顎骨切りを終えて

現在21歳、両側口唇口蓋裂。

先日(2017年2月17日)に顎変の骨切りを終えました。

今現在は術後矯正中です。

参考になるかどうかは分かりませんが21年間の治療内容等紹介していきます。

 

▽ 手術履歴(計4回)

[ １回目：口唇裂形成手術 ]

裂けていた唇を正常の位置に戻す手術を生まれて3ヶ月か4ヶ月あたりでしました。

この時に鼻の形成もする施設があるそうなんですが、当方を手術してくださった病院ではやらない方針だったみたいです。

 

[ 2回目：口蓋裂形成手術 ]

軟口蓋裂だったようで、幼少期にしました。

両方に割れていたようなので縫い合わせました。

私は大丈夫だったのですが、口蓋裂だと中耳炎になる可能性が高いようなので生後1年過ぎあたりでこの手術を行うそうです。

 

[ 3回目 : 額裂骨移植術、変形外鼻手術 ]

顎裂というものは主に骨の欠陥なので骨組織を補充するために、自分の腰骨から海綿骨(かいめんしつ)という組織を取り、裂部に移植する手術です。

この手術は小学4年生か5年生の時にしました。もう物心が完全にある時期なのでどんな手術をするのか、何故入院をしなきゃいけないのかというのが分かりますので少し怖かったです。…が終わってみたらどうってことなかったです！

この時に同時に鼻の変形手術を行いました。極端におかしいわけではなかったらしいのですが少しでも戻るようにとして下さいました。

入院期間は10日ほどでした。

 

[ 4回目：額変形症、額骨切り(上下) ]

先日2月17日に行いました。下顎前突がある当方は上下の顎の骨を切り手術を行いました。

顎の骨を切るのは難しいようで大事な神経が通っているところを避けて切らなければいけないようで、もしかしたら麻痺が残ったりすることがあるという説明を事前に受けました。なかなか怖かったです。

術後は顔はパンパンに腫れます。当方は唇が小さかったので裂けてタラコが２つ乗っているようだったと両親に言われました。

腫れが完全に引くには3ヶ月ほどかかるそうです。現在術後１ヶ月半ですが腫れも残っています。痺れも残っています。痺れに関しては3ヶ月～1年ぐらいはかかってしまうと言われました。しびれも最初は違和感ありまくりでしたが段々慣れてきました…。

術後すぐは結構痛みを伴います。なので食事は最初は食べれませんが１週間ほどしてくると流動食ですが食べれるようになります。

この時の入院期間は20日程度でした。

 

[ 手術以外 ]

矯正を幼少期から行っておりました。矯正も付けた当初は食べにくくて

小学生でしたので給食も食べれないので自宅からお弁当を持って行ったりと両親にとても大変な思いをさせていました。

幼い時から矯正をしてくれていた両親にはとても感謝をしています。

 

 

▽ 振り返ってみて

口唇口蓋裂という病気になって第一に気になるのがやっぱり見た目でした。

保育所の時は気になっていなかったものが小学生になってお洒落をしたりすると自分の見た目がとても気になったりしていました。

小学校、中学校と自分の見た目が可笑しい事に本当に嫌気がさしていましたが高校生になってくると見事に吹っ切れていましたね。これも個性！なんて。

口唇口蓋列になって良かったとまでは思えませんが、入院中に会えた同じ病気を持つ方たちと関わりあえたり病院の先生や看護師さんと話していると人見知り知らずになったりと、良い事があったのは事実です！

メンタル面で強くなれるのがこの病気の良いところだと思います。

 

 

今現在治療中の方、ご両親の方、沢山いらっしゃると思います。

両親が言っていたことなのですが私が生まれてきて口唇口蓋列として生まれてきて本当にいっぱい泣いてしまったそうです。自分がこんな形で生んでしまったという思いから本当にいっぱい泣いてしまうそうです。孤独にも苛まれるそうです。

そんな支援をする団体は日本にはあります。このサイトだってそうです。勿論私達本人を支援してくれるだけじゃありません、ご両親が不安にならないようにケアしていく団体だと私は思っております。

 

手術をするたびに親に「ごめんね」って言われます。言われるたびに辛くて泣いてしまいます。お母さんのせいじゃないよ、って言いたいのに泣いて言えませんが…。生まれてこれただけでも有難いのに治療をしてくれるだけでも有難いのに、いっぱいいっぱい迷惑をかけてごめんねって、私達は思ってしまいます。

ご両親、本人が不安にならないためにも何時でもポジティブに！「治る病気だから！」って励ましてあげてください。

 

これが私の口唇口蓋列履歴と得たものです。

少しでも参考になれば幸いです。