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  • 子どもに疾患のことを、いつ、どうやって伝えましたか?
    2017年3月6日 2:54 AM


    子どもに「口唇口蓋裂」のことをどう伝えましたか?

    小さい頃から口唇裂の手術前の写真を見せて自然と受け入れられるようにする方もいれば、

    あえて伝えず、治療をしている方もいると思います。

    皆さんは、どのタイミングで、どのように、子どもに伝えましたか?

    その時の反応はどうでしたか?

    逆に、ご本人の方、ご両親からどのように疾患のことを伝えられたか、
    その時にどう感じたか、教えて頂けると嬉しいです


    • コメント 4件

    • 投稿者
      返信
    • 鴇 のプロフィール写真

      我が家の場合、唇顎裂があるのは次子なので、長子には次子が生まれたときに、伝えてます。
      長子が満2歳のころです。
      「おなかのなかでくっつくはずの唇がなんでか、かたっぽだけくっつかずに生まれてきたんだよ」とストレートに伝えました。
      本人には、いつでしょう? やはり2歳くらい?
      「おなかの中でくっつくはずの唇がくっつかないで生まれたから、先生が直してくれたよ」って伝えたような・・・
      口唇形成術(次子生後6か月、長子2歳6か月)で手術&入院のときは、「先生が唇くっつけてくれるから、病院でお泊りしてくるね♪」って長子に伝えたような・・・
      おなじように、顎裂についても伝えてます。
      その他の病気(その疑い)についても、できるだけ、子どもたちに伝えています。
      伝えないと、検査もイヤイヤで受けてくれませんからねぇ
      今年の秋に口唇形成術の修正術を受ける予定してますが、「(くちびる)キレイだからしない」とか言っているので、どう説得しようか、納得させようか少々困っています。


    • Non のプロフィール写真
      Non

      鴇さん
      ありがとうございます!
      長い治療になるので、その都度しっかり子供に伝えるのは大切ですね。
      でも口唇や口蓋は小さいから本人の意思関係なく治療できますが、修正や顎裂は難しいですね。
      とくに修正は、やらなくても機能的には困りませんしね><

      お子さんが修正手術をされた方、
      修正についてどう説明し納得させたか、アドバイス頂けると嬉しいです。


    • うちはまだ1歳なので話してはいませんが、病院の待合席で手術前の赤ちゃんがたくさんいるので、自然と伝えてあげたらいいのかなーと思っています。

      「赤ちゃん可愛いね、今は手術して閉じたけど、○○のお口もあんな感じだったんだよ!あの子もこれから手術頑張るんだね。○○もこれからの治療も頑張ろうね。」と。
      (セリフでシミュレーション。笑)

      実際、うちの子も初診の際に、3,4歳くらいの子に、赤ちゃんお口けがしちゃったの?と聞かれました。そのときの親御さんが同じように話していて、その子も、へー!と普通に受け入れてました。それ、いただき!と思いましたね。


    • 今、30才本人です。

      私は、大学生位まで自分の病名を知りませんでした。両親から直接伝えてもらった記憶がありません。
      生まれつきの病気だということは、知っていました。

      大学生になって自分で病名をネットで調べたときは、色々びっくりしました。
      母親と初めて病気について色々話して、
      結構大変だったということを聞いて
      ここまて分け隔てなく明るく育ててくれたことに感謝した覚えがあります。

      推測ですが、病気のことはなるべく意識せずに育ってほしいという気持ちが両親にあったのかもしれません。

      なぜ素直に手術や病院通いに応じていたかは忘れましたが、まぁ母親曰く病院行った日には甘いものを食べさせたりしてたみたいですが(笑)