団体紹介：岡山県きびだんごの会

日本には多くの県や地域に口唇口蓋裂の会があります。
会える距離の治療仲間は、親にとっても子供にとっても貴重でとても心強い存在です。少しでも早くその存在を知ってほしい。
ぜひお近くの口唇口蓋裂の会をチェックしてみてくだい。本記事では、最近再開された岡山県「きびだんごの会」を紹介します。

岡山県口唇口蓋裂「きびだんごの会」は、同じ疾患の子を持つ親が交流を持つことで、精神的な不安を軽くし、子どもと共に元気に成長していくことを目的とし、平成元年に口唇口蓋裂児をかかえる家族により設立されました。

当時は、「口唇裂・口蓋裂を伴った子どもの子育てについての情報が入手しにくかった時代」だったので、集会や講演会、また手作りの会報誌により医療情報や、お母さんたちの悩みや不安を共有していました。

一時は岡山県が包括する「ともに育むネットワーク」に登録し、親の会同士の横の連携や行政と密に連絡を取りながら活動をされていましたが、その後インターネットで容易に情報が手に入る時代になり、徐々に会の活動が減っていき、平成22年頃に活動を休止することになりました。

しかし、現代表を含めたお母さんたちの中で、外来の待合いでお母さん同士で少し話をしただけでも気が楽になったり、入院中に知り合った家族同士で仲良くなりお付き合いが続くことが、心の支えになった経験から、これからの口唇口蓋裂の関係者のためにも団体を復活させたいと思われたそうです。

そこで、平成29年2月、インターネット上の繋がりだけではなく、「不安を共有する仲間」と「会って・話す場」があることが大切！という想いの6家族が集まり、きびだんごの会を再開されました。

「きびだんごの会」では、お母さんたちの繋がりを作る場というだけではありません。

設立当初より川崎医療福祉大学の協力を得ており、専門外来の先生のサポートを受けることも多く、お母さんたちの繋がりを作るとともに、治療に付随する育児の不安を解消する場にもなっています。

貴重な対面の場です。岡山県やその近県にお住まいの方、ぜひチェックしてみてくださいね。

病院の垣根のない団体なので、お気軽にどうぞ！

＜岡山県口唇口蓋裂きびだんごの会＞

次回のきびだんごの会の開催予定です。お申込みは上記HPまで。

○日時：平成29年3月18日（土）　13：00～（受付：12：00～）

○場所：川崎医療福祉大学

○内容：きびだんごの会再開のご報告。育児・悩み共有の時間。

○参加費：500円

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