フォーラムへの返信

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  • Nonさん、maちゃんさん〉
    ご手配ありがとうございます。先程、申し込みさせて頂きました♡
    まもなく9ヶ月になる息子と2人で参加させて頂きます!主人は、女性がいっぱいいるのは気後れすると言って不参加です(-_-)
    当日お会いできるのを楽しみにしています。

    アジコさん〉
    今日、退院ですね⁈おめでとうございます!当日お会いできるのを楽しみにしています。どうぞよろしくお願いします♡


  • すみません! Nonさんのメッセージ見る前に書き込んでしまったので、空気読めない文章になってしまいました(^◇^;)

    改めまして…私はすでに仕事を辞めて専業主婦をしているので、基本はいつでも大丈夫です。皆さんに合わせます!
    あと、場所はどの辺りでしょうか?埼玉寄りの都内在住の為、電車で1時間位で行ける場所でしたらぜひ参加したいなと思っています♡


  • こんにちは。ママ会、素敵ですね!私もぜひ参加したいです♡皆さんとお話しできるの楽しみです!


  • こんにちは!
    昨日の昭和大学での講演会に参加された皆さま、お疲れ様でした😄個人的には、すごく勉強になったので行って良かったです。
    Nonさんにはお会いして少しご挨拶ができましたが、その他の皆さまは分からず…(>_<)また機会がありましたら、改めてご挨拶させてください!
    やっぱり家族会とかに参加した方がゆっくりお話しできそうですね😊

    しんくんさん〉
    うちの息子も12月に口唇裂の手術をし、術後1ヶ月の検診で鼻の穴が落ちて潰れ気味だということでレティナ装着となりました。
    3月まで付けましょうと言われ、その間は周りの視線が気になりつつも少しの間だし!と覚悟を決め、普段の外出はもちろん、児童館(支援センター)にもレティナを着けたまま週に3回ペースで出掛けていました。←案外、皆さん何も聞いてきません😅
    が、今月始めの検診の際に、効果がまだイマイチとのことで、次の検診時まで引き続きレティナ装着となってしまいました😵(次の検診は6月です・泣)
    ここからが大変。最初の2ヶ月は大人しく装着されていた息子も、生後8ヶ月になった今では自我が出てきたのか、嫌がって付けてもすぐにテープごとむしり取ってしまいます。なので、最近は寝ている間位しか装着できていません…。

    月齢がしんくんさんのお子さんと近いので、もしかしたら似たような状態にならないとも限りません。3ヶ月程度でレティナを卒業できれば問題ないと思いますが、我が家のように長期化すれば抵抗されることもあり得るので、大人しく装着させてくれる間に心を鬼にして付けておいた方が楽だし効果も出やすいと思います。

    私も周りの視線が気になるので、お気持ちはよく分かりますが、何と言っても我が子の為!周りは案外、面と向かっては言ってこないので気にしないふりをして一緒に乗り切りましょう!

    我が家もあと3ヶ月、心が折れそうですが、なんとかがんばります!


  • 初めまして!
    都内在住のsilkyです。
    7ヶ月の長男が左側完全口唇顎裂で、昭和大学病院に通っています。

    12月に口唇裂の手術を終え、今はお鼻にレティナを装着中ですが、毎日引きちぎられては装着し直し…でゲッソリしています(苦笑)

    会にも参加したいなーと思いつつ、人見知りの為まだ勇気が出ませんが、子どもたちの成長を一緒に見ていけたら…のNonさんの言葉にとても感動し、次回は参加してみたいなーと今から密かに思っています。

    皆さま、これからもどうぞよろしくお願いします(^-^)


  • 昭和大学病院に通っています。

    私の場合は、産まれる数時間前の最後の超音波検査の時に、子どもが口唇裂だと分かりました。その為、事前に情報収集は出来ず。

    地元(都内)の大学病院での出産だったので、産後、そこの形成外科も紹介してもらいましたが、昭和大学が手術の症例数が圧倒的に多く、チーム体制もしっかりしていることをネットで知り、昭和大学への紹介状を頂きました。

