22歳までに受けた手術の体験談（左側口唇口蓋裂）

こんにちは、左側口唇口蓋裂の22歳です。

今まで受けてきた手術の写真や体験談をまとめてみたので、将来手術を考えている当事者の方、

口唇口蓋裂のお子様がいらっしゃる方に少しでも参考にして頂けたら嬉しいです。

私は生まれてから合計６回の形成手術を行いました。

 

①乳児期：口唇裂手術

②幼児期：口蓋裂手術

③9歳：顎裂への腰骨移植

④17歳：上下顎切り手術

⑤17歳：鼻翼縮小＋唇修正

⑥20歳：鼻中隔延長＋耳介軟骨移植

 

口唇口蓋裂の皆さん、幼少期の頃はだいたい似たような手術を行うのですが、

10歳以降は病気の重軽度具合や本人の希望によって手術をしたりしなかったり様々な方がいらっしゃいます。

今回は17歳から20歳までの間、私が望んで受けた３つの形成手術の体験を書かせていただきます。

３つとも全て【昭和大学】で受けました。

 

まず一つ目に【上下顎切り手術】です。

私は口唇口蓋裂と共に、反対咬合、顎変形症を患っていたのでこの手術を受けました。

歯科矯正でも反対咬合自体を治療することは可能でしたが、最大のコンプレックスである

受け口を（受け口）をどうしても直したかったのでこの手術を受けました。

 

※自己輸血2ℓ＋ICU二日間（仮死状態）

＋手術の痛みで夜はほぼ眠れず毎晩徹夜

＋おしっこもできない

＋術後一週間は口が全く開けられないので声も出せず筆談

＋注射器で流動食を体内に流し込む

＋退院後１ヶ月は言語の発音練習

＋固形物以外の食事

 

入院期間は約10日間。この闘病生活は人生で最も辛かったです。

ですが、その分見た目の変化は他のどの手術よりも大きかったです。

この手術のおかげで容姿という最大のコンプレックスを解消出来ましたし、

自分に大きな自信を持つ事が出来て人生を変える事が出来ました。

【手術費用】は母子家庭1割負担保険適用で￥40,000程度でした。

 

２つ目に【鼻翼縮小＋唇修正】です

 

上下顎切り手術をした事によって、上顎を前に出したので鼻の形が崩れてしまいました。

よって、上下顎切り手術2ヶ月後にこの形成手術を受けて形を整えました。

入院期間は２泊3日

【手術費用】は保険適用で￥30.000程度でした。

 

３つ目に【鼻中隔延長＋耳介軟骨移植】です

口唇口蓋裂独特の丸くて低い鼻を修正したいと思い、耳の軟骨を鼻に移植する事で、少し高くして尖らせる事が出来ました。

入院期間は２泊3日

【手術費用】は保険適用で¥60.000程度でした。

 

口唇口蓋裂の皆さんには誰でも壁にぶつかり何もかも嫌になる時があります。

私も中学時代は容姿と滑舌でひどく馬鹿にされいじめられて、学校にも行けなくなりました。

こんな人生もうやめよう、いっそ死んで楽になろうと思った事も何度もありましたが、

今は生きてて良かったと心の底から思っています。

 

それは、自分を理解して支えてくれて手術を望むように受けさせてくれた家族の存在が大きいです。

また、見た目による差別や偏見などで人一倍辛い思いをしてきた分、自分自身が他人に優しくなれるようになり、

素敵な友達や恋人にも巡り逢う事が出来ました。

 

口唇口蓋裂のお子様がいらっしゃるママさんに伝えたいことは1つです。

子供が希望する手術は全て思い通りに受けさせてあげてください。

費用など心配な面はあると思いますが、保険適用内ですし、私も母子家庭だったので何とかなります。

とにかく本人の望むままに自由に受けさせてあげてほしいです。

親の事情で手術を受けれずに後悔している当事者の方々を沢山見てきたからこそ声を大にして言いたいです。

ママさん方や手術を受けようか悩んでいる当事者の方々、手術を控えている方々に手術をすればこれだけ変われるのだと、

少しでも勇気を与える事が出来たら嬉しいです