口蓋形成手術（2017年3月＠昭和大）完全看護

両側口唇口蓋裂の次男の、口蓋形成手術と中耳チュービング手術の体験談です。

直近で昭和大で口蓋裂の手術をする方の参考になるように細かめに。

 

【病院】昭和大学病院

【手術時期、年齢】2017年3月、1歳3か月

【入院期間】7泊8日

【病室】4人部屋の完全看護（付き添い入院なし）

【実費】食事代6500円（育成医療の手続きが間に合わず他は清算中）

 

●初日（手術前日）

午前に入院手続きをし、病室に入りすぐにお昼ごはん。

離乳食の進みを「遅め」と申告していたからか、食事は「離乳食後期」が出てきました。

でも想像以上にドロドロ、かつ量が少なかったので、すぐに「幼児食」に変えてもらいました。

幼児食には3時のおやつが付きます。幼児食が断然おすすめです。

 

夕方に麻酔科の先生と形成の先生それぞれから簡単な説明を受けました。

お風呂はシャワールームがあり、親がエプロンをして洗います。

慣れないので苦戦し、けっこう濡れました。。

 

●手術当日

朝9時の手術。8時半に病院に行き、泣いている次男をなだめ、

お呼びがかかり、手術室までの長い道のりを抱っこして連れて行き引き渡し。

しばしの待ち時間、この時間はどうしてもそわそわします。

 

耳のチュービングもありましたが、思っていたより早く、3時間弱で戻ってきました。

ぐったりして戻ってきた息子。

口蓋を閉じたからなのか、喉が腫れているからなのか、泣き声がいつもと明らかに変わっていました。

口唇のときほどの腫れはなかったですが、口、鼻、耳、色んなところから出血の跡がありました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

その後、呼吸が苦しそうで寝ぐずってましたが、15時にはシリンジから少量の水を、

30分後にミルク200mlを一気飲み。

前日夜から水を飲んでいないので、相当喉が渇いていたみたいです。

その後、足の点滴のせいで思うように動けずもがき、点滴が外れてシーツが血まみれになりました。。

 

この日はさすがに弱っている息子をおいて、夜家に帰るのがとても辛かったです。

足の点滴があって立てないのに、必死につかまり立ちして私を追いかけようとしてました。

 

●手術翌日

朝11時に面会に行くと、キッズルームで保育士さんと遊んでいました。

各部屋に担当の保育士さんがついているそうです。

そのほか、看護師さんもいるので、日中一人で泣き続けるということはなさそうです。

点滴を付けながらも集中して遊んでいる姿に、少し安心しました。

私を見て一瞬きょとんとしてましたが、すぐに泣き寄ってきました。

 

 

食事は、三分粥、豆腐、麩、そしてプリン。

ごはんはほとんど食べず、プリンは完食。

食べないと点滴は外れないのですが、プリンを食べているということで昼過ぎ外してもらいました。

点滴が取れてからは、キッズルームで歩けるようになりました。

 

3時のおやつはアイスです。初めて食べるアイスに相当ご機嫌でした。

 

●術後2日目～術後6日日目

 

歯磨き

術後2日目に、歯磨き許可が出ました。

口蓋裂の術後に歯磨きが出来ず虫歯になったという話を聞いていたので心配していたので安心しました。

でも歯茎裏も縫ってあるので、恐る恐る磨きました。

 

食事

徐々に柔らかめの固形物が出てきました。

なるべく潰してあげていましたが、結構長めの麺類が出てきたときは、さすがにビックリ。

 

最初のうち食べるのが苦しいのか、半分くらい残していましたが、

数日もしたら、食べる量も増え、後半は主食大盛りにしてもらいました。

嫌がるときは抱っこしてあげていたので、ほうれん草やカボチャなどが服に付き、汚れます。

親もエプロンがあるとよさそうです。

 

 

口蓋を閉じたのに、鼻からアイスやヨーグルトが出てくることがあり焦りましたが、

顎裂から出てくることがあるそうです。穴ではないそうで安心しました。

 

院内での過ごし方

日中は、キッズルームで遊んだり、廊下に置いてある車に乗せてウロウロしたり、

ベッドで本を読んだり、結構飽きずに遊べていたように思います。

こんなに付きっ切りで子供の相手をする時間は普段なかなか取れないので、

これはこれで良い時間を過ごさせてもらった気がします。

 

キッズルームで他のお母さんとお話しして気になることを話したり、

他の病気で入院している子も多く、みんな頑張ってるんだな～と励みになります。

 

 

兄弟の面会

昭和大の小児病棟は、子供の入室が禁止です。（感染症予防のため）

でも可愛い弟に会えなくて、お兄ちゃんは会いたくてしょうがない様子。

なので小児病棟（3階）の受付までお兄ちゃんも一緒に来て、受付け越しや、

入口のドアからキッズルームで遊んでいる次男の姿を一目見せました。

僅かな時間だし、遠目からしか見れてないけど、無事な姿を見れてお兄ちゃんも安心してました。

 

●退院日

午前中に言語の外来を済ませ、すぐに退院です。

言語の外来では、口蓋裂の手術を終えてから、家で意識してやることを聞きました。

（本格的な言語訓練はまだ先のようです）

ざっくりいうと、音マネや吹く遊びを始める、ストローやすする動作の練習を始める。

 

やっとストローが飲めるようになるんですね。

コップ飲みをマスターしてきたので意識してストロー練習しないと忘れそうです。

 

●術後3週間の形成外来

抑制筒を外す許可と、食事制限（柔らかいもの。傷に挟まる、張り付くものは避ける）が解除となりました。

思ったより制限が取れるのが早くびっくりです。。

抑制筒は、家ではなかなか付け続けられないので助かりました。

食事制限が取れたものの、しばらくは柔らかめの食事にしています。

 

ちなみに、耳のほうも全く問題ありませんでした。

チュービング後、人によっては耳垂れや出血することもあるみたいです。

 

＜振り返って＞

口蓋裂はすごく回復が早いと思いました。

退院も早いし、その後の回復も早い。

また今回も付き添い入院なしの完全看護でしたが、手術後数日だけ付き添えないことを我慢すれば、

あとは親の体力が尽きることもないし、日中余裕をもってみていられると思いました。

 

病室付けの保育士さんがいるのも心強いです。

ご兄弟がいるママは明るいうちに帰ったりもしてました。

 

入院前はすごく心配でしたが、終わってみれば本当にあっという間でした。

口唇と口蓋の手術が終わると、なんとなくひと段落という印象です。

今後はゆっくり遊びながら、ことばの練習をしていきたいと思います。

 

＜入院中　あるとよかったもの＞

・子供の食事用エプロン、親用のエプロン（食事用）

・麺を切るハサミ（潰すのはスプーンで出来ても麺は切れないので）

・大量のスタイ（よだれが本当にすごく、途中からタオルを首に巻いていました）

・洋服は前スナップではなく被るタイプの洋服で全然大丈夫でした。暖かいので薄手。