eight-mammyさん

お久しぶりです！
交流会が開催されるのですね！
参加して皆さんと色々お話したいのですが
どうしても都合がつかず(´；ω；`)
本当に残念です………

次に開催されるときには、
出席させていただきます！！！

皆さんに直接お会い出来るのを
楽しみにしていますm(_ _)m

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ひのさん

書き込み色々読ませて頂きました！　
障害者手帳を交付してもらえるのですね！
生まれた時には、出してもらえなかったので
18歳までで治療が終了しない場合はどうなるのか、
まだまだ先ですが、どうなんだろうと思っていました。

そして、受験生の男の子なのですね！
頑張ってくださいね(^ー^)

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ちぇるちーさん

お久しぶりです！
入院、手術、お疲れさまでした！

レティナは、今、使う事が多いのでしょうか。
私の息子は使ってなくて、
術後に聞いたら、使っても鼻は曲がるし
外してしまうから、このままでいいよって
言われてしまいました。

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eight-mammyさん

退院おめでとうございます！
お疲れさまでした😊
息子くんの可愛いお口、
嬉しいですね(*^^*)
そして、お姉ちゃんも
お留守番よく頑張ってお疲れさま！

術後の経過通院も
もう少しで間隔が開きますよー

道内、手足口病が流行ってますし
気をつけて下さいね。
先月、私だけが溶連菌に感染😅
今は、息子が溶連菌に感染プラス
手足口病の疑いです(；-_-)=3

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ひのさん

はじめまして。
これから教えてもらう事が
たくさん出てきて
色々思い出して頂くことになる
と思いますが
よろしくお願いします。
m(_ _)m

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ちぇるちーさん
eight-mammyさん

半袖でも汗だくですよー(;_;)
サーティーワンアイスが余計に
美味しく感じます！
ご褒美まみれになりそうでした😨

私が母乳だったので
ミルク持参の確認はしてませんが
ミルクは種類ありますし
変わると飲まなかったり
しませんか？
たぶん大丈夫だと思いますが
駄目だと言われてしまったら
すみません💦

ベビーカーも病院ので乗り切りです！
小坊主が入院後に
新しくなったと何かの書き込み
あった様な気がしました！
ので、多少は快適かと😊

哺乳瓶の消毒はﾚﾝｼﾞのは
病院のﾚﾝｼﾞが高さがなくて
小さく、回転式なので
入らない可能性があります

洗濯機も柔軟剤は
後から自分で入れるので
面倒くさかったです😱
ハンガーは、
乾燥室にたくさんあります！
共同なので下着を干すには
勇気が(￣□￣;)!!
小さい洗濯ばさみ付物干を
大きめの洗濯用袋で覆って
ベッドの柵で干してました
持ち物、本当に迷いますよね😖

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eight-mammyさん

今月末の手術ですか！
いよいよですね！
手術の不安と期待と
今のお顔、
術後に変わってしまうのが
寂しくなる気持ちありました
今のままでも可愛いのに！
もっと可愛くなるのー！？
みたいな（親バカです(^◇^;)）

私は母乳だったので
不要です！と前もって伝えました
持参ＯＫかは確認してませんが
ミルクも種類ありますし、
普段飲んでるのと味が変わると
飲まなかったりしませんか？
なので、大丈夫と思うのですが…
駄目だと言われてしまったら
すみません💦

あと、週に１度　教授？！
の総回診があります……
大病院ならでは、ですね！
ドラマの一場面のようですよ！
入院したときに説明が無く
病室に入ってすぐの壁に
ぶら下がってました
曜日も時間も忘れてしまいました💦

ふたりっきり❤
親子で入れる、
広いお風呂があるので楽しんでください
毎日入れますよ！
時間が限られてるので
慌ただしいですけど💨

プレイルームにも、
おもちゃがあります☺
夜泣きの避難場所です💕
そこから、少しだけ
見える景色で癒やされました😅
出られないのに
ベランダっぽくなっていて
下が見えません💧
外に出られないのも辛かったかも…

温室も良かったですよ☀

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ちぇるちーさん

はじめまして。
ご出産おめでとうございます！
月に２回の通院、お疲れさまです。
低体重との事で、うちのも低体重で
なかなか体重が増えなくて
こまめに飲ませ、体重増やすのに
苦労しました💦
今でも、平均よりかなり小さいですが
元気いっぱいです！

息子は、寝ない子で手術関係なく
ぐずぐずでした(´`:)
が、大部屋で乗り切りました！
ご迷惑お掛けしたなと思いながら💦
消灯過ぎも、ベビーカーで病棟の
フロアをさまよい、プレイルームで
朝を迎えた事も！
私は母乳で搾乳でしたので、
余計に寝不足気味でした💦

