しし丸さん
中部圏在住 片側不完全唇顎裂の子どもがいます。
口唇形成術（くちびるの裂をくっつける手術） 生後6か月
現在5歳 年中児 年少より保育園入園 1歳児クラスから一時保育利用
先生方の手術の腕前・評判
関東首都圏在住ではありませんので、よくわかりません。
病院にどれくらいの頻度で通うのか
生後2週間で初診でした。
母乳やミルクの飲みが悪く、出生時より生後1週間時に体重が減少していたため、2回目の受診は2週間後（生後1か月）、その次は、口唇形成術（生後6か月 体重6ｋｇ目安）までは月1での受診でした。生後3か月くらい？で言語訓練がはじまりました。（発語までは、成長の経過観察。2回目が口唇形成術入院中だったかな？）
口唇形成術後は、赤みなど気になることがあるとすぐ受診していたので、週2とか、週1とか、、、 退院時に指示されたのは、2週間後→1か月後だったように思います。
口唇形成術1か月後の受診後は、3か月に1回、しばらくしたら、半年に1回。（言語訓練は半年に1回。）その後、3か月に1回になり現在に至っています。
レティナを常用するDrのため、レティナを紛失すると、その都度、受診しています。
準備しておいた方がいいこと
体験から、あるといいなと思う物
母乳を直接おっぱいから飲めないかもしれないので、搾乳の道具。
（産院には貸し出し用があると思うので、事前に確認を。必要になってから、購入するのでも良いので、下調べをする。）
哺乳瓶の乳首のいろんなタイプを購入して準備しておく。
（または、どこにどんなタイプが売っているか下調べをしておくと、必要になった時に産院に入院中でも買ってきてもらえる）
（我が子は、哺乳瓶用の乳首を選り好みして飲まない！と暴挙にでた強者でした）
口唇口蓋裂児用哺乳瓶があるので（P型ピジョンなど）、入手方法を調べておく。
（出産した産院には、貸出用のP型ピジョンがありました。貸出用があるか確認してみてもいいかもしれません）
もしも、もしも、ですよ、、、
口唇口蓋裂があることを知らせたくない家族親戚、友人知人などがいるようでしたら、その対策。
口唇形成術前にも写真を撮ることがあると思いますので、どの角度から写真を撮ると口唇裂が分かりにくくなるか、というのを赤ちゃんが生まれたら探すのもお勧めします。
2018年2月13日 12:41 AM
