嚥下障害

現在41歳、男。

両側唇顎口蓋裂。

紆余曲折あり、40歳になってからVF検査により嚥下障害が認定されてました。

これまでの治療は、唇形成・口蓋形成（舌弁あり）・上顎骨形成・歯科インプラント（前歯4本）・歯科矯正。

全身麻酔で19回、局部麻酔で1回の合計20回の手術歴です。

26歳の時に、後悔のないように治療の追い込みをかけたところ、想定外の嚥下障害にみまわれました。

実施した治療は、顎裂部への骨移植と言語療法。

結果論ではありますが、言語療法の舌の動きを変えたことにより嚥下障害を誘発させたことになります。

無論、根本原因は口蓋形成が不十分だったためである。嚥下障害にならないように舌で軟口蓋＆硬口蓋をケアしていたために、言語発音がおかしかったということです。

問題は、嚥下障害が生じ始めてから40歳で判明するまでは、原因不明の体調不良とされて身体表現性障害という精神疾患と誤診されていたことです。

恐らく、私が絶対におかしいと主張し続けていなければVF検査も実施されずに生涯精神疾患と誤診をされたままだったでしょう。

 

28歳まで、言語以外に問題がなく、口蓋にも問題がないように見えるという判断からであることは私も理解はしています。

しかし、よくよく思い起こしてみると、幼少期からおかしな体調不良や嚥下障害であったと推測されることはありました。

それは、幼少期からであると慣れてしまっていることと、多少の体調不良は障害による甘え、もっと精神的に強くという『誤った思考』を植え付けられていた感もあるかと思います。

 

恐らく、嚥下障害は改善することはできないでしょう。

口蓋は度重なる手術で瘢痕化がいちじるしくカチカチです。さらには、硬口蓋の粘膜が根本的に足りていません。

 

ここで、当該疾患患者に言っておきたい。

少しでもおかしなことがあれば、原因を追究してください。

私の場合は、言語が明らかにおかしかったにも関わらず、”これくらい。障害だから仕方がない”で流されてしまい。最終的に、自身の決意で治療に当たった時には既に手遅れという状態でした。

その後の、誤診でも相当追い込まれています。

おかしいことはおかしいのです。甘えでもなんでもありません。

ドクターの診断が、100％正しいわけでもありません。

私の症例は、マイノリティーなケースであると思われますが、今後、私のような事例は起こして欲しくないので記録として書き込みました。

 

2019年1月30日　新たな発見があったので追記します

軟口蓋が短いことによる、鼻咽腔閉鎖不全による嚥下障害の他にも問題があったとほぼ確定したので記しておきます。

先ずは、専門医が仰ることは正しい。ただし、前提条件が正しければということであればと限定される。

これまでの経緯は、硬口蓋以外は問題ないという大前提で治療が進んでいたことがそもそもの間違え。

問題１）軟口蓋

問題２）噛み合わせによる下顎の傾き

 

１）については、VF検査で明確にあり、これまでのエビデンスもある。この程度の鼻咽腔閉鎖不全でなぜこんな大騒ぎというのが、医師サイドの反応。咽頭弁では対応不可。パッサーバン隆起と咽頭収縮が頑張っており、天辺だけが届いていない。全体が届いていないのならば、左右を咽頭とつなぎという手段があるが、適用外。

その微妙に届いていないからこそ、そこに圧力が集中して鼻腔に勢いよく飛び出すという物理的な関係もある。

 

さて、問題は２）である。これまでも、右側犬歯が左に傾くことで不定愁訴やら体調不良やら、精神的な焦燥感やらが改善に向かう傾向がみられたが、単なる噛み癖で処理された。

あることがキッカケで、左側歯列（奥歯を軸に）で咀嚼すると劇的に、不定愁訴と精神状態が改善することを確認した。すると、右側犬歯が当たり噛み合わせの邪魔をしていることも分かった。

つまり、顎が犬歯によりおかしな方向へ誘導されたいたと考える。

ザックリいうと、矯正に失敗していたんだろう。これまでは、上顎が顎裂による完璧に左右に分かれていて下顎の歪みを、上顎で分散していたために緩和されて著しく酷い自体には至らなかったが、上顎形成により噛み合わせと下顎の不具合がダイレクトに下顎から下の身体に出てしまっていたとしか考えられない。

と、一応状況を説明したのだが、専門医先生によると「そういう先生もいるがエビデンスがないから、なんとも言えない」ということで。

 

私のように、完全な失敗による症例でもない限りエビデンスなんて得られないだろう。とも思う。

結論としては、口蓋の形成と歯科矯正＆顎の誘導に失敗していたということだ。見た目には、歯科矯正も問題ない。CTでみても問題に見えないらしい。でも、身体全体のバランスで見るとオカシイんだろうな。

スポットではダメなんだよね。

歯科・口腔・形成と全体をみる整形？も必要なんかもね。

結局、個人的な感覚が正しいという結果。

パーフェクトな歯科医も、医師もいません。まだまだ、わかっていないことが多いんです。

ということで。多分、右側歯列が動いているけれど、なんの対応もありません。全て事後対処。

 

再追記　2019/2/25

大学病院で「エビデンスがないから、経過観察」となっていたが、その後の変化。

右側歯列に明確に変化あり。

右側犬歯が以前よりも、インプラント義歯後ろに入り込む。その後ろ、1番も大きく左に傾く。さらに後ろの２番も左に傾いている模様。

全体的に、右歯列が前方左側に傾いている感じ。

歯並びがガタガタになった。地元歯科医院にも「確かに動いている」と確認してもらった。

こりゃあかん。

誤診からの、方向違いの治療の結果が最悪だ。