大部屋も小学校未満の部屋なので
同室の方達も母子入院ですよ！
気は使いますがお互い様です！

術後は、顔が浮腫んで
２日くらい高熱が続き下がりました

家族が札幌では無いので、
毎日話し相手がいないのが辛かったです
手術は３月でしたが、
病室は真夏のように暑く寝苦しく…
付き添いの食事が出ないので大変です
パックのご飯と缶詰、ｲﾝｽﾀﾝﾄ味噌汁
で節約……入院病棟にﾚﾝｼﾞあります
たまにローソン＆お弁当
決まったお弁当やさんが
病棟のナースステーション
まで販売に来ます。
どれも飽きるんですよね(;_;)
サーティーワンアイスで自分に
ご褒美しました❤

もし、お子さんがミルクなら
持参をお勧めします。
１食分まともに金額がかかります

オムツも２パック位使いました。
術後の点滴でおしっこ量が増えます。
Ｓサイズはローソンに無いです。
買い物を頼む人も居ないですし

週１回、ボランティアの人が
マスコット作りをしに来てました！
ほぼ完成していて、
綿詰めて閉じるだけの簡単作業。
気が紛れますよ(ゝω・)

形成外科と皮膚科（違うかも）
入院病棟が同じでお年寄りが多く
赤ちゃんを可愛がってくれる方が
多くて話できたのが嬉しかったです

お子さんが手術を頑張るのと同じく
お母さんも大変です。
でも、
家事をせず子供だけに掛けられた時間
今思いだすと、貴重な時間でした
(≧∇≦)

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eight-mammyさん

遅くなりすみません💦
本当に、先のことばかり考え過ぎですよね
(-ω-;)

毎日成長する姿を見て、幸せを感じてます❤

本人には、早く伝える予定なので
周りにからかわれても
自分は、小さい時に手術を頑張ったんだと
自信を持って言える強い心を持って欲しい
と、思ってます(^◇^;)

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ayuさん

何だか、バタバタしているうちに
日にちが経ち(´`:)
返信が遅くなってしまい、すみません💦

９月に前回の診察から１年が経ち
経過観察の診察があり
ちょうど２歳になりますので、
その時に言語について確認してみます！
今の所、一生懸命しゃべってますが、
単語を言わずに、「ごー」、「ばー」、
「たー」など１文字です(^◇^;)

ayuさんが分からない位に上手にお話が
できるのですね♪
会話ができて、意思疎通とれるように
なるのが楽しみです！

北海道は広いので地元が同じだと嬉しいです

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歩高橋さん

私も使い方がイマイチで、
多分、通知来ない気がします－。
何か設定があるのでしょうか？

永山ですか！！！
私は元、永山ですー✨

耳のチュービングはなく、
形成外科で年に１度の通院です。
言語についての指示が無く、
お子さんは、
いつ位から言語に通われてますか？
本人は、
意味のない言葉(私が理解出来ないだけ?!)
を話しているのですがσ(^◇^;)

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eight-mammyさん

長期治療になりますし
子供が自覚して、成長した時に
親には言えない悩みを
子供同士でも相談しあえる場所に
なったらいいなぁと思います(^^)

病院でお会いした方は女の子が多く
男の子はなかなか会えなかったので
男の子のお母さんと交流できて
とても嬉しいです♪

ホッツの行方不明は焦りますよね💦
テープ荒れに軟膏を塗ると
テープ付かないし!!!!!
１度、ギャン泣きが止まらず……
テープが鼻と口蓋の奥の間に入り込む
ハプニングが(￣□￣;)!!
箸でつまみ出しました💨
たまにプロとの戦いに負けます(笑)
ホッツだけ入れて、
寝るまでテープ貼らない時も(^◇^;)

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eight-mammyさん

２週間ごとの通院は、大変ですよね。
大荷物になりますし(´`:)
でも、病院へ行くと
同じ疾患のご両親と話が出来て
元気を頂いてました！

ホッツ床を抑えるテープでの
肌荒れは大丈夫ですか？
うちのは成長するにしたがって、
テープを外すプロになりました(笑)

夏に手術のご予定なのですね。
色々落ち着かない事も
あると思いますが
可愛い息子さんの成長を
楽しんでください！

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歩高橋さん

はじめまして。
2015年９月生まれ
左側性唇顎口蓋裂の男の子の母です。
息子も北大に通院していまして、
2016年３月に一期的手術をしました
地元は旭川市です。
通院も年に１度になり、
なかなか情報を得る機会が
少なくなりました。
よろしくお願いします！

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