出産～2か月早く1482gで出産。次は「私が頑張る」

私は去年の10月10日に切迫早産で緊急入院。

破水してから4日目の32週と2日に息子を出産しました。

元気に初声をあげ生まれてきました。

2ヶ月早くて体重も1482gと小さかったので、すぐ保育器に入れられNICUに連れてかれました。

初めて息子とちゃんと面会したのは夕方で、初めて息子の顔を見た時は｢あれ、お口が変？｣

そう思って見ていたら担当医師が｢見てお分かりのように口唇口蓋裂です｣っとの一言。

言われた瞬間、我慢してた涙が一気に溢れ出し涙してしまいました。

 

面会終わった後も病室で泣く私を見て旦那は｢明日から気持ち切り替えて｣って。

｢口以外は問題なく元気なんだから大丈夫｣って。

出産した日は1日中泣いていました。

次の日正直面会が憂鬱でしたが看護師さんと一緒に面会しに行きました。

まじまじと息子を見ると本当に全てが小さくて、でも一生懸命生きようとしてる姿を見て次は私が頑張るんだと決めました。

 

 

最初は目が開かなくて

早く目を開けないかなーってわくわくでした。

黄疸が出たり出なかったりの繰り返し、光の治療の時は見てるのが辛かったのを覚えています。

母乳を絞って届けに行くのに、病院に昼、夜と面会に2ヶ月間毎日通ってました。

初めて抱っこできたり、オムツ替えたり沐浴できる日が来たりで出来ることが増えてきてママになったんだなって実感してきました。

2ヶ月してまだ無呼吸があるものの、このままだと年を越すと言われました。

でもどうしても年内に退院させたかったので、注入のやり方などを覚えて胃菅を付けたままの退院。

 

色々と大変な事がありました。

1月14日退院してから1ヶ月しない内に胃菅取れて口からミルクが完全に飲めるようになりました。

息子が頑張ってくれた、お陰です！

口唇口蓋裂の他に水腎症、難聴、中耳炎がありますが至って元気です。

 

 

ごちゃごちゃしてしまいましたが、初めて息子を見て口唇口蓋裂はコウノドリで知っていましたが、まさか自分の子が…とショックと何がいけなかったのか自分を責める日々。

それに友達、親戚に写真を見せるか、見せて反応がどうなのかとか隠したいなとか思っていました。

でもそんな事を思っていた自分が今では恥ずかしです。

何も隠す必要もないです。

少し他の子とは口が違うだけ、でも手術すれば綺麗に治る！絶対に。

 

SNSでは口唇口蓋裂の、お子さんを持つ親御さんが沢山いて分からない事などを聞いて助けられてます。

口唇口蓋裂を知らない人は多くて出先で初めて息子の口を見て、｢どーしたの？｣って聞いてくるオバさん。

一から説明するのも正直手間。(なので軽く説明)

まだまだ口唇口蓋裂、口唇、口蓋裂、を知らない人がたくさん居ます。

これから出産する方、妊娠中に口唇口蓋裂と診断された方、自分の孫、友達の子供など病名を知ってもらいたいです。

最後に本当に言えるのは口唇口蓋裂だからと言って普通の子と育て方を違くする特別扱いする必要はない！

普通の子と変わらないんだから。

治る。

 

口唇口蓋裂で悩んで周りに言えない人も多いと思います。

自分を責めてしまう人も多いと思います。

でもハッキリとした原因は無いので自分を責める必要もないです！と伝えたいです！

 

 

ゆり＠Twitter