、いつか直母したいという思いが強かったので母乳量を保つために搾乳を続けました。
直母の練習は、たまにやる程度でしたが、当時はホッツを付けていたので、直接おっぱいを口に入れられると嫌がり、ピジョンの乳頭保護器を使って、ほぼ搾状態で口に流しいれている状態。だいたい口から流れて下着はいつも母乳まみれだし、意味ないなーと思いました。

搾乳で母乳量を保つのは本当に大変でした。搾乳機はメデラの手動。
長男は完全母乳で溢れるほど出ていたのに、搾乳だと出が全く違いますね（涙）

極力3時間おき、夜間が特にいいと聞いたので、寝る前と早朝、夜泣きで起きたときも搾乳。日中も搾乳搾乳。もう搾乳にどんだけ時間を割いたことか。
比率は、母乳８割、ミルク２割くらい。ミルクは主に外出時と寝る前。

その後、5か月で口唇裂の手術をして、術後1か月くらいに久しぶりに直母してみたら、あれれ？？飲めてる！
吸われてる感覚はあまりなく、胸を押して母乳が出やすくしながら、外出時のつなぎとか、昼寝の入眠、離乳食後の足し程度には飲めるようになりました。
その後、3回食が始まるころには、哺乳瓶を洗うのがめんどくさくなり、搾乳とミルクをやめ、直母だけにしました。
卒乳は、口蓋裂の手術前、1歳3か月。

次男はおっぱいに執着はないのであっさり卒乳出来ました。

搾乳続けるのは大変だし、減ってくるとプレッシャーを感じて焦ったり、間が悪いとお腹が空いて泣いてる間に焦って搾乳したり、早いとこミルクに切り替えたほうが楽だったと思いますが、私は結果的に続けて良かったです。

搾乳やめて楽になった、開放された、良かった、という気持ちはよく分かるので、なんとも言えませんが、ストレスがあまりなく、出ている間は頑張ってよいのかなーと思います。
赤ちゃんにとってはそんなに変わらない気がするので、母親の気持ち次第かと。
なので次男には、私の執念に付き合ってくれて、ありがとうと思ってます。

今はたまに、ニヤっとしながらおっぱいを吸うマネをしてきます。

その姿も可愛いです。

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皆さま
コメントありがとうございます！
あれから早数ヶ月(°_°)お礼が遅くなりました！
紙パックはあっという間に習得して飲めるようになりました(^^)
音の出るマグ状のラッパは、投げるだけで全く試さず^^;親のマネもしてくれません。笑
そしてアンパンマンのラッパ！
こちらは先日初めて少しだけ音出してました！！
遊びながら日々練習！と意識してるんですけど、なかなか日々できてないのが現状…
焦らず色々試してみます。ありがとうございました！

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こんにちは！
両側口唇口蓋裂の我が子は5ヶ月で口唇裂の手術をし、7ヶ月くらいで滲出性中耳炎になりました。
風邪をひいて鼻水が出たらすぐに耳鼻科でムコダインなど薬をもらいに行ったり、自動の鼻水吸引器もでこまめに鼻水を吸っていました。
でも結局治らず、口蓋裂の手術の時に耳にチューブを入れました。
入れる前は心配もしていましたが、お風呂やプールは少し気をつけたほうが良いそうですが、今の所チューブを入れて困ったことはないです。今の所耳垂れは風邪の時一度あったくらい。
逆に中耳炎を気にしなくなり生活は楽になりました。
注意すること、という点ではあまり参考にならないかもしれませんが(^_^;)
治るといいですね！

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