    あと、主人が懇意にしている産業医の先生(虎ノ門病院勤務)に病院選びについて相談したところ、先生が色々医者仲間に聞いてくれ、「昭和大学は、口唇口蓋裂では日本一、いや世界一の病院だと皆言ってますよ」と言ってくださり、その言葉にも後押しされました。

    長々と書きましたが、まとめると、

    ①形成外科、小児科、耳鼻科、言語、歯科までが一つの病院で完結する。

    ②口唇裂の手術の症例数が圧倒的に多いので、色んなパターンに対応してくれそう(=親の安心感)

    この2つが基準というか、決め手になりました。
    妊娠中に分かってれば、もう少し色々情報収集ができたと思いますが、産後の限られた時間の中では、これが精一杯の選択方法だった気がします。


  • 鴇さん〉
    そうですよね!子どものお昼寝タイムなどに「お供」は必要ですよね!
    私は、新米ママということもあり、離乳食の本を読んで勉強していました( ^ω^ )普段家にいると目の前のことに忙殺されて本なんて読む暇も気力もありませんが、入院中(特に子どものお昼寝タイム)は心穏やかにじっくり読む事が出来ました。

    …と言っても、入院生活後半は疲れのピークに達し、私も子どもと一緒に寝てしまっていましたが(^-^;

    気晴らしになる何か…オススメです♡
    皆さんはどのように過ごされてたのか、気になりますo(^-^)o


  • 12月に昭和で口唇裂の手術をしました(完全看護の付き添い無し)。1週間の入院です。

    ◇持って行って良かったもの
    ・前開きのロンパース
    ・普段使ってるお気に入りのオモチャ
    (オーボールやガラガラなど)
    ・ワセリンやボディミルクなどの保湿剤

    入院用にロンパース3枚を用意していましたが、手術後に飲む抗生物質でお腹をこわしてしまい(よくあるそうです)1日に何度も着替えをしていました(^^;)それでも、病棟のコインランドリーをフル活用すれば何とか3枚でもいけました!(洗剤はコンビニで買えます)

    保湿剤は季節問わずあった方が安心だと思います。私は毎日病棟に着いたら、まず最初に息子の顔と全身に乳液を塗っていました。

    ◇あまり必要なかったもの
    ・スリーパーやカーディガンなどの防寒着

    季節柄、寒かったらどうしようと思って色々持っていきましたが、さすがに病院なので室温管理はしっかりされていました(^ ^;)なので、冬でもロンパース1枚で大丈夫でした。

    昭和に限ったことかもしれませんが、小児病棟での入院だったので、絵本やベビーカーなどは貸し出ししてくれました。ベビーカーは散歩でよく使ったので有り難かったです!プレイルームにおもちゃも色々用意してありましたが、もう少し大きい子向けでした。

    私のように、荷物をなるべく増やしたくない方は是非ご参考にしてみてください。
    (オムツ2パック+小さいトランク1つで乗り切りました!)


  • Nonさん〉
    初めまして。講演会はやっぱり役に立つ内容なんですね!今から楽しみです(^^)
    我が家も当日は主人が仕事なので、県外の母に息子を託し、私1人で参加する予定です。その為、早々に帰らなきゃですが、もしお会い出来ましたらご挨拶できると嬉しいです♡

    アジコさん〉
    こちらこそ、よろしくお願いします!当日、ご挨拶できれば嬉しいです♡


  • こんにちは。左側完全口唇裂顎裂の息子(7ヶ月)がいます。12月に口唇裂の手術を終えたばかりで、現在はレティナ装着を巡って毎日息子と戦っています(^◇^;)

    3月の講演会に初めて参加する予定です。来月参加される方がいらっしゃいましたら是非お会いできると嬉しいです。皆さま、どうぞよろしくお願いします。


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