片側口唇口蓋裂の息子出産〜口唇裂手術まで@愛知学院歯学部附属病院

H28年の6月に産まれた息子に付き添った母親がメインの体験談になります。

 

 

＜出産＞
● 出産前に口唇口蓋裂のことは知ってた？

8ヶ月後半に告知され、その際に知りました。旦那さんは知っていたみたいです。

 

● 告知されたときの気持ちは？

私は五体満足で産まれ、併発で障害があるという訳ではないのでなんとかなるでしょと聞いた際は思っていました。

ただ、旦那さんのほうが詳しく知っていた為ショックが大きく診察が終わった後は無言になってしまいました。

その空気で急に旦那との子育てが不安になり泣き出しそうになってしまいました。

その後、話し合いをしましたが、産まれるまでは”口唇口蓋裂”のワードは言ってはいけない単語になりました。

 

● 出産、産後のこと

陣痛が金曜日の夜に来て、金曜ロードショーでハリー○ッターを見ながら耐えていましたが、5分間隔になり産院に電話しハリーが終わる少し前に入院しました。

私が妊娠中に少し体重が増えすぎていた為に微弱陣痛になり土曜の朝から促進剤を入れてお昼には出てきてくれました。

特に呼吸や大きさに問題はなかったので普通に渡されて写真を撮りました。

産まれてすぐ気が付いたら旦那がボロボロ泣いてました（笑）

その後普通に30分くらい分娩室で安静と言われ新生児ケースに入れられた息子と放置されて、いいのか…？！と思いながらもそれだけ健康なんだなと感じました。

 

哺乳瓶は産院がチュチュベビー以外の物を在庫で持っていたので助産師さん達と全部試したらピジョンの物がいいと判断し使っていました。

何回かは胸から直接を試みましたが、噛まれるだけで吸うのすの字もなく搾乳してあげてました。

 

産後2日間はナースステーションで念の為様子見で面会以外あずかり、3日からは夜間だけ預ける形に。

5日からは黄疸が強い為また預けられていて、息子とそこまで触れ合えませんでした。

預けてる時はいつもジュース買いに行くついでとかで見に行ってました…

退院時には産院で口唇口蓋裂用哺乳瓶が買えたので買わせてもらいました。

普通に7日で退院したのでなんか思ってたのと違うな？！

長くいるとは限らないのね！と思いながらの退院でした。

 

● 病院選びのこと

産院は地元で有名な所で、先生も先代から何人も取り上げてるから大丈夫だよ！

しかも体重も心音も元気だしね〜と言われ転院もなにもなかったです。

口蓋裂の病院は9ヶ月ごろに愛知だと2つの所に紹介状だせるよ、こことここ〜とサラッと説明を受け、息子を産んで3日目に参院の先生から直々に話を聞きその時にどこに出すか決めました。

 

＜口唇裂、口蓋裂の治療＞

● 病院名

愛知学院大学歯学部附属病院

 

● 手術時期、そのときの月齢

平成28年の12月中頃に手術でした。

丁度6ヶ月になる直前でした。体重は6.2キロ位です。

上記の大学は、口唇裂と口蓋裂と別々に手術します。先に口唇裂の手術になります。

 

● 入院期間

12月頭からクリスマス前には退院でした。

 

● 病室（個室？相部屋？）付き添い入院有無

私は金銭的な理由と友達が欲しいという理由で相部屋にしました。

ナースさんが見てくれるなどは無く、大きくなるまでは付き添いが必須な病院なので、付き添い入院でした。

 

● かかった費用（実費分）

私の食事代&洗濯代で5万くらいですかね……間食しまくってしまったので……

治療費は助成カードで先払いはないので特にかかりませんでした。

 

● 入院中の様子
（ミルクとか、子供の様子とか、付き添いのこととか）

病院食は幼児食から申請でき、支給されると思います。一歳半の子は支給されたのを食べていたので。

券を買ってこれば事前申請出来ない赤子の母親も食べれます。

ミルクの支給などもないので、持参になります。

ミルクはいつも通り飲み、慣れないながらも夜は寝てくれていましたが付き添いの私が過敏になって途中から胃が痛かったです（笑）

ただ周りの先輩ママたちも一人で入院してる小学生とかも優しく息子はとても機嫌が良かったです。

 

● 術後の経過

術後も1時間で白湯を飲む予定でしたが白湯を飲まずミルクを要求するので、

そのままミルクを飲ませてもらい吐いたりしないのでそこから食事再開。

そこからは入院前と生活リズムは変わりません。

毎朝傷口に薬を塗るのとレチナをとめるテープの貼替えなどがありました。

退院前にはテープ買う指示と傷口に塗る薬の塗り方を教えてもらいました。

退院2日前に急にイイよ！今日にでも退院しようかとか言われました笑

 

術後2ヶ月後に診察がありました。

経過順調で、特に私は頑張ってないのですが傷口が綺麗に治っているのを褒められたのと、担当の先生が「僕すごいでしょう、すごいキレイになってるでしょ！（笑）」と言われていて笑いました。

確かに凄いけど先生〜(^o^)

 

1歳ごろはまた言語治療も始まり今年また12月に口蓋裂手術で入院します。

今は漏性中耳炎になりそうでならなくてなりそうでならなくてならんのかい！という感じで耳と戦っています。