口蓋裂手術（昭和大学病院）①息子の様子など

1歳1ヵ月（手術時）の両側口唇口蓋裂の男子ですが、先日昭和大学病院で口蓋裂の手術＆チュービングをしました。年齢、病院、先生によっていろいろ違うこともあると思いますが参考のため記載します（2017年2月時点）♪

口唇裂の際は完全看護でしたが、今回は付き添い入院にしました。

手術直前に耳鼻科、術前検査、そして皮膚科通院（術直前に転んで大けが）と毎日のように病院にいっていたら、息子は白衣恐怖症？になり、すっかり病院嫌いになってしまい、加えてママ、パパ以外の抱っこを受け付けなくなってしまいました。悩んだ末、急遽付き添い入院にしました（7泊8日）。きっとうちは、ものすごーく甘えん坊＆メソメソ状態での入院だったと思います♪♪

今までは、看護師さんにも自分から抱っこを求めるくらい、人見知りは無かったのですが・・・

【入院初日】

入院手続き後、個室へ案内されました。

プレイルームにいったらその日に退院されるママさんたちと話すことができ有意義でした！（術後は鼻血が出るので、びっくりしないでね〜とか、付き添い入院でも看護師さんに少しなら預けることできるよ〜とか）すっかり回復したお子さんたちをみて、うれしい気持ちになりました。

午後は、主治医の先生との話や教授回診、麻酔科からの説明があったりと、あっという間に時間がすぎました。息子は、先生や看護師さんが来るたびにビクビク　うぇーん。

 ＜飲食制限について＞　　

翌日8時15分〜の手術のため、手術当日AM2時までミルク（母乳の場合は、もう少し後まで飲むこと可能のようです。消化がいいので）、AM6時まで水が可能でした。

 

【入院2日目（手術日）】　　絶食　

親は7時40分に集合でした。（パパも一緒に待機）　8時15分ごろお迎えの看護師さんに手術室前まで同行して、そこで息子とはバイバイ。

号泣する息子を見て、いろいろな思いがこみ上げてきましたが、ここはぐっと涙を我慢しました。

11時過ぎ手術が終わった旨連絡があり、お迎えへ。そこで主治医の先生から、手術に関する説明がありました。

息子は既に麻酔からしっかり目覚めていて、看護師さんに縦抱きされていました。私の顔を見るなり号泣。

中央棟から入院棟までの帰り道、息子の大泣きは結構周りの人の注目を浴びていました。（2階の連絡通路、沢山人いますよね。口元が痛々しくて、きっと驚かれたかと。）一方でまだ鎮痛剤が効いていたので、急にウトウトしたりしていました。 

＜水分摂取について＞　　

水は15時頃OKとなり、飲んでから30分様子をみて、嘔吐とかなければ、ミルクも開始OK。ミルクなどの水分は、シリンジであげました。コップでもOKです。口唇裂の時はシリンジにも苦慮しましたが、今回は意外にも乳首と同じくらいのスピードで飲むことができました。

 

病室についてからは形成の先生方が１時間置きに3回きてくれます（出血状況のチェック）。

他、一緒に手術を行った先生が、手術日＆翌日に様子を見に来てくれました（主治医ではないけれど、今後のこととか、色々相談にのってもらえました）。

 

酸素濃度が下がったりしていたので、酸素マスクの装着や鼻の吸引などしました。先輩ママさんたちの言うとおり、結構鼻血が出ていました。うちの子はチューブ留置もしたので、耳からも少し出血していました。鼻血は長い人だと２日くらい続くそうです。 

夕方になっても鎮痛剤が抜けきれないのか、ウトウト＆起きて号泣を繰り返していました。ベッドで寝かすことは途中であきらめ（笑）旦那と交代で、9時間抱っこ。

最後は腕がパンパンでベッドの柵を片手では上げられなくなっていました（笑）

夜、ついにちゃんと眠りについてベッドに置けました！しかし…30分もたたないうちに、点滴のアラーム！その後も寝返りを打つたびに点滴が詰まるらしくアラーム（涙）その晩は母子ともにあまり寝むれませんでしたが、気が張っていたのか、私は元気でした♪

 

【入院3日目】　　食事開始/内服開始/お風呂可

ペースト状の食事が開始となりました。（最初の食事は3分粥とニンジン、ジャガイモのペースト。おかゆはほとんど水分で米粒あまりなかったです）

11時30分頃、酸素濃度などのモニターが外され、少し身軽に！

13時頃、2本目の点滴も終了して、めでたくコード類から解放されて、本人にも少し笑顔が出てきました。おやつに「アイス」（翌日は萩の月みたいなお菓子）がでて、とってもおいしそうに食べていました。

夜は早く寝てくれたものの、途中チョコチョコ起きていました。

口蓋裂の手術によって、今まで開通していた口と鼻の間が閉じますよね。そのため、術直後は、呼吸方法？が変わったことに本人が慣れてなく、呼吸が苦しく見えるそうです。

息子も鼻血のかさぶたも詰まっていて、息苦しく、夜中にピクッと起きてしまうことがありました。

そして、何より抑制等に慣れていないせいか、寝返りを打つたびに起きて立ち上がったり、（ころんで、ベッドの柵に頭打ったりして焦りました。口じゃなくてよかった）、ベッドの柵に足が挟まったりと眠りが浅かったようです。抑制等に慣れさせておけばよかった！と後悔。

翌朝、看護師さんと相談して、ベッドの柵の内側にクッションやバスタオルをおくことになりました。

クッション、すごく効果ありました！足も挟まらないし、体が回転しても頭を柵にぶつけることもないから、以降熟睡してくれました。

 

＜お風呂について＞　　

子供のお風呂はシャワーで、お風呂用のイスもあります（親は使い捨てエプロンをつけて、足は長靴）。一人で入れるのが大変であれば、看護師さんが手伝ってくれます。ドライヤーも借りられます。

 

  【入院4日目〜8日目】　　入院5日目から乳首がOKに　　

（途中でパパに宿泊を交代してもらいました。私は上の子の様子を見に一度帰宅）

 特段大きな出来事もなかったので、まとめて書きます。日に日に回復して、笑顔が増してきました。そして、看護師さんにも慣れてきているのが印象的でした。

月曜、水曜、金曜日に口の中の診察があります（出血していないかのチェックです）

息子は口角炎になっていました（口蓋裂の手術中、機械で口を開けているので、切れてしまうことがしばしばあるそう。口まわり、事前クリームで柔らかくしておいてあげればよかったかな？）。入院中にかさぶたが取れて完治しました。

 

＜食事について＞　　

入院4日目より全粥になり、おかずも固形物が出るように（「唇蓋食全幼児1」でした）。　1、2センチくらいのニンジン・ジャガイモとかも普通に出てきました（でも柔らかいです）。息子に限った話かもしれませんが、大きすぎたらしく器用に固形物だけ吐き出していました。

今までホッツ床を入れていたので、自分の口蓋に違和感があるのだと思います。

 看護師さんに相談したところ、「刻み」のリクエストを出すことが可能とのことでした。また離乳食後期に変更することも提案され、そうしました。ちなみに、離乳食後期は口蓋裂用食ではないそうですが、「ごま」などのつぶつぶを禁止してくれるそうです。しかし幼児食とくらべ、離乳食はだいぶ量が減り、楽しみにしていたおやつもなってしまいました。今から思えば、幼児食を刻みして食べればよかった。。

 入院8日目、形成の診察が終わったら退院！　11時くらいには病院を出ていました。

 

 

＜感想＞　　最初は付き添いできるか自分の体力が心配でしたが、8日間あっという間に過ぎてしまいました。　手術当日こそ大変でしたが、翌日以降はだんだん元気になる子供を見ることができ、息子とべったりの濃い時間を過ごすことができました。体験談を書く予定がなかったので、写真をほとんどとっておらず、スミマセン。食事きちんと写真とっておけばよかった。。１枚だけ離乳食後期の写真をとってありましたので、ご参考まで。

 

 

 

 

 

 

とりとめのない文章にお付き合いいただき、ありがとうございました。