フォーラムへの返信
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返信
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女性は、妊娠したら、母親になる。男性は、父親になるには生まれて1年かかると聞いたことがあります。私の主人も、自分の子供が、疾患を持って生まれてくるはずは無いと思ったらしく、周りに話せなかったと…私のほうは、疾患をドンドン、調べていき、受け入れているのに、自分は、置いていかれる、追いついていないと、レオナインの妊婦さん向けに主人がコラムに書いたのをみて、そんな風に思っていたんだと感じました。愛せるだろうか…これは誰しも通る道だと思います。周りの目を気にしたり。もちろん私も、主人もでした。が、妊娠中にわかった方は、受け入れしやすく、出産時には、無事に産まれてきてくれた。に、変化する方がたくさんいます。
2018年12月3日 10:22 PM
我が子は可愛い、どんな事があっても可愛いです！大丈夫！！
もしよかったら、レオナインにメールして、妊婦さん用の冊子をいただいてください。男性目線や、告知の時の心境など体験談が書かれていますので。
レオナインスタッフより。
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答えになってないかもですが…
通わせている園長先生から聞いたことがあります。哺乳瓶が特殊であり、飲ませ方や、使い方、扱いかたなど、お母様自身からレクチャーを受けたことがあると。関わる先生には、参加していただき、知識を統一したと。
2018年6月20日 8:41 PM
口蓋裂の手術前後は、やはり、仕事を休まないとならず、退院後は、抑制筒の使用を保育園でもお願いされたと聞きました。
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長きに渡る治療ですから悩みますよね…今は赤ちゃんでも、いずれは小学生や大学生くらいになり、子供だけでの通院になることなど考え、私は、通いやすいところが一番かなぁなんて思ってます
2018年3月22日 9:25 PM
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私は、ピジョンのP型で、中の弁を外しながら飲ませたりしました。
2018年3月21日 1:13 PM
リハビリのために。やはり、弁があると飲みやすく、押したりもするのですが、私も、前の記述の通り、リハビリをさせたく、弁を抜き、飲ませていました！弁があるより、飲みにくいのか、自分で吸うように頑張ってましたよ。毎回ではなく、交互にしたり、気分に合わせたりと。乳首は、同じなんです混乱はなかったですよ！
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わかります‼️よくなりました。
まず、弁や、乳首が濡れていると必ず落ちます。
あと、吸う力が強いからでも、なるみたいです。
もしかしたら、レギュラーでも良いのかもです。
私は、突起部分を、押して少し広げて、ミルクが出やすいようにしたりしました。
ただ、乳首、当たり外れは、ある！
って聞いたことがあります。悩みました。あれ？飲めない、外れてる！みたいな。
2018年2月14日 8:35 PM
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まずは、焦らずに！お母さんの焦りが伝わりますから。
食べなくて困る、みんな悩みます。口唇口蓋裂があり無しにかかわらず。
うちの息子は、口蓋が、ワイドで、挟まるのが心配な親なんかそっちのけで、ばくばく。硬いものを好む。感じでした。ゆっくり目のスタートでも良いと思いますよ！いずれは、追いつくのですから。
2018年2月1日 6:49 PM
あとは、結構子供って、グルメなんですよね（笑）
上の子は、ちゃんと、お粥として炊いたものは食べるのに、電子レンジで作ったのは食べない（笑）
違いがわかるのか？ってなりました。
まずは、少量だから、面倒だし、ベビーフードから始めるのもアリですよ！
まずは、焦らず、まぁ、食べたらラッキーくらいで考えましょう！
全然答えになってませんが、育児あるあるですよ！
ちなみに、どんなに食べるこでも、急にパタリと食べなくなるときもありますよ！
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口蓋裂の手術まで、終わりました。
2018年1月18日 6:59 PM
口唇前は、ドキドキで、1か月前から外出を控えたりしました。でも、2週間前に風邪を引きました…手術は、受けられましたが。
口蓋裂は、なるべく普段の生活を心がけて、12月と冬でしたがスムーズにいきました。
