フォーラムへの返信
-
返信
-
あちこさん
2017年11月30日 2:29 PM
こんにちは！ご登録ありがとうございます。昭和大学も、今のところホッツ床は、使いません。ナムは、その子に応じてです。うちの息子は、ホッツをしなくても、口唇裂の手術をしたら顎裂は狭まってきました。口蓋裂は、ありますが離乳食も、問題なく進んでます。この先は私の意見ですが…
やはり綺麗に直したいのは、どの親御さんの気持ちでもあります。
ただ、私は、病院通いが大変になったら、元も子もないかなと。
口唇口蓋裂は、やはり、長期にわたり治療が必要になります。親だけでなく、少し大きくなった子供達に、負担ががかからない、通院が1番なのではと思っています。通院が嫌だと、口唇口蓋裂も受け入れられないような気がして。今の医療は、進んでいます。どの、先生も綺麗にしてくださると私は、思っています
-
12月に手術ですが、藤が丘に移動になりました。ギリギリのギリギリです。
そのため、私も直接連絡を取り合っていて、詳しく情報を聞きました。
色々な情報が回ってますが、まずは、私が聞いた話し。
藤が丘の医療課長さんから、旗の台で予約が入っていても、ほぼ藤が丘に移動です。
旗の台で使用していた、カルテをそのまま藤が丘で使用することは出来ず全て電子化をして藤が丘にもっていってます。育成医療をすでに取っている方、期限内の方は、取り直し、または、住所追加になるため、サイド医師の指示が必要になるため、藤が丘に連絡して、育成医療の手続きをしてください。ただ、今回私の場合は、間に合わないため、育成医療対応してくれるとのこと。
県外の方は、多分、乳児医療証が使えないため、育成医療も間に合わないと、自費になりその後手続きが必要になると思うので、確認してください。
私の場合は、今回は、県内になるのですが、旗の台の時は県外だったので、育成医療を使えない時は2割負担で、その後区役所に行き手続きし、返金をしてもらっていました。
また、術前検査などの、手紙が来たかたもいるかと思いますが、ほぼ、藤が丘で予約が入ってないと思ってください。手術予約は、大丈夫！そのため、藤が丘に連絡し、旗の台では、●月●日に予約が入ってますが、藤が丘でもちゃんと予約入ってますか？と確認してみてください。
しっかり確認後折り返し電話くれます。予約が入ってなくても、緊急枠として、対応してくださるので、まずは一度電話してみてください。
2017年11月29日 11:30 AM
-
首が座っていたら、ベビービョルンのオリジナルは、前向き抱っこもできて、そんなに高くないので、このために買われても良いかなぁって思います。前向き抱っこ可愛いですし。
2017年11月29日 11:18 AM
首が座ってないようなら、私だったら、我慢して、そのまま横抱っこかな…
退院日に、我が病院は、エルゴオッケーでした。
ちなみにベビービョルンオリジナルは、首が座ってなくても、対面なら、使えますよ。
-
-
こんばんは、口唇の手術をして、半年たちました。
2017年11月5日 9:21 PM
術後1日目は、やはり、泣きはらしたような感じで、目や顔が腫れましたが、二日目くらいから、通常になりました。授乳については、執刀医にもより、様々なんでなんとも言えませんが、ほぼ、ピジョンの口唇口蓋裂用の哺乳瓶で飲めていました。口蓋床はしてないです。
抑制筒、みなさんすごく気になりますが、だんだんと、気にならなくなり、おおらかに？なり、少し外しても…くらいになってきます（笑）
病院からも、ストレスになるので、見てあげられるときは、外してあげてくださいというスタンスでした。
あると便利なものは、前向き抱っこができる抱っこ紐。帰宅してからは、ジャンパルーや、歩行器などが便利でした。ズリバイや、はいはいをして、顔面強打しないようにするため。
我が家は、付き添いではないのですが、やはりオペ当日の夜は寝れなかったかのかなぁと…次からは、ほぼ同じようなリズムかなぁと思いました。
-
鼻を無理にかむと、耳が、キーンと痛くなるのが嫌らしく、固い鼻水は、甥っ子、三年生もたまに、吸ってくれ〜と助けを求めにくることはあります！
2017年10月25日 9:57 PM
花粉症酷い方は、大人でも使うみたいです
-
吸引機で、鼻血、結構あるあり話しです。
2017年10月22日 11:34 PM
キーゼルバッハ部位という鼻中壁にたる場所を傷つけると、鼻血が出やすいんですがちょうど、吸引機の管が当たりやすい場所なんです。ただ、鼻と耳は、繋がっているので、弱めの力から吸引した方が良いみたいです。
-
私は、使っています。やはり、自動だと、手動よりも、しっかり取れます。
2017年10月17日 12:20 AM
2人子供がいるのですが、鼻水は、家でこまめに、吸ってあげると我が家は、治りが早いみたいです。
それが中耳炎が良くなるかとは、別だと思いますが、鼻風邪は、早く治りますし、呼吸が楽なようです。
口唇口蓋裂の子に限らず、良い見たいですよ。娘は、自分で、鼻に入れて吸ってます。
-
-
鴇さん
2017年10月9日 5:26 PM
ありがとうございます！
まさしく私もそれを狙ってます（笑）
矯正が始まるだろうから、その矯正をやっている歯科で、フッ素ぬり、検診してもらいながら〜みたいな。
先輩がいて、安心しました！
術後に、通院しはじめようと思います
-
-
土佐先生で、金曜日に予約が入っている方へ。
金曜は、土佐先生は、藤が丘に行くことが増えるそうです。月曜の吉本先生枠の土佐先生は、大丈夫だそうです。
2017年10月4日 1:30 PM
今、金曜で、予約が入っていて、旗の台に土佐先生がいないときは、
病院から、電話連絡または手紙で送られるそうです。
金曜に旗の台にいるときもあるそうです。
大久保先生は、情報が入ってないそうです。
-
新規の方は藤が丘、受診中の方は個別相談になります。とのことです…
はっきりしたことはまだ決まってないそうです。一年くらいかけてゆっくり移転する。
先生方も、まだ、はっきりわからないそうです。
代筆になります。
お忙しい中、先生方に聞いてくださり、情報を教えてくれる。本当にありがとうございます。
2017年9月27日 10:52 PM
-
息子は、左口唇口蓋裂で口唇は、不完全でした。鼻の下が少しだけ、くっついてました。右は、横抱きで、左は、裂があるのでフットボールだきで、直母してました
2017年9月19日 3:03 PM
-
私は、ピジョンの口唇口蓋裂用を使用しています。
7か月まで、搾乳機を使用し、搾乳した母乳を与えてました。搾乳機は、メデラのダブルを使用。
そのため、ビーンスタークのガラス哺乳瓶にピジョンの口唇口蓋裂用の乳首をつけてました。その方が温まりやすいため。
8か月からはミルクのみ。柔らかいピジョンの哺乳瓶に変えました。
やはり、飲みやすいみたいです。飲む量は１日に体重✖︎100mlを飲んでいれば脱水は大丈夫と言われました。
2017年9月12日 5:07 PM
やはり、ガラスは飲みにくかったらしく、基準と言われる飲む量より少ない感じでした。ミルクにし、柔らかい哺乳瓶に変えてから基準通りに飲むようになりました。
7か月まで、搾乳頑張ったなぁと、誰も褒めてくれないので自分で褒めてます（笑）直母は、入院時はしてましたが本当少しだったので、哺乳瓶に切り替えました。