小児科医に言われたことは、口唇口蓋裂だからといって、身体が弱いや、風邪を引きやすい訳ではない。その子の体質もあると。中耳炎には、なりやすいですが。
上に保育園児がいましたが、保育園も休ませず、本当に普段の生活を心がけましたよ。
口唇前は、体調管理で、ピリピリしてしまい、私が疲れてしまいました。
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humptyさん
抑制筒について
今日、1か月検診に行きました。
抑制筒は、その子によると。
すごく、口に手を入れる、おもちゃを入れるようなら、着けていてほしいし、そんな感じでないなら、外しても良いよ！と。目くじらをたてて着けてと言う感じではなかったです。食事は、
ごまや、キウイ、いちごのつぶつぶ、パンの耳以外なら、硬すぎなければそんな気にしなくて良いとのことでした。保育園は、
友達が預けましたが、手術後1か月は、休んだと言ってました。でも、これは、保育園との関連もあると。友達は、心配だから、休ませた感じだそうです。保育園は、預けても大丈夫な感じだったが休ませた感じで、抑制筒もつけて、通園して良いと言われたそうで、おもちゃが怖いので、1か月後も、保育園では、抑制筒を使用したと聞いてます。食事の件は、伝えたと。まだまだ、術後1か月のひよっこですが、ご参考になれば良いのですが…
2018年1月12日 6:54 PM
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三浦由香さん
2018年1月12日 6:21 PM
お疲れ様でした。
ここは、皆さんがみますし、手術を控えている方もいらっしゃいますもんね。
私も、藤が丘で手術をしたので、いろいろは、あります。
私は、医療推進課に電話で、話しをしていますよ。
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三浦由香さん
2018年1月12日 5:20 PM
私は、9時予約でした。
T先生は、予約時間が遅ければ遅いほど、待ち時間長くなりますよね…
えー‼︎紹介状返されて、旗の台って…
それは、酷い…
どんどん声を上げて言って大丈夫です！改善するようにって。あっち行ったりこっち行ったりで、子連れには、大変ですよね。
私は、すぐに、連絡するようにしてます。
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三浦由香さん
2018年1月12日 3:05 PM
すれ違いでしたね‼️
今日私も、術後1か月検診でした。
予約時間も早かったからか、スムーズに呼ばれて拍子抜けしました。10分くらいしか待たず。
ピンクの手帳も復活し、私は、この前よりも、整ってきた印象はしました。
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先生、病院によって違いますが、
2018年1月11日 7:09 PM
口唇術後は、シリンジでのみ、その日の夜から、直母、哺乳瓶オッケーの先生もいました。
同じ病院ですが、私の主治医は、
術後は、シリンジで3日目から、哺乳瓶ピジョンの口唇口蓋裂用オッケーでした。スポイトは、使用したことはありません。
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りらとさん
藤が丘は、面会が厳しいです。基本両親のみ。お母さんが来られない時は、祖父母オッケー。
電話で聞いた方がいて、妊婦さんだったりすると、お母さんと、おばあちゃんもオッケーですが、お父さんとおばあちゃんは、NGだそうです。
基本祖父母は、難しいかもです。
ただ、藤が丘は、すぐに抱っこしてくれるので、トイレや、ご飯、遠慮なく看護師さんに抱っこして預けて大丈夫でした。面会は、自動ドアがあり、足でボタンを押すのですが、押さないとあかないので、そこで、兄弟と、ドア越し面会してました。看護師さんに頼まず自分でできます。
2018年1月11日 5:40 PM
藤が丘の病院の隣に、大きな公園があり、遊んだりして、夫婦で交代してました。サンマルクカフェでお茶したりと、上の子と、デート（笑）その間は、パパが面会みたいな感じにしました。
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りらとさん
2018年1月11日 5:34 PM
私も旗の台で、入院中に言語がある予定でした。キャンセルは、病院がしてくれました。
退院時に、藤が丘リハビリ病院に行き言語を受けました。入院中に、医師から行くように指示をうけました。
育成医療も別病院になるため、区役所にいき申請書が必要で、リハビリ病院の主治医に書いていただかないと、いけません。
書類を用意しておくと楽ですよ。
なので、リハビリ病院の、受診料金は、必要になるかと